Para a realização do estudo, foram respeitados os preceitos éticos determinados pela Resolução n° 466/12⁽¹⁴⁾. Portanto, os participantes foram convidados por intermédio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em que ficou explicita a sua voluntariedade. A coleta das informações teve início após a aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer número 2.736.019, CAAE n: 90904418.3.0000.5316.

O anonimato dos participantes foi respeitado, utilizando-se as consoantes “FM”, “FP”, “FVó” ou “FVô”, respectivamente para Familiar Mãe, Familiar Pai, Familiar avó ou familiar avô, seguido por número crescente que se referem à ordem das entrevistas, por exemplo, “FM1” para nomeá-los.

RESULTADOS

Participaram do estudo 10 cuidadores/familiares, constituindo oito famílias de crianças com condição crônica. Desse sete eram mães, um pai e dois avós. Os familiares possuíam entre 27 a 58 anos de idade, em relação à escolaridade seis possuiam o ensino fundamental incompleto, três o ensino médio completo e um o ensino superior completo. Quanto à renda familiar esteve entre R$290,00 (de auxílio governamental recebido pela família) e R$ 2.000,00.

As crianças possuíam idades entre cinco e nove anos, estando no ensino fundamental e uma na educação infantil, com os seguintes diagnósticos de condições crônicas: asma, diabetes mellitus, epilepsia, síndrome nefrótica, doença de Crohn, doença de Hirschsprung, hiperatividade e esquizofrenia. Em dois casos as crianças tinham mais de uma condição crônica associada.

Vulnerabilidades vivenciadas na inclusão escolar da criança com condição crônica

As situações de vulnerabilidades vivenciadas na inclusão escolar das crianças com condição crônica relacionam-se a várias circunstâncias, tais como a preocupação dos familiares com os cuidados específicos necessários, falta de profissionais para atenderem às demandas dessas crianças, restrições alimentares e afastamentos decorrentes da hospitalização infantil.

Os familiares referiram que essa inclusão traz preocupação, pois se torna difícil ter controle sobre os cuidados necessários:

A minha preocupação mesmo é se estão olhando ela, se ela não está passando mal e ninguém está vendo. É uma dificuldade minha, de sentimento. A professora tem muitas outras crianças para cuidar e olhar vai que ela não veja que a [nome da filha] está ali respirando ruim (FM1).

Eu ligo todos os dias para a escola, mas claro, aquele nervoso fica. O telefone toca, tu sai correndo desesperada (FM6).

Identifica-se nesses relatos a preocupação em deixar os filhos na escola. Com a fala de FM1 pode-se observar que ela identifica a sobrecarga que o professor tem em sala de aula, necessitando estar atento e tendo responsabilidade por todas as crianças.

Uma mãe relatou ter trocado a filha de escola pelo fato dos profissionais da escola não compreenderem os cuidados demandados pela patologia da criança. Um avô também referiu alguns atritos com os profissionais da escola devido à condição da criança.

A gente trocou de escola, porque na escola que ela estava eles não acreditavam que ela tinha diabetes. O meu marido levou o atestado e mesmo assim no outro dia a diretora deu um saco de doce para ela. Aí, ela levou para casa o pacote de doce. Passou dois dias a professora deu uma bolachinha recheada (FM6).

Eu fui com ele na escola no primeiro dia e expliquei para as professoras, porque nos primeiros dias que ele foi para a escola ele não podia fazer esforço, não podia correr, não podia fazer educação física e não podia ir para o recreio. Aí eu fui lá e conversei com elas, mostrei para elas o que ele estava usando. E que era para ter cuidado. Até que um dia, elas ficaram com pena dele e deixaram ele ir para o recreio. Aí grudaram uma bola nele, na barriga [...]. Daí ela [professora] disse que não pegou bem em cima da colostomia, que pegou mais do lado, mas aí ele ficou com medo e ficou assustado e começou a chorar. Aí elas me ligaram para eu ir lá buscar ele (FM5).

