ARTIGO ORIGINAL
ELEMENTOS FUNDAMENTAIS PARA CONSTRUÇÃO DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL DIGITAL PARA CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM DEMÊNCIA
KEY ELEMENTS FOR BUILDING DIGITAL EDUCATIONAL TECHNOLOGY FOR FAMILY CAREGIVERS OF ELDERLY PEOPLE WITH DEMENTIA
ELEMENTOS CLAVE PARA LA CONSTRUCCIÓN DE TECNOLOGÍA EDUCATIVA DIGITAL PARA CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA
Karize Brum Coutinho¹
Alessandra Conceição Leite Funchal Camacho²
¹Programa Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde – PACCS da Universidade Federal Fluminense. Escola de Enfermagem Aurora Afonso Costa (EEAAC), Niterói – RJ, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2048-7808
² Programa Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde – PACCS da Universidade Federal Fluminense. Escola de Enfermagem Aurora Afonso Costa (EEAAC), Niterói – RJ, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6600-6630
Autor correspondente
Karize Brum Coutinho
Mestranda do Programa Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde – PACCS da Universidade Federal Fluminense. Escola de Enfermagem Aurora Afonso Costa (EEAAC). Endereço: Rua Dr. Celestino, 74, Centro, Niterói – RJ, Brasil. CEP: 24020-094. E-mail: karizebrum@id.uff.br. +55 (21) 99773-3737.
RESUMO
Objetivos: caracterizar o perfil sociodemográfico, identificar
dúvidas/dificuldades dos cuidadores familiares de idosos com demência no
domicílio e fontes de informações/orientações para o cuidado. Métodos: pesquisa
do tipo exploratório, descritivo e de abordagem qualitativa. Foram realizadas
entrevistas com roteiro semiestruturado dividido em quatro blocos (perfil
sociodemográfico, dificuldades e dúvidas, busca de informações/orientações e
internet como fonte de informações/orientações) com 22 cuidadores familiares de
um centro de referência de Niterói/Rio de Janeiro, Brasil. Para análise dos
dados, realizou-se análise temática. Resultados: a internet é um meio de
ensino-aprendizagem para os cuidadores. A tecnologia educacional digital deve:
ser acessível via celular; apresentar conteúdos em textos e vídeos;
possibilitar troca de experiências entre os cuidadores; ser intuitiva,
acessível e informativa; apresentar ícones fáceis de navegar; oferecer
conteúdos sobre alterações comportamentais e cognitivas em idosos com demência,
sobre a doença e suas fases e sobre como conduzir os cuidados, minimizando os
conflitos; conter informações de fontes confiáveis com linguagem apropriada.
Considerações finais: os elementos fundamentais possibilitaram construir uma
tecnologia educacional digital no formato de portal na web aplicável à
realidade a partir da escuta dos cuidadores familiares.
Palavras-chave: Idoso; Demência; Tecnologia Educacional; Cuidadores; Acesso à Internet.
ABSTRACT
Objectives:
Characterize the sociodemographic profile, identify doubts/ difficulties of
family caregivers of elderly people with dementia at home and sources of
information/guidelines for care. Methods: Exploratory, descriptive and
qualitative research. Interviews were carried out with a semi-structured script
divided into 4 blocks (sociodemographic profile, difficulties and doubts, the
search for information/guidelines and the internet as a source of
information/guidelines) with 22 family caregivers from a Reference Center in
Niterói, Brazil. For data analysis, a thematic analysis was performed. Results:
The internet is a teaching-learning tool for caregivers; The Digital
Educational Technology must have: cell phone access; content formats with texts
and videos; exchange of experiences among caregivers; be intuitive, accessible
and informative; easy-to-navigate icons; content on behavioral and cognitive
changes in elderly people with dementia, on the disease and its phases and on
how to conduct care while minimizing conflicts; information from reliable
sources with appropriate language. The fundamental elements made it possible to
build a digital educational technology in the form of a web portal applicable
to reality based on listening to family caregivers.
Keywords: Aged; Dementia;
Educational Technology; Caregivers; Internet Access.
