BEM-VINDO AO LAR: DIFICULDADES DOS CUIDADORES DE BEBÊS NASCIDOS PREMATURAMENTE APÓS A ALTA HOSPITALAR
WELCOME HOME:
DIFFICULTIES OF CAREGIVERS OF PREMATURE INFANTS AFTER HOSPITAL DISCHARGE
BIENVENIDO A CASA: DIFICULTADES DE LOS CUIDADORES DE BEBÉS PREMATUROS DESPUÉS DEL ALTA DEL HOSPITAL
1Thayane Cristine Ribeiro de Sousa Bomfim
2Adriana Duarte Rocha
3Ana Beatriz de Souza Machado
1ORCID: 0000-0001-6653-1718
2ORCID - 0000-0002-0678-581X
3ORCID: 0000-0003-1179-3483
Autor Correspondente:
Adriana Duarte Rocha
Avenida Rui Barbosa, 716 – Bloco C – sala 4 – Flamengo – Rio de Janeiro
Fone: +55(21) 25541733
E-mail: rochachirol@gmail.com
RESUMO
Objetivo: Identificar as dificuldades dos cuidadores após a alta hospitalar da UTI Neonatal. Metodologia: Pesquisa de abordagem quantitativa, tipo transversal de caráter descritivo e exploratório. Desenvolvido no ambulatório de seguimento/ Follow-up de um hospital terciário no Rio de Janeiro. Os voluntários da pesquisa foram os pais ou cuidadores de recém-nascidos com idade gestacional menor que 37 semanas e que tiveram o tempo mínimo de quinze dias de internação do filho na UTIN. Os dados foram coletados através de uma entrevista na primeira consulta do RN no follow-up, realizada após uma semana de alta. A análise dos dados foi feita por meio de estatística descritiva. Resultados: Foram incluídos no estudo 15 cuidadores. Dentre as orientações que não foram recebidas destaca-se os sinais de alerta (70,6%), Limpeza da mamadeira (52,9%) e uso da chupeta (52,9%). Ao relacionar o tempo de permanência na UTIN com as orientações recebidas vemos que os cuidadores em que o RN permanece por menor tempo na UTIN são os que acabam tendo menos orientações sobre os cuidados com a temperatura, cuidados com higiene e sinais de alerta. Conclusão: Os resultados aqui apresentados mostraram que a chegada da família ao domicílio com o bebê, representa o rompimento com o mundo da internação e gera experiências próprias do contexto domiciliar.
Palavras-chave: Alta do Paciente; Recém-Nascido Prematuro; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal
ABSTRACT
Objective: To identify the difficulties of caregivers after hospital discharge from the Neonatal ICU. Methodology: Research with a quantitative approach, transversal type of descriptive and exploratory character. Developed in the follow-up/Follow-up clinic of a tertiary hospital in Rio de Janeiro. The research volunteers were parents or caregivers of preterm infants with a gestational age of less than 37 weeks and who had at least fifteen days of hospitalization. Data were collected through an interview during first follow-up appointment, carried out after one week of discharge. Data analysis was performed using descriptive statistics. Results: 15 caregivers were included in the study. Among the guidelines that were not received, warning signs (70.6%), bottle cleaning (52.9%) and pacifier use (52.9%) stand out. When relating the length of stay in the NICU with the guidelines received, we see that caregivers whose newborns spend less time in the NICU end up having less guidance on temperature care, hygiene care and warning signs. Conclusion: The results presented here showed that the arrival of the family at home with the baby represents a break with the world of hospitalization and generates experiences specific to the home context.