Tivemos problema com a educação física [...] a professora contestou. Aí ela insistia e insistia tanto, eu tive que ir na direção, e disse ‘não, se ela está com o atestado, ela não tem que contestar nada’ [...]. O atestado foi dado por uma médica, uma profissional (FVô1).

A falta de um profissional da área da saúde no ambiente escolar faz com que os familiares necessitem estar atentos aos cuidados da criança e, em alguns casos, precisam se deslocar até a escola para realizar os cuidados da criança, ou combinar com os professores para que esses o façam.

Ela é a única criança que tem diabetes na escola. Agora nós levamos um aparelho [de hemoglicoteste] e entregamos na diretoria se ela se queixar (FM6).

Se eu for lá às três horas e o HGT dela der 300 e alguma coisa, aí eu tenho que aplicar a insulina. Ou se ela tiver muito ruim assim, aí eu trago ela para casa. Que às vezes elas dão preferência que eu traga ela para casa do que ficar com ela lá (FM7).

Alguns familiares relataram que as dificuldades na inclusão da criança na escola estão relacionadas às restrições alimentares da criança, sendo que muitas escolas não estão preparadas para receber essas crianças e adequarem o cardápio escolar as suas necessidades.

Na escola, no começo, foi difícil por causa da restrição alimentar (FM4).

Ela leva uma fruta para escola, todos os dias (FM6).

A merenda depende, as vezes ela faz, quando o açúcar dela está baixo. Aí eu digo ‘minha filha dependendo do que for a merenda do colégio se tu quiser comer tu come’. Mas, ela leva de casa, aí ela escolhe, se ela pode comer aquela ela come, se não ela come a dela (FM7).

Então no dia que tem uma comida, lá elas sabem, aí eles liberam para ela. Feijão, arroz, essas coisas que ela pode. Geralmente a comida da escola não vai muito tempero, mas o problema é que eles usam muito leite, bolacha que leva leite (FVô1).

A recém agora que nós conseguimos com a direção da escola para dar, de vez em quando, conseguir dá uma alimentação para ela de lanche. Se não ela não lancha. Eu fui falei, porque me disseram que ela tinha direito a merenda especial, fui e levei tudo o que eles pediram, e botaram mil e uma dificuldades. Aí quando eu tenho eu mando, quando eu não tenho ela vai sem merenda (FVó1).

Outro fator também apontado pelos familiares foi em relação à assiduidade da criança à escola, devido às hospitalizações que ocorrem durante o ano letivo.

Olha, aquela vez que ele esteve hospitalizado teve bastante dificuldade. Aí eu me apavorei, eu achei que ele ia rodar. Não tinha como ele passar de ano (FM2).

Agora esse semestre está meio difícil, como eu ficava uma semana lá [município vizinho ao da residência] e uma semana cá. Mas, a diretora da escola é uma pessoa maravilhosa, compreendeu de cara o problema dela (FM7).

A gente leva o atestado, se ela internou, e quando não leva o atestado a gente leva as tarefas para o hospital, ela faz, e eu levo direto para professora. Ela não perdeu nenhum ano devido à doença (FVô1).

Teve época que ela estava baixada e teve prova, então ela [professora] deixou para quando ela chegasse fazia a prova. Teve uma professora que até uma vez foi fazer [prova] lá no hospital (FVó1).

Ainda no contexto das dificuldades encontradas FP1 referiu que o filho chegou a sofrer preconceito, devido a doença e suas limitações. Contudo, foram casos isolados e já solucionados em conjunto com a escola, mas que geraram revolta na criança:

Só que ele estava muito revoltado quando ele estava com aquela bolsinha. As vezes ele queria agredir os colegas dele, porque alguém mexia com ele (FP1).

O contexto escolar pode ser um complicador para o cuidado da criança com condições crônicas. A convivência com as outras pessoas que, muitas vezes, desconhecem as restrições que a cronicidade apresentada pode influenciar negativamente a criança, seja pela exposição a alimentos inadequados a sua saúde ou por questionamentos e críticas sobre sua condição de saúde.