RESUMEN
Objetivos:
Caracterizar el perfil sociodemográfico, identificar dudas/dificultades de los
cuidadores familiares de ancianos con demencia en el domicilio y fuentes de
información/orientaciones para el cuidado. Métodos: Investigación exploratoria,
descriptiva y cualitativa. Se realizaron entrevistas con guión semiestructurado
dividido en 4 bloques (perfil sociodemográfico, dificultades y dudas, búsqueda
de información/orientaciones e internet como fuente de
información/orientaciones) con 22 cuidadores familiares de un Centro de
Referencia de Niterói, Brasil. Para el análisis de los datos, se realizó un
análisis temático. Resultados: Internet es una herramienta de
enseñanza-aprendizaje para los cuidadores; La Tecnología Educativa Digital
deberá contar con: acceso a celular; formatos de contenido con textos y videos;
intercambio de experiencias entre cuidadores; ser intuitivo, accesible e
informativo; íconos fáciles de navegar; contenidos sobre cambios conductuales y
cognitivos en personas mayores con demencia, sobre la enfermedad y sus etapas y
sobre cómo realizar los cuidados minimizando los conflictos; información de
fuentes confiables con lenguaje apropiado. Consideraciones finales: Los
elementos fundamentales permitieron construir una tecnología educativa digital
en forma de portal web aplicable a la realidad a partir de la escucha de los
cuidadores familiares.
Palabras clave: Anciano; Demencia; Tecnología Educacional; Cuidadores; Acceso a Internet.
Submissão: 24-02-2023
Aprovado: 13-07-2023
INTRODUÇÃO
O presente artigo aborda os elementos fundamentais para a construção de uma tecnologia educacional (TE) digital para cuidadores familiares de idosos com demência. Os elementos fundamentais deste artigo foram extraídos de uma dissertação de mestrado cujo objeto de estudo é a comunicação como instrumento facilitador no cuidado familiar ao idoso com demência no domicílio através de uma tecnologia educacional digital inovadora.
A demência é caracterizada pelo declínio progressivo da capacidade cognitiva, levando ao comprometimento da autonomia da função(1). Atualmente, existem aproximadamente 47 milhões de pessoas com demência no mundo(2), número que pode triplicar até 2050. No Brasil, são estimados 55 mil novos casos de demências todos os anos, a maioria decorrentes do Alzheimer(3). O idoso com demência necessita de cuidados, visto que a progressão da doença com o comprometimento cognitivo e físico causa dependência na realização do autocuidado, no seu papel familiar, na participação social, laboral, entre outros.
O cuidador é a pessoa responsável pelo cuidado direto e contínuo, o agente do cuidado do idoso dependente no domicílio, sendo este papel exercido principalmente por um familiar, chamado de cuidador familiar principal(4-7). De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de familiares que se dedicavam a cuidados de indivíduos de 60 anos ou mais saltou de 3,7 milhões em 2016 para 5,1 milhões em 2019(8).
Conforme o avanço da doença, a complexidade do cuidado se amplia, o que é acompanhado pelo aumento das responsabilidades. Dessa forma, os cuidadores familiares são afetados por sobrecarga, estresse e problemas de saúde, visto que, muitas vezes, as orientações de cuidados recebidas não apresentam estratégias direcionadas à prática educativa(6,9). Diante dessa realidade, destaca-se a importância da informação fidedigna e aplicável para auxiliar o cuidador familiar no cuidado diário prestado(10).
Vivemos em uma era digital, em que os conteúdos diariamente são compartilhados por sites, redes sociais e aplicativos. A internet é meio fácil, acessível e com alcance, possibilitando o acesso do público em geral a mídias digitais e sociais confiáveis, mas é preciso ter cuidado com as chamadas fake news, as notícias falsas, que podem prejudicar o cuidado com informações incorretas(11).
A palavra “tecnologia” tem origem no termo grego "tekhne" (técnica, arte, ofício), associado ao sufixo "logia" (estudo). É o resultado de processos concretizados a partir da experiência cotidiana e da pesquisa científica para a construção de produtos materiais, que permitem ao indivíduo pensar, refletir e agir(12,13). A tecnologia educacional é uma ferramenta para ampliar o conhecimento, orientar, informar e provocar mudanças, destacando-se, nos últimos 15 anos, as tecnologias educacionais digitais como sites, redes sociais ou outras plataformas digitais de saúde mental. O uso das TEs possibilita que as estratégias de educação em saúde se tornem mais diversas, sendo quesito essencial para o alcance da aprendizagem(14-16).