Keywords: Patient Discharge; Premature Infants; Neonatal Intensive Care Unit
RESUMEN
Objetivo: Identificar las dificultades de los cuidadores después del alta hospitalaria de la UTI Neonatal. Metodología: Investigación con enfoque cuantitativo, de tipo transversal de carácter descriptivo y exploratorio. Desarrollado en el ambulatorio de seguimiento/seguimiento de un hospital de tercer nivel en Río de Janeiro. Los voluntarios de la investigación fueron los padres o cuidadores de recién nacidos con edad gestacional menor de 37 semanas y que tuvieran un tiempo mínimo de quince días de internación del niño en la UCIN. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista en la primera visita de seguimiento del RN, realizada después de una semana del alta. El análisis de los datos se realizó mediante estadística descriptiva. Resultados: Quince cuidadores fueron incluidos en el estudio. Entre las orientaciones que no fueron recibidas, se destacan las señales de advertencia (70,6%), limpieza del biberón (52,9%) y uso del chupete (52,9%). Al relacionar el tiempo de permanencia en la UCIN con las orientaciones recibidas, vemos que los cuidadores en los que el RN permanece menos tiempo en la UCIN son los que terminan teniendo menos orientaciones sobre cuidados de temperatura, cuidados de higiene y signos de alarma. Conclusión: Los resultados aquí presentados mostraron que la llegada de la familia a casa con el bebé representa una ruptura con el mundo de la hospitalización y genera vivencias del contexto domiciliario.
Palabras clave: Alta del Paciente; Bebés Prematuros; Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal.
INTRODUÇÃO
A internação na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) é considerada medida potencial na redução da mortalidade infantil, especialmente no componente neonatal. Para os pais a necessidade de internação do filho influência nos sentimentos de angústia, medo e impotência diante da possibilidade de óbito do bebê Além disso, o longo período de internação afeta negativamente no fortalecimento do vínculo entre mãe-filho e no desenvolvimento das habilidades da progenitora para o cuidado ao prematuro1,2.
Segundo os autores3, para que a família possa dar continuidade aos cuidados recebidos pelo recém-nascidos no ambiente fora da unidade neonatal, ou seja, para capacita-los é necessário o desenvolvimento do planejamento da alta. Este tem como objetivo desenvolver a habilidade dos pais no cuidado afim de evitar reinternações, diminuir o nível de stress da família e identificar recursos comunitários disponíveis para seguimento após a alta hospitalar. Porém frequentemente, as mães tornam-se responsáveis pelo cuidado domiciliar desses bebês sem que estejam devidamente preparadas2.
A literatura frisa a importância do preparo das mães para a alta hospitalar, ao longo da hospitalização do bebê que levam a redução da ansiedade, aumento da autoconfiança materna no cuidado domiciliar e melhora na adaptação domiciliar da criança4.
A alta hospitalar planejada, seguida de plano de cuidados, faz parte de um processo complexo que deve envolver, entre outras, a equipe de enfermagem, que é incorporada no processo como assistência vigilante, humanizada e individualizada. No entanto, observa-se que alguns profissionais ainda não visualizam a atividade como algo essencial na promoção da saúde do recém-nascido pré-termo4.
O objetivo do presente estudo é fazer um levantamento sobre as dificuldades dos cuidadores de recém-nascidos prematuros após a alta hospitalar
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa de abordagem quantitativa, tipo transversal de caráter descritivo e exploratório.
O estudo foi desenvolvido no ambulatório de seguimento de um Hospital Federal no Rio de Janeiro, na primeira consulta após a alta, com o objetivo de acompanhamento dos bebês de risco oriundos das UTINs e Alojamento conjunto.
A rotina de consultas no setor é realizada para crianças de até 6 meses de forma mensal, de 6 meses a 1 ano, bimestralmente. De 1 ano a 2 anos, trimestralmente. De 2 a 4 anos, semestralmente e a partir de 5 anos, anualmente. A maioria com acompanhamento até 8 anos.
Foram incluídos os pais ou cuidadores de recém-nascidos com idade gestacional menor que 37 semanas e que tiveram o tempo mínimo de quinze dias de internação do filho recém-nascido na UTIN. Optou-se por esse critério de inclusão por acreditar-se que é o tempo mínimo necessário para que os pais tivessem a possibilidade de contato com um número significativo de profissionais da equipe e também de adaptação às rotinas do setor e à situação de internação do filho na UTIN.