A escola como um ambiente que auxilia a diminuir as situações de vulnerabilidade

Na inclusão escolar da criança com condição crônica, apesar serem vivenciadas diversas situações de vulnerabilidades também existem algumas potencialidades, como por exemplo, quando a escola auxilia nos cuidados:

Nessa outra escola, graças a Deus, ela está sendo muito bem cuidada (FM6).

Porque ele toma remédio no colégio. Os professores é que dão, então, é tudo bem explicado. Qualquer coisa eles estão me ligando para perguntar [...] elas me ajudaram bastante (FM4).

Então, a escola assim para mim está sendo maravilhosa (FM7).

O fornecimento dos cuidados pela escola também favorece o relacionamento entre os familiares e a escola:

Eu falo, eles sabem tudo, todos os cuidados que tem que ter [...]. A relação na escola é boa (FM3).

Os profissionais da escola aparecem como apoio também fora do espaço escolar, fornecendo suporte material para a criança e sua família. Como visto na fala de FM6:

Tem a diretora da escola dela, ajuda muito. Tanto é que toda a roupa que a [nome da criança] está usando hoje foi ela quem deu, a maior parte da roupa que eu estou foi ela quem deu (FM6).

No relato de FM6 percebe-se que a escola auxilia não somente na educação da criança, mas também fornecendo suporte material, com roupas tanto para criança quanto para sua família.

DISCUSSÃO

Compreende-se a escola como um cenário ideal para oportunizar as primeiras experiências de socialização às crianças, bem como para ampliá-las, sendo importante meio para o desenvolvimento da autonomia. Assim, o ambiente escolar propicia o processo essencial para a criança desenvolver-se cognitiva e socialmente⁽¹⁵⁾.

Nesse contexto, convém destacar que as crianças com condição crônica enfrentam dificuldades e necessidades especiais em sala de aula, fazendo-se necessário que os educadores sejam devidamente qualificados, para oferecer suporte para o aprendizado dessas crianças⁽⁸⁾. Portanto, é preciso investir no preparo dos professores para atender às necessidades individuais das crianças⁽⁸⁾. Para tanto, é importante a inserção do enfermeiro escolar, profissional capacitado para fornecer cuidados especializados, no contexto educativo em uma equipe intersetorial e multidisciplinar, sendo essa presença uma necessidade social e de saúde⁽¹⁶⁾. Ademais, a inserção do enfermeiro nas escolas fortalece a atenção primária por meio da promoção da saúde, permitindo ampliar o controle das pessoas sobre sua saúde aumentando suas habilidades e capacidades, bem como favorecendo a mudança nas condições sociais e ambientais⁽¹⁶⁾.

O trabalho colaborativo de profissionais de educação, saúde e assistência social é muito importante nas escolas, visando ir além de atividades informativas e diagnósticas, com ação conjunta potencializando as especificidades de cada área profissional para superar a fragmentação do atendimento prestado às crianças e suas famílias⁽¹⁷⁾. Contudo, essa ainda não é uma realidade instituída, configurando-se em um desafio para a efetivação da educação inclusiva.

A escola precisa possibilitar o planejamento de estratégias de inclusão para as crianças com condições crônicas e suas famílias, a fim de estabelecer vínculos e interações, garantindo o direito à educação e à socialização no convívio escolar com outras crianças, de modo a contribuir para que essas crianças possam ser potencialmente produtivas⁽⁸⁾. Assim, a escola deve ser um espaço de integração e inclusão, isto demanda a preparação dos profissionais educadores, uma vez que existem cuidados que não podem ser negligenciados⁽⁸⁾.