Não basta criar uma tecnologia educacional digital sem dar voz ao público-alvo que irá acessá-la. É preciso saber, como neste estudo, quais são as principais dúvidas, dificuldades de acordo com a vivência dos cuidadores familiares. Nesse sentido, fazem-se fundamentais estudos sobre TEs digitais acerca desse contexto em nível nacional(14). Dessa forma, consultou-se o público-alvo para formar os elementos fundamentais para a construção da tecnologia educacional digital para os cuidadores familiares de idosos com demência, tendo como bases conceituais para este estudo tecnologias educacionais(12) e cuidador familiar do idoso com demência(17).
Este estudo teve como objetivo caracterizar o perfil sociodemográfico, identificar as principais dúvidas e dificuldades dos familiares ao cuidar do idoso com demência no domicílio e as fontes de informações/orientações utilizadas para o cuidado.
MÉTODOS
Trata-se de uma pesquisa metodológica qualitativa(18) do tipo aplicado. As pesquisas aplicadas são “voltadas à aquisição de conhecimentos com vistas à aplicação numa situação específica”(19). O estudo metodológico promove a investigação dos métodos de obtenção, organização e análise de dados com elaboração, validação e avaliação dos instrumentos, por meio de passos implementados e debatidos a cada etapa concluída, tendo como objetivo construir um instrumento confiável, preciso e utilizável, que possa ser aplicado por outros pesquisadores(20).
Como referencial teórico foram adotadas as obras de Elizabeth Teixeira, que, ao longo de suas produções científicas, discute sobre a criação e a validação das tecnologias educacionais, como o livro “Tecnologias educacionais em foco”(21). O percurso metodológico envolve a entrevista com cuidadores familiares de idosos com demência e a análise temática dos depoimentos, dos quais emergiram os elementos fundamentais para a construção da tecnologia educacional digital para cuidadores familiares de idosos com demência.
O estudo foi realizado com cuidadores familiares de idosos, com demência participantes de um centro de referência à saúde do idoso localizado no município de Niterói-RJ que promove ações de prevenção e tratamento de doenças para idosos, em especial a doença de Alzheimer há mais de 20 anos. A escolha pela instituição justifica-se por existir também a preocupação em dar suporte psicológico ao cuidador familiar no chamado “grupo de cuidadores”, cujas reuniões ocorrem simultaneamente aos atendimentos e onde são discutidas as dificuldades e conquistas diárias.
A população é formada por 22 cuidadores de idosos com demência. Adotaram-se como critérios de inclusão cuidadores que pertencem ao grupo de cuidadores de idosos com demência de grau leve, moderado e avançado e que são acompanhados por uma equipe multidisciplinar de psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, médicos, enfermeiros e nutricionistas por mais de dois meses. Os critérios de exclusão foram cuidadores familiares de idosos com declínio cognitivo leve que fazem parte do grupo. A pesquisadora participou do grupo de cuidadores durante o período de coleta, apresentando-se e informando sobre a pesquisa. Os cuidadores foram convidados de forma presencial e as entrevistas foram agendadas via contato eletrônico. Não houve recusa em participar do estudo ou desistência. A coleta finalizou quando todos os cuidadores do grupo que se encaixavam nos critérios de elegibilidade foram entrevistados.
Após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido por todos os envolvidos, as entrevistas foram agendadas e realizadas no período de 20 de junho a 15 de agosto de 2022 de forma on-line via Google Meet; as entrevistas tiveram duração mínima de 7 minutos e máxima de 32 minutos, com tempo médio de 16 minutos e ocorreram de forma individual, com base em roteiro semiestruturado, com perguntas abertas e fechadas divididas em quatro blocos. Para a gravação das entrevistas on-line, utilizou-se o aplicativo Google Meet.
Após a coleta, as entrevistas foram transcritas integralmente. O Bloco I englobou perguntas do perfil sociodemográfico: idade, gênero, estado civil, nível escolar, renda mensal, naturalidade e tempo na função cuidador. Houve também um roteiro semiestruturado, com perguntas abertas e fechadas, elaborado e adaptado pela própria pesquisadora com base em estudos pregressos (Quadro 1).