A coleta dos dados ocorreu através de uma entrevista com os pais ou cuidadores. Esta coleta sucedeu durante seis meses. Nesta etapa foi solicitado Termo de Esclarecimento Livre e Esclarecido (TCLE) aos pais e ou cuidadores.
A análise dos dados foi feita por meio de estatística descritiva e teste de Mann-Whitney.
O estudo faz parte de um projeto maior, provado no Comitê de Ética em Pesquisa do IFF sob o número 3.098.916 CAEE 04636818.9.0000.5269. Todos os responsáveis (pais) pelos participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Não houve caso de recusa por nenhum dos pais para a pesquisa
RESULTADOS
Participaram desta pesquisa 17 recém-nascidos pré-termo. A média de idade gestacional de nascimento foi de 31 semanas e 5 dias.
O peso na alta desta amostra foi de em média 2.548 gramas com isso vemos que a média dos pré-termos da pesquisa está bem acima dos padrões recomendados pela politica método Canguru, que é de 1600g5. Cabe ressaltar que no período coletado a Unidade de Cuidados Intermediário Canguru (UCINCa) estava fechado para obras, então foi estabelecido como um dos critérios de alta, o peso de 2000g (conforme protocolo institucional).
O tempo de internação que caracteriza esta população foi expresso em mediana de 40 dias tendo um mínimo de 17 dias e um máximo de 110 dias. Os dados de caracterização dos recém nascidos do estudo encontra-se na tabela 1.
Somente um recém-nascido pre-termo apresentou Displasia broncopulmonar e por isso não houve a significância estatística para este estudo.
Tabela1 - Caracterização dos recém-nascidos estudados
Variáveis |
N= 17 |
|
|
Média |
Desvio Padrão |
Idade Gestacional ao nascimento |
31.5 |
2.8 |
Idade Gestacional na alta |
38.0 |
2.1 |
Peso ao nascimento |
1726.8 |
718.8 |
Peso na alta |
2548.4 |
530.1 |
Peso da primeira consulta de seguimento |
2804.1 |
550.5 |
|
mediana |
Min – Max |
Tempo de internação |
40.0 |
17 - 110 |
Fonte: elaborado pelos autores
No que se refere as características maternas, 52,9% das mães têm no mínimo o ensino médio completo e 64,7% delas não trabalham. O número de moradores por casa é em média 4 pessoas (DP ± 1.1)
As famílias do estudo apresentaram renda familiar de menos 1 salário até no máximo 3 salários mínimos, sendo que somente 11.8% das famílias recebem menos que 1 salário mínimo.
De acordo com o estudo 64.7% das mães não trabalham o que contribui para a total dedicação da mãe ao bebê pré-termo que demanda uma atenção maior.
Em nosso estudo, um percentual relativamente grande (82,4%) relatou não possuir ajuda domiciliar no cuidado com o bebê. Entretanto, quando recebem apoio, 58,8% os avós são os mais citados. O pai aparece com 11,8% das repostas.
Ao serem questionadas se receberam ou não orientações sobre itens fundamentais no cuidado do pré-termo ao chegar ao lar, 100% responderam como sim a respeito da orientação sobre amamentação (tabela 2). Provavelmente isso ocorre porque a instituição de estudo é credenciada com Hospital Amigo da Criança, e como tal, desenvolve muitas atividades educativas desde o pré-natal até a o acompanhamento após a alta hospitalar.
A aferição de temperatura é um item que chama a atenção neste estudo, pois é uma tarefa, simples, fundamental no cuidado e executada diariamente pela equipe, de 6 em 6 horas (em casos de bebês normotérmicos). De acordo com as respostas das mães, 47,1% delas não recebem orientação sobre como aferir a temperatura do bebê.
Observa-se um percentual muito elevado (70,6%) na resposta relacionada aos sinais de alerta. As mães referem ter dificuldades em identificar quais sinais elas precisam observar que denotam que o bebê pode precisar de atendimento de emergência (tabela 2).