Observou-se, neste estudo, a necessidade da mãe se fazer presente no meio escolar, provendo cuidados específicos à criança com doença crônica, muitas vezes utilizando insumos pessoais para isso. A necessidade do suporte contínuo, até mesmo na escola, dificulta o vínculo empregatício, bem como a realização de outras atividades, além do alto custo do tratamento, que amplia ainda mais a vulnerabilidade dessas famílias. Outro estudo também identificou a necessidade da mãe ter que parar de trabalhar em virtude das demandas de cuidado à criança, como consultas, internações hospitalares, exames e demais tratamentos, além dos altos custos do tratamento de crianças com necessidades especiais, que impõem a necessidade de muitas vezes terem que buscar recursos com empréstimos ou outras formas⁽¹⁸⁾.

Nesse cenário, a desarticulação entre os profissionais de educação e saúde desfavorece o processo de inclusão escolar de crianças com condições crônicas, sendo que os profissionais da educação sentem necessidade de orientações dos profissionais de saúde, para que possam atender aos cuidados demandados por essas crianças⁽⁷⁾.

Com base nessas questões, identifica-se uma situação de vulnerabilidade no eixo individual, social e programático, individual devido à implantação de comportamentos, em que as mães, em especial, passam a existir apenas enquanto cuidadoras de uma criança com condição crônica, não conseguindo desenvolver outros papéis, como o de mulher e o de trabalhadora. O eixo social inclui as condições de vida desses cuidadores e as mudanças em seu cotidiano. E por fim, o eixo programático, coloca os cuidadores e as crianças em situações de vulnerabilidade, porque o sistema de saúde não oferece ações de prevenção, de controle e de assistência⁽⁵⁾.

A preocupação, demonstrada pelos familiares/cuidadores, em relação ao cuidado com a manutenção da saúde da criança na escola, poderia ser minimizada com a presença do enfermeiro na escola, uma vez que este profissional pode atuar junto às famílias, crianças e escola, desenvolvendo a prevenção de doenças e a promoção da saúde na comunidade escolar. O decreto n° 6.286 de dezembro de 2007 implanta o Programa Saúde na Escola, com o objetivo de contribuir para a formação dos estudantes da rede pública de ensino por meio de ações de prevenção, promoção e atenção à saúde. Esse insere o enfermeiro da Estratégia de Saúde da Família no ambiente escolar, normatizando a parceria entre profissionais da saúde e da educação⁽¹⁹⁾.

Porém, sabe-se que a presença do enfermeiro escolar não é uma realidade concreta nas escolas. A família, ao levar a criança para escola, sente que no período em que as crianças estão nesse ambiente se encontram desassistidas, o que pode aumentar sua situação de vulnerabilidade (exposição das pessoas ao adoecimento), tendo envolvido um conjunto de aspectos não somente individuais, mas coletivos e contextuais⁽⁵⁾.

Complementarmente, a presença do enfermeiro na escola é necessária não só para prestar cuidado aos estudantes com condições crônicas, mas também para agir na prevenção de doenças e na promoção da saúde, atuando nos acidentes escolares, no controle de doenças, bem como nas ações da educação em saúde⁽²⁰⁾. A Academia Americana de Pediatria publicou em uma declaração a recomendação de pelo menos uma enfermeira, em tempo integral, em todas as escolas de seu país, visto que nos Estados Unidos, as crianças e os adolescentes, ficam muitas horas na escola, gerando assim diversos desafios para os sistemas escolares, portanto contam com vários profissionais da área da educação e da saúde⁽²¹⁾.

Entretanto, percebe-se com os participantes deste estudo que essa não é uma realidade em suas vidas. A escola não está preparada para receber uma criança com necessidades especiais de saúde, nem mesmo a merenda escolar é pensada para atender suas demandas, os familiares revelam o quão difícil é manter as restrições alimentares da criança no ambiente escolar. Nesse sentido, é de extrema importância discutir, no contexto escolar, as questões alimentares, pois são fundamentais para existência do ser humano.

As dificuldades da escola em entender as necessidades e limitações dessas crianças podem colocar em risco sua saúde, como no caso aqui apresentado, em que a escola desconhece as implicações de oferecer doces a uma criança com Diabetes. É muito difícil e extremamente importante controlar as restrições alimentares de crianças em idade escolar, sendo que no diabetes esse controle é fator crucial para evitar complicações da doença, pode ainda trazer uma ambivalência de sentimentos, fazendo com que a criança, por um lado tenha o desejo de comer certos alimentos, e por outro, precise conter esse desejo⁽²²⁾.