Quadro 1 – Roteiro de perguntas para entrevista semiestruturada. Niterói, RJ, Brasil, 2022.
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Bloco II: dificuldades e dúvidas do cuidador familiar do idoso com demência |
1) Como cuidador de idoso com demência no domicílio, o(a) Sr.(a) já sentiu alguma dificuldade e/ou teve alguma dúvida para realizar o cuidado na prática (execução)? ( )Sim ( )Não 2) Se sim, quais são as principais dificuldades? 3) E as principais dúvidas? |
|
Bloco III: a busca de informações e orientações do cuidador familiar do idoso com demência |
4) Onde o(a) Sr.(a) busca orientações/ informações para sanar suas dificuldades e dúvidas? 5) Excluindo as orientações/informações dos profissionais de saúde no serviço do Centro de Referência, o(a) Sr.(a) realiza a busca em outros meios/locais? ( )Sim ( )Não |
|
Bloco IV: a internet como fonte de informações/ orientações |
1) O(a) Sr.(a) tem acesso à internet? ( )Sim ( ) Não Por qual meio? ( ) Computador ( ) Celular ( )Tablet ( ) Outros. Qual(is)? 2) O(a) Sr.(a) busca informações/orientações pela internet? ( ) Sim ( )Não 3) Se sim, o(a) Sr.(a) realiza essa busca de que forma? ( ) Buscador ( ) Youtube ( ) WhatsApp ( ) Instagram ( ) Facebook ( ) Sites ( ) Aplicativos ( ) Outros. Qual(is)? 4) Qual formato de conteúdo o(a) Sr.(a) frequentemente acessa? ( ) Vídeo ( ) Texto ( ) Imagem ( ) Podcast ( ) E-book ( ) Infográfico ( ) Outros. Qual(is)? 5) O que motivou o(a) Sr.(a) a realizar a busca na internet? 6) O(a) Sr.(a) já seguiu alguma recomendação/informação que encontrou na internet? ( ) Sim ( ) Não. Qual? 7) Na sua opinião, a internet é um meio de obter informações/orientações para ensino-aprendizagem (ensinar e aprender) sobre o cuidado com o idoso com demência? ( ) Sim ( )Não. Por quê? |
As perguntas abertas foram transcritas na íntegra e a análise temática foi realizada de acordo com o estudo (22). A análise temática é a procura de padrões de significado entre dados qualitativos obtidos via entrevistas, observações, documentos, entre outros(23). As entrevistas são consideradas excelentes meios de exploração e investigação aprofundada sobre experiências pessoais(24). A análise temática foi realizada seguindo seis fases: familiarização com os dados (transcrição na íntegra das 22 entrevistas, leitura de forma ativa e releitura dos dados diversas vezes, realizando uma imersão no conteúdo e anotando as ideias iniciais), geração dos códigos iniciais (foi realizada a codificação em si, identificando aspectos interessantes que podem formar a base de padrões repetidos), busca por temas (agruparam-se os códigos e segmentos de texto associados em possíveis temas/unidades de sentido, reunindo os dados relevantes em cada tema de maneira reflexiva), revisão dos temas (a partir dos temas gerados, realizou-se a revisão e avaliou-se se seria necessário criar/excluir temas ou agrupar temas que aparentemente pareciam distintos), definição e denominação dos temas (foram analisadas e geradas definições claras, além de nomear cada tema; começou-se a pensar nos nomes que seriam atribuídos na análise final) e produção do relatório (a última etapa foi pautada na redação analítica, na produção do relatório).
Para o tratamento dos dados do perfil sociodemográfico e das perguntas fechadas, realizou-se a análise estatística descritiva simples. Todos os registros de interesse dos participantes foram dispostos apropriadamente em uma planilha eletrônica, construindo assim o banco de dados da pesquisa, que foi analisado pelo programa Statistical for the Social Science (SPSS), versão 22.0 e pelo aplicativo Microsoft Excel 2007. Para preservar o anonimato dos pesquisados, as falas foram apresentadas utilizando-se a letra E, inicial da palavra “entrevista”, seguida dos algarismos arábicos correspondentes à ordem de realização da entrevista (E1, E2, E3...).