Tabela 2 - Resposta dos cuidadores sobre orientações recebidas na alta
Orientações |
Sim |
não |
||
|
n |
% |
n |
% |
Aleitamento Materno |
17 |
100 |
0 |
0 |
Higiene do RN |
14 |
82,4 |
3 |
17,6 |
Preparo da alimentação complementar |
13 |
76,5 |
4 |
23,5 |
Posicionamento do RN |
12 |
70,6 |
5 |
29,4 |
Temperatura do RN |
9 |
52,9 |
8 |
47,1 |
Uso da chupeta |
8 |
47,1 |
9 |
52,9 |
Limpeza da mamadeira |
8 |
47,1 |
9 |
52,9 |
Sinais de alerta do RN |
5 |
29,4 |
12 |
70,6 |
Fonte: elaborado pelos autores
Ao realizar o teste estatístico de Mann-Whitney, correlacionamos o tempo de internação na UTI Neonatal com as orientações da alta hospitalar. O item de Amamentação não foi de relevância para essa comparação já que 100% das mães receberam esta orientação.
Observou-se que as mães cujos recém-nascidos permaneceram mais tempo internados relataram receber mais orientações sobre preparo da alimentação complementar e limpeza da mamadeira (tabela 3). Provavelmente, isso ocorreu porque o tempo de internação mais prolongada é risco para amamentação mista ou desmame, então se faz necessário uso de alimentação complementar6,7. Quando isso ocorre, na alta é dado orientações sobre tais assuntos.
No presente estudo, chama atenção o fato que as mães cujos recém-nascidos permaneceram mais tempo internado, referem não ter recebido nenhuma orientação sobre posicionamento do bebê em casa (tabela 3).
Os cuidados com a temperatura, cuidados com a higiene e sinais de alerta demonstraram que os cuidadores em que o RN permanece por menor tempo na UTIN são os que acabam tendo menos orientações sobre esses assuntos que são fundamentais para a chegada ao lar de forma segura. Um fator que contribui para este dado é o tempo de preparo para a alta, uma vez que muitas vezes esta ocorre muito próximo a saída do recém-nascido do hospital. Com isso a família recebe uma grande quantidade de informações de forma rápida, não sendo realizada uma alta eficaz.
Tabela 3 - Correlação entre tempo de internação e orientações na alta
|
Tempo de internação |
|
|||||
|
|
Mediana |
Mínimo |
Máximo |
P |
|
|
Preparo da alimentação suplementar |
Não |
31,0 |
17 |
110 |
0,64 |
|
|
Sim |
40,0 |
17 |
82 |
|
|||
Limpeza da mamadeira |
Não |
34,0 |
17 |
82 |
0,75 |
|
|
Sim |
52,5 |
17 |
110 |
|
|||
Uso de chupeta |
Não |
44,0 |
17 |
110 |
0,68 |
|
|
Sim |
37,0 |
17 |
82 |
|
|||
Posicionamento do RN |
Não |
44,0 |
34 |
110 |
0,48 |
|
|
Sim |
37,0 |
17 |
82 |
|
|||
Cuidados com temperatura do RN |
Não |
37,0 |
17 |
110 |
0,26 |
|
|
Sim |
59,0 |
20 |
82 |
|
|||
Cuidados com higiene do RN |
Não |
34,0 |
20 |
34 |
0,28 |
|
|
Sim |
45,0 |
17 |
110 |
|
|||
Sinais de Alerta do RN |
Não |
37,0 |
17 |
110 |
0,52 |
|
|
Sim |
61,0 |
17 |
82 |
|
|||
Mann-Whitney test
Fonte: Elaborado pelos autores
DISCUSSÃO
A instituição onde o presente estudo foi realizado se destaca por ser referência para risco fetal e ter uma medicina avançada em cuidados com recém-nascidos prematuros. Entretanto, durante o período da coleta de dados houve uma redução na demanda por conta de obras na unidade e pelo fato de haver leitos com crianças dependentes de tecnologia a longo prazo, dificultando a rotação de leitos de recém-nascidos pré-termo. Além disso, a instituição recebe muitas gestantes com diagnóstico pré-natal de malformações e síndromes que não fazem parte do critério de inclusão, contribuindo para a amostra da pesquisa ser baixa.