O Programa Nacional de Alimentação Escolar, do governo federal brasileiro, objetiva promover alimentação saudável, através da oferta de frutas e verduras, com redução de sódio, restrição de açúcares e de alimentos industrializados, além de fomentar boas práticas alimentares nos estudantes, favorecendo a permanência na escola e a melhoria do desempenho escolar⁽²³⁾. Contudo, como existem diversas restrições alimentares nas variadas condições crônicas, muitas vezes, torna-se inviável para a escola fornecer uma alimentação adequada a todos. Esta pesquisa apresenta informações que mostram fragilidades no funcionamento desse programa, expondo à situação de vulnerabilidade programática a qual essas crianças estão expostas, sendo que em algumas situações, a família precisa prover a merenda.

Sob essa perspectiva, as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas crianças com condição crônica e suas famílias permeiam as três dimensões, entretanto percebe-se uma interação entre a vulnerabilidade individual das famílias agregada à vulnerabilidade programática. Quando a família não tem condições financeiras de enviar o lanche para a escola, a criança fica sem se alimentar, pois falta uma organização social para suprir essa necessidade.

Além da alimentação também é preciso estar atento aos cuidados com dispositivos utilizados pelas crianças com condições crônicas, como no caso da bolsa de colostomia, neste estudo, bem como a necessidade de exames como a glicemia capilar e o uso de medicações. Segundo o projeto de lei n° 6.095 de 2016, o uso de medicamentos em qualquer pessoa deve ser criterioso, uma vez que nunca está isento de riscos⁽²⁴⁾. Na criança esse cuidado deve ser redobrado, pois uma dose errada ou fora de hora pode causar desde o agravamento de uma doença até reações adversas graves, incluindo a morte. De acordo com essa lei fica autorizada à administração de medicamentos por via oral ou tópica nas crianças sob cuidados em berçários, creches e escolas. Contudo, isso só pode ser feito se for entregue na escola uma cópia legível da receita médica, constando, no mínimo, nome da criança, nome do medicamento, sua dose e intervalo de uso⁽²⁴⁾.

Nesse sentido, é necessário considerar que os conhecimentos técnicos para tais procedimentos são dos profissionais de enfermagem, desta forma, mesmo um procedimento simples como a verificação de glicemia capilar torna-se um grande desafio para um profissional sem essa habilidade, como o professor. A presença do enfermeiro na escola favorece a assistência aos estudantes, bem como fornece apoio aos educadores, facilitando a inclusão da criança com condição crônica, contribuindo no cuidado integral, nas intervenções e na reabilitação⁽²⁰⁾.

Observou-se neste estudo que muitos familiares temem o ambiente escolar exercendo uma proteção excessiva, mesmo que reconheçam a importância da independência para os seus filhos, há uma preocupação em preparar a criança para defender-se do olhar da sociedade, que muitas vezes é excludente e preconceituoso⁽¹⁾. O contexto escolar pode ser um complicador para o cuidado da criança com condição crônica, sendo que a convivência com outras crianças que, muitas vezes, desconhecem as restrições que a cronicidade apresenta, pode influenciar negativamente seja pela exposição a alimentos inadequados ou por questionamentos e críticas sobre a condição dessa criança⁽²⁵⁾.

Assim, pode-se estabelecer um cenário de bullying, o qual acarreta em consequências como baixo rendimento escolar, alto nível de estresse, pensamento de vingança, baixa autoestima e baixa autoconfiança. Além disso, pessoas que sofreram bullying quando crianças são mais propensas a sofrerem transtornos de humor como depressão e baixa autoestima na vida adulta⁽²⁵⁾.