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal Fluminense (UFF), cumprindo com todas as exigências éticas e legais das pesquisas que envolvem seres humanos. Todos os participantes consentiram em participar do estudo de forma voluntária e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram garantidos o anonimato e a confidencialidade dos participantes.
RESULTADOS
Bloco I: perfil sociodemográfico
A Tabela 1 traz a caracterização dos participantes da pesquisa. Entre os cuidadores, 77,3% eram mulheres, a maioria dos participantes tinham idade média de 58 anos, 40,9% com ensino superior e 36,4% com ensino médio; 100% dos participantes sabem ler e escrever; 50% eram aposentados; 59,1% eram casados; 59,1% com renda mensal de mais de três salários mínimos; 95,9% nasceram no Rio de Janeiro; são cuidadores de idosos com demência há seis anos;
Tabela 1 – Caracterização do perfil sociodemográfico, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2022 (N=22)
|
Variáveis |
n |
% |
|
Naturalidade |
|
|
|
Rio de Janeiro |
21 |
95,5 |
|
Espírito Santo |
1 |
4,5 |
|
Gênero |
|
|
|
Feminino |
17 |
77,3 |
|
Masculino |
4 |
18,2 |
|
Outros |
1 |
4,5 |
|
Idade (anos) |
|
|
|
44-50 anos |
4 |
18,2 |
|
51-57 anos |
6 |
27,3 |
|
58-64 anos |
7 |
31,8 |
|
65-71 anos |
2 |
9,1 |
|
Sabe ler e escrever |
|
|
|
Sim |
21 |
100 |
|
Escolaridade |
|
|
|
Ensino Fundamental |
1 |
4,5 |
|
Ensino Médio |
8 |
36,4 |
|
Ensino Superior |
9 |
40,9 |
|
Pós-graduação |
4 |
18,2 |
|
Estado Civil |
|
|
|
Solteiros(as) |
6 |
27,3 |
|
Casados(as) |
13 |
59,1 |
|
Divorciados(as) |
2 |
9,1 |
|
Viúvo(a) |
1 |
4,5 |
|
Há quantos anos é cuidador? |
|
|
|
0-5 anos |
8 |
36,4 |
|
6-9 anos |
6 |
27,3 |
|
10-13 anos |
6 |
27,3 |
|
14-17 anos |
1 |
4,5 |
|
18-21 anos |
1 |
4,5 |
|
Atividade Remunerada |
|
|
|
Aposentados |
11 |
50 |
|
Sem atividade remunerada |
4 |
18,2 |
|
Formal |
7 |
31,8 |
|
Renda Mensal |
|
|
|
Até 1 salário mínimo |
4 |
18,2 |
|
De 2 a 3 salários mínimos |
3 |
13,6 |
|
Mais de 3 salários mínimos |
13 |
59,1 |
|
Sem atividade remunerada |
2 |
9,1 |
Bloco II: dificuldades e dúvidas do cuidador familiar do idoso com demência
A Tabela 2 exibe a distribuição de frequências das variáveis que caracterizam as dificuldades e dúvidas do cuidador do idoso com demência. É típico que o cuidador já tenha tido dificuldade para realizar o cuidado na prática (81,8%).
Tabela 2 – Caracterização das dificuldades e dúvidas do cuidador do idoso com demência, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2022 (N=22)
|
Descrição |
N |
% |
|
Já teve dificuldade ou dúvida para realizar o cuidado na prática? |
|
|
|
Sim |
18 |
81,8 |
|
Não |
4 |
18,2 |
As principais dificuldades dos cuidadores familiares de idosos com demência foram agrupadas em sete temas na análise temática: 1) Alterações comportamentais/ cognitivas do idoso e com a aceitação da doença do seu familiar (n=14); 2) Resistência do idoso durante os cuidados (n=7); 3) Manejo das medicações (n=4); 4) Conhecimento/orientações sobre a doença e as fases de evolução da doença (n=4); 5) Medo de queda do idoso (n=2); 6) Realização de atividades de vida diária (n=1); 7) Decisões nas relações familiares (n=1).
As principais dúvidas dos cuidadores familiares de idosos com demência foram agrupadas em quatro temas: 1) Alterações comportamentais e déficits de memória (n=3); 2) Evolução da demência e suas fases (n=3); 3) A atitude de comunicar, de falar a verdade sobre a doença para o idoso (n=2) e 4) Manejo dos medicamentos (n=2).