Segundo dados do SINASC e o Sistema de informações sobre mortalidade, que tinha como objetivo avaliar a interação entre idade e escolaridade materna na mortalidade neonatal, apesar da queda da mortalidade neonatal nos níveis nacionais e mundiais, os filhos de mães com escolaridade inferior a quatro anos apresentaram maior chance de óbito neonatal, quando comparados aos filhos de mães com pelo menos quatro anos de escolaridade8,9.
O estudo realizado pelo autor10, levanta que as transformações na mortalidade neonatal no Estado do Rio de Janeiro seguiram com desigualdade social, mostrando redução apenas para as mulheres com escolaridade intermediária e avançada. Ao relacionar este estudo com os nossos dados apresentados vemos que mais da metade das mães tem um nível escolar avançado o que tira esses bebês do grupo de vulnerabilidade para óbito neonatal.
De acordo com o autor11, a mãe trabalhadora assume uma jornada tripla de trabalho, como mãe, esposa e profissional e isso gera uma situação de conflito na adaptação ao seu novo papel. O autor também levanta que a volta ao trabalho, contribui para introdução precoce de alimentos na vida do bebê. No nosso estudo, observamos um percentual elevado de mães que não trabalham, o que é um fator que pode ser visto como positivo no cuidado com o RN e principalmente na manutenção da amamentação.
O elevado percentual de mães que não possuem ajuda domiciliar no cuidado com o bebê é preocupante, uma vez que se sabe que este suporte contribui para minimizar as dificuldades maternas diante da necessidade de adaptação do bebê e dos pais ao novo ambiente.
De acordo com os autores12, apesar dos sentimentos de medo e de insegurança vivenciados pela mãe no desempenho de alguns cuidados básicos com o recém-nascido pré-termo, a ajuda do companheiro no compartilhamento do cuidado, no domicílio, contribui para a segurança materna no cuidado do bebê.
Os autores13 observaram que o banho do bebê é uma dúvida mais referida pelas mães em seu estudo. Segundo os autores, elas têm receio de causar danos físicos ao bebê pré-termo por conta de sua estrutura física, aparentemente frágil. Os autores ainda citam que os temores mais frequentes citados durante o ato do banho são o risco de queda e de entrada de água no canal auditivo.
Entretanto, em nosso estudo observamos que o banho foi um item bem trabalhado. A equipe de enfermagem procura orienta-las tão logo elas demonstrem vontade de fazê-lo.
A Sociedade Brasileira de Pediatria14, traz em seu manual que os pais em seu preparo para a alta devem ser instruídos a identificar os sinais e sintomas de alerta para a procura por um atendimento de urgência como o choro fraco ou gemência, hipoatividade, choro excessivo ou irritabilidade intensa, mudança de coloração (cianose ou palidez), sucção fraca ou recusa alimentar, regurgitações ou vômitos frequentes, dificuldade respiratória, tremores ou convulsões, distensão abdominal e hipotermia ou hipertermia. No nosso estudo, as mães relataram dificuldades em relação aos sinais de alerta.
De acordo com o MS5 dentro da UTIN, o cuidado postural do RN é um fator que potencializa a qualidade da assistência dessa clientela por colaborar na regulação das funções fisiológicas do bebê e assim da redução dos gastos de energia, proporcionando o equilíbrio do quadro de saúde.