No eixo individual a vulnerabilidade está relacionada a comportamentos que podem gerar oportunidades para situações de violência, tais comportamentos sofrem a ação das condições objetivas, culturais e sociais do ambiente e do grau de consciência que a pessoa tem sobre tais comportamentos⁽⁴⁾. Destaca-se a relevância de refletir sobre como a criança se sente ao iniciar uma rotina de cuidados, que é composta por limitações, em sua grande maioria. Nessa conjuntura, a escola pode ser positiva na vida da criança e também ter reflexos negativos sobre sua vida, devido à exclusão que ocorre no ambiente escolar, algumas vezes. Mesmo a escola sendo considerada fundamental para o desenvolvimento e a socialização da criança, em muitos casos, essa pode ser vista como excludente, sendo que questões de natureza organizacional, como o pouco preparo estrutural e humano para receber crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde interferem na inclusão escolar⁽²⁶⁾.

A despeito de todas as dificuldades enfrentadas na inclusão da criança com doença crônica na escola, alguns familiares relataram sobre a ajuda que recebem desse serviço. A escola é responsável por fornecer recursos físicos, mas, além disso, é preciso que valorize a individualidade das crianças, sem negar suas limitações. Dessa forma, o contexto escolar quando efetiva a parceria entre família e escola, possibilita a inclusão das crianças com doença crônica. A articulação entre pais e professores favorece a troca de informações sobre as necessidades da criança com condição crônica, possibilitando a elaboração de estratégias que contribuem para o cuidado, a constituição de vínculos e a socialização dessas crianças no contexto escolar, alicerçando o processo de inclusão⁽⁷⁾.

Por fim, constata-se a relevância do preparo das escolas e dos serviços de saúde, bem como a constituição de redes de apoio entre eles a fim de dar suporte às crianças com condições crônicas e suas famílias. Dessa forma, favorece-se a contribuição para o desenvolvimento social da criança, respeitando suas especificidades e minimizando as situações de vulnerabilidade nas relações com seus pares e no cumprimento de suas atividades escolares⁽⁸⁾.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O estudo possibilitou conhecer a perspectiva da família acerca das situações de vulnerabilidade vivenciadas na inclusão escolar da criança com condição crônica, que abarcam os três eixos: individual, social e programático. Nessa conjuntura, observou-se que as situações de vulnerabilidade são intrínsecas ao ser humano, as quais todos vivenciam, seja em menor ou maior grau. Para as famílias das crianças as situações de vulnerabilidades acentuaram-se após o adoecimento da criança impondo uma reorganização na vida de todos os membros. Acredita-se que por meio do conhecimento dos componentes dessas situações de vulnerabilidades os profissionais de saúde e de educação possam subsidiar o planejamento, a avaliação e a execução de cuidados, a fim de minimizar essas situações, ampliando a autonomia dessas famílias e de suas crianças, para que a inclusão escolar seja efetiva e proporcione o crescimento e o desenvolvimento pleno da criança, bem como sua interação com os pares e o meio social.

O estudo traz como contribuições para a implementação do cuidado dos profissionais da saúde e da educação, necessitando assim de um olhar atento a famílias/cuidadores e suas crianças com condição crônica, visando proporcionar a esses reconhecerem as situações de vulnerabilidade (individual, social e programática) que vivenciam, incentivando-os a enfrentar essas situações enquanto cidadãos e proporcionando melhor qualidade de vida a eles. Nesse sentido, é imprescindível a constituição de redes de apoio entre profissionais dos serviços de saúde, escola e família.

Como limitações do estudo aponta-se o fato de não ser possível entrevistar outros membros da família. Somado a isso a dificuldade em localizar as famílias, devido ao fato de residirem em outros municípios. Ademais, propõe-se que novos estudos sejam realizados, instigando outros profissionais a prosseguirem investigando sobre as vulnerabilidades que as famílias vivenciam ao deparar-se com a cronicidade infantil. Enseja-se que o modelo de atenção a essas famílias seja repensado, compreendendo, assim, as necessidades da criança com condição crônica e sua família.

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Submissão: 2021-08-17

Aprovado: 2022-04-29