Bloco III: a busca de informações e orientações do cuidador familiar do idoso com demência
A Tabela 3 mostra a distribuição de frequências das respostas às questões que avaliam a busca dos cuidadores por informações e orientações. Excluindo o Centro de Referência, 86,4% dos cuidadores buscam informações em outros meios. A partir das principais frequências grifadas em negrito, é possível verificar que os cuidadores tipicamente buscam informações para sanar dúvidas na internet (77,3%), no Centro de Referência (63,6%), ou com profissionais de saúde (do Centro de Referência ou externos) (54,5%).
Tabela 3 – Locais de busca dos cuidadores por informações e apoio, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2022 (N=22)
|
Descrição |
n |
% |
|
Excluindo o Centro de Referência, busca informações em outros meios? |
|
|
|
Sim |
19 |
86,4 |
|
Não |
3 |
13,6 |
|
Em quais lugares? |
|
|
|
Internet |
17 |
77,3 |
|
Centro de Referência |
14 |
63,6 |
|
Médicos |
10 |
45,5 |
|
Amigos na mesma situação |
5 |
22,7 |
|
Amigos da área da saúde |
2 |
9,1 |
|
Abraz |
1 |
4,5 |
|
Filmes |
1 |
4,5 |
Bloco IV: a internet como fonte de informações/orientações
A Tabela 4 traz a distribuição de frequências das questões que avaliam o uso da internet como fonte de informações e orientações para os cuidadores. Observa-se que todos os cuidadores têm acesso à internet (100,0%) e 77,3% acessem a internet pelo celular, fazendo busca de informações em buscadores (63,6%), acessando conteúdos em formato de texto (54,5%) ou vídeo (54,5%), buscam orientações na internet (77,3%), já seguiram alguma recomendação que encontraram na internet (90,9%) e 100% afirmam que internet é um meio de obter informações/orientações para ensino-aprendizagem (ensinar e aprender) sobre o cuidado com o idoso com demência.
Tabela 4 – Distribuição de frequências das respostas à utilização da internet como fonte de informações e orientações para os cuidadores, Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, 2022 (N=22)
|
Descrição |
N |
% |
|
Tem acesso à internet |
|
|
|
Sim |
22 |
100 |
|
Por qual meio acessa a internet? |
|
|
|
Celular |
17 |
77,3 |
|
Computador |
7 |
31,8 |
|
Tablet |
1 |
4,5 |
|
Onde, na internet, realiza a busca por informações? |
|
|
|
Buscadores |
14 |
63,6 |
|
|
7 |
31,8 |
|
Youtube |
6 |
27,3 |
|
|
3 |
13,6 |
|
|
2 |
9,1 |
|
Telegram |
1 |
4,5 |
|
Qual formato de conteúdo que normalmente acessa? |
|
|
|
Texto |
12 |
54,5 |
|
Vídeo |
12 |
54,5 |
|
Imagem |
4 |
18,2 |
|
Podcast |
2 |
9,1 |
|
Live |
1 |
4,5 |
|
Palestra |
1 |
4,5 |
|
E-book |
1 |
4,5 |
|
Busca orientações na internet? |
|
|
|
Sim |
21 |
95,5 |
|
Não |
1 |
4,5 |
|
Já seguiu alguma recomendação que encontrou na internet? |
|
|
|
Sim |
20 |
90,9 |
|
Não |
2 |
9,1 |
|
A internet é um meio de obter informações/orientações para ensino-aprendizagem sobre o cuidado com o idoso com demência? |
|
|
|
Sim |
22 |
100 |
O que motivou a busca na internet: 1) Ser uma fonte de conhecimento e informação para lidar com a doença (n=12) e 2) Ser uma fonte de fácil acesso com respostas rápidas e variadas (n=11). As informações/orientações que os cuidadores seguiram na internet foram agrupadas em sete temas: 1) Como se comportar/conduzir os cuidados, evitando conflitos com o idoso com demência (n=5); 2) O que é a doença, quais são sintomas e as fases de evolução (n=5); 3) Como estimular a memória e a comunicação do idoso com demência (n=3); 4) Soluções/dicas sobre o banho (n=1); 5) Aspectos nutricionais (n=1); 6) Como aliviar o estresse do cuidador (n=1) e 7) Soluções/dicas para cuidar de incontinência urinária (n=1).