É de responsabilidade de toda equipe multiprofissional os cuidados posturais na UTIN, porém, nos artigos atuais, os profissionais mais citados são os Fisioterapeutas e Enfermeiros. Os autores15 postulam que os profissionais de fisioterapia auxiliam na recuperação da função respiratória e motora, além do correto posicionamento no leito, com a finalidade de perpetuar os resultados da terapia. Entretanto, a enfermagem é a que tem uma maior atuação de tempo no cuidado ao RN, influenciando na assistência ao posicionamento16. Com isso vimos que esta orientação faz parte de um plano de alta que começa com a educação em saúde da família, partindo da equipe multiprofissional.
As recomendações para o posicionamento da criança em domicílio segundo a Academia Americana de Pediatria17 é que os lactentes sejam colocados para dormir na posição supina com superfícies firmes, no quarto dos pais e em cama/berço próprio afim de evitar a morte súbita e oferecer um sono tranquilo e seguro. Portanto o relato das mães de dificuldades no que diz respeito ao posicionamento do RN pode ser consequência de estar havendo uma alta hospitalar sem um plano de orientações padrão, sendo feita de formas diferentes18.
A capacitação da mãe direcionada ao cuidado domiciliar do pré-termo, é necessária durante todo o período de internação reforçando assim suas habilidades, fazendo com que elas superem medos e inseguranças com o apoio dos profissionais de saúde dentro da UTIN e assim favorecendo o vínculo mãe e filho19 . Os autores20 observaram em seu estudo que alguns profissionais criam uma postura reducionista e tecnicista, direcionada somente ao tratamento das patologias apresentadas pelos RNs, não envolvendo a família na assistência.
Concluímos que os cuidadores tiveram dificuldades com os cuidados dos bebes após a alta hospitalar em diversos aspectos, em especial com sinais de alerta.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A principal limitação do nosso estudo refere-se ao pequeno tamanho da amostra devido a especificidade dos critérios de inclusão e o curto tempo de coleta de dados. Devido a esse fator o estudo irá continuar sua pesquisa para resultados mais concretos e detalhados.
A equipe de saúde deve ter em mente a importância de um diálogo claro com estes usuários que requerem mais cuidados, como forma de possibilitar que tenham toda a informação que desejam e que essa troca de informações torne possível que o momento da chegada ao lar seja experimentado de uma forma mais tranquila.
Sabe-se das dificuldades das equipes de plantonistas de unidades neonatais e da necessidade, em alguns momentos, de alta acelerada devido a demanda de leitos. Entretanto a experiência da internação e do preparo para a alta é um evento único, que marcará suas vidas e, portanto, deve ser tratado dentro desta perspectiva.
É preciso um esforço de toda a equipe no sentido de se permitir uma sensibilização sobre como as mães e familiares precisam de conhecimento e informação. O tempo para acolher e informar mães e familiares não pode estar na dependência do número de tarefas que a equipe de saúde tem a realizar. A importância dessas tarefas deve ser equiparada à dos outros procedimentos que não deixam de ser executados porque são considerados “vitais”.
O alto investimento feito nos cuidados iniciais de um recém-nascido pré-termo não pode ser colocado em risco quando se avalia que ele já não precisa mais dos cuidados tecnológicos existentes no hospital. É preciso garantir que mesmo em sua casa este bebê esteja sendo cuidado por sua mãe e por seus familiares de forma adequada.
Agradecimentos: Dra. Leticia Vilella responsável pelo ambulatório de seguimento
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Contribuição dos Autores:
Thayane Cristine Ribeiro de Sousa Bomfim: a)concepção e/ou desenho do estudo; b) coleta, análise e interpretação dos dados; c) redação e/ou revisão crítica do manuscrito; d) aprovação da versão final a ser publicada.
Adriana Duarte Rocha: a)concepção e/ou desenho do estudo; b) análise e interpretação dos dados; c) redação e/ou revisão crítica do manuscrito; d) aprovação da versão final a ser publicada.
Agradecimentos: Dra. Leticia Vilella responsável pelo ambulatório de seguimento
Conflitos de Interesse: Não há conflito de interesses
Submissão: 2022-01-27
Aprovado: 2022-04-08