A internet é um meio de obter informações/orientações para o ensino-aprendizagem (ensinar e aprender) sobre o cuidado com o idoso com demência para todos os cuidadores familiares de idosos com demência e, de acordo com as respostas, foram criados quatro temas: 1) Porque é fácil, acessível e rápido para aprender diversas informações (n=15); 2) Porque é um meio importante, mas é necessário confirmação do conteúdo (n=14); 3) Porque é meio de aprendizado e troca de conhecimento com pessoas que vivenciam o mesmo processo (n=11) e 4) Porque é um meio de comunicação e apoio para familiares distantes (n=2).
DISCUSSÃO
No perfil do cuidador familiar, houve o predomínio de cuidadores do gênero feminino, casados, com idade média de 58 anos, com ensino superior ou ensino médio. Todos sabiam ler e escrever e a maioria possuía renda mensal de mais de três salários mínimos. Metade era aposentada, a maioria dos participantes nasceram no Rio de Janeiro e são cuidadores de idosos com demência há seis anos.
A identificação de que a maioria dos cuidadores familiares deste estudo são mulheres reafirma a tendência histórica feminina no papel de cuidador familiar. A mulher, culturalmente, sempre foi associada ao cuidado, sendo vista com a responsável pela casa e pela família, enquanto o homem era visto como o provedor financeiro. Ainda há a predominância feminina nos cuidadores familiares, mesmo nos tempos atuais, quando houve mudanças sociais, no mercado de trabalho e na visão sobre as diferenças de gênero(6,17,25).
A média de idade dos cuidadores esteve na faixa dos 58 anos, reforçando os achados de outros estudos que evidenciaram idade acima dos 50 anos(7,17,26). Com isso, pode-se ver que são cuidadores quase idosos cuidando de idosos com demência. Observa-se que metade desses cuidadores são aposentados, visto que, para o cuidado integral ao idoso, é necessário modificar a rotina do cuidador para suprir as demandas de seu familiar idoso e ter disponibilidade de tempo(27).
Em relação à escolaridade, um destaque importante é que, nos cuidados prestados pelo cuidador familiar, na maioria das vezes, é necessário ler bulas, preparar dosagens de medicamentos, ler prescrições ou seguir uma dieta. No que tange a isso, estudos apontam que a escolaridade pode influenciar na qualidade da assistência ao idoso(26).
Dúvidas e dificuldades estão relacionadas à doença, seja na evolução, nas fases ou nas alterações comportamentais, incluindo a aceitação da própria doença e a resistência do idoso durante os cuidados. É o reflexo do desconhecimento das informações(28). Nesse sentido, quando questionados sobre onde buscam as informações/orientações para sanar as dúvidas, 86,4% dos cuidadores responderam que realizam buscam além do centro de referência e a internet é a principal fonte de busca, acessada por 73,3% dos cuidadores, reforçando o alcance da internet, que se tornou, no mundo globalizado, uma importante ferramenta de difusão e compartilhamento de conhecimentos em várias áreas, entre elas a saúde(29).
O estudo revela que 100% dos cuidadores têm acesso à internet, visto que são pessoas com condições financeiras para viabilizar um custo com internet; 77,3% acessam a internet pelo celular; 63,6% realizam a busca para obter as informações/orientações por buscadores e a maioria têm por preferência os formatos de conteúdo em vídeos (54,5%) e textos (54,5%). Cabe ressaltar que, a partir desse entendimento, 100% dos cuidadores afirmam que a internet é um meio de obter informações/orientações para ensino-aprendizagem (ensinar e aprender) sobre o cuidado com o idoso com demência e 77,3% buscam informações na internet, sendo que 90,9% já seguiram alguma orientação encontrada nessa via para o cuidado. Além do uso da internet para obter dados, destaca-se o seu potencial para divulgação, disseminação de informações e influência(30).
E o que motivou a busca na internet? Os cuidadores, em sua maioria, afirmam que a internet é uma fonte de conhecimento e informação para lidar com a doença e também é de fácil acesso, lembrando que todos no estudo têm acesso à internet, de respostas rápidas e variadas. Algo que deve ser considerado é a velocidade, o tempo da resposta, para sanar as dúvidas e dificuldades do dia a dia. Os cuidadores têm o acesso a essas informações “à mão”, evitando deslocamentos geográficos que geram custos e espera de agendamento demorado de consultas (31).
A busca por informações e orientações pelos cuidadores na internet confirma a necessidade de conhecimento destacada nas dificuldades e dúvidas apontadas nos resultados. A maioria destas diz respeito a como conduzir os cuidados, evitando conflitos com o idoso com demência, assim como à doença, aos sintomas e às fases de evolução.
Dessa forma, os resultados reforçam a importância de ter a internet como meio para uma tecnologia educacional digital, contemplando as necessidades de conhecimento desses cuidadores que estão relacionadas às alterações comportamentais e cognitivas e ainda a doença, seus sinais sintomas e fases de evolução.
Todos os cuidadores, além de destacarem a facilidade, acessibilidade e rapidez, afirmam que a internet é um meio onde aprendem diversas informações, no entanto, a maioria destaca que é importante confirmar com os profissionais de saúde as informações obtidas, pois reconhecem que também é um meio de informação inseguras, as chamadas fake news(8). Ressalta-se, como já apresentado anteriormente, que a maioria dos cuidadores têm ensino superior ou médio e sabem ler e escrever. Eles afirmam que a internet é meio de aprendizado e troca de conhecimento com pessoas que vivenciam o mesmo processo(32).
Dessa forma, os resultados apontaram elementos fundamentais para a construção de uma tecnologia educacional digital com base na voz dos cuidadores, daqueles que vivenciam o processo de cuidar num período de até cinco anos. Destacam-se os seguintes elementos fundamentais: 1) A internet é um meio de ensino-aprendizagem; 2) A tecnologia educacional digital deve garantir o acesso via celular (mobile); 3) Os formatos e conteúdos devem contemplar textos e vídeos; 4) A Tecnologia Educacional deve garantir um lugar de troca de experiências por pessoas que vivenciam a mesma realidade; 5) O instrumento deve ser intuitivo, de fácil acesso, com informações objetivas e claras; 6) O instrumento deve apresentar ícones e seções fáceis de localizar e navegar; 7) A Tecnologia Educacional deve apresentar principalmente conteúdos sobre: alterações comportamentais e cognitivas do idoso com demência, a doença e suas fases de evolução e como conduzir os cuidados diários sem causar conflitos com idoso com demência; 8) A Tecnologia Educacional deve garantir que as informações sejam de fontes confiáveis, por profissionais especialistas da saúde e com experiência no tema, com linguagem compreensível para os cuidadores familiares e, além disso, devem ser objetivas e de aplicação prática.
Diante dos elementos fundamentais citados, a pesquisa aponta que a tecnologia educacional digital a ser desenvolvida é um portal na web intitulado “Clique Demência”, um site que serve como ponto de acesso à informação na internet, usado para reunir, em um único endereço, diversas informações(33,34).
Muitos estudos produzem uma tecnologia educacional sem consultar o público-alvo, mas destaca-se a importância dessa etapa, visto que, para os cuidadores, as tecnologias educacionais digitais precisam ser oportunas, apropriadas e utilizáveis(35).
Quanto a limitações do estudo, destaca-se o fato de a pesquisa ter sido realizada localmente no centro de referência da cidade de Niterói. Recomenda-se ampliar a amostra para outros locais.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir dos elementos fundamentais, foi possível construir uma tecnologia educacional digital no formato de um portal na web a partir da voz dos cuidadores familiares, tornando-se tangível a aplicação no cotidiano dos mesmos. Dessa forma, o portal “Clique Demência” é a tecnologia educacional digital inovadora que estabelece a comunicação (entre as fontes de informações/orientações dos profissionais de saúde com os cuidadores familiares) como instrumento facilitador (meio) no cuidado familiar ao idoso com demência no domicílio.
Mais do que o resultado final, o processo de construção valorizou as necessidades dos cuidadores familiares (usuários), tornando essa tecnologia educacional digital aplicável e, por consequência, possibilitou impacto social, uma vez que favoreceu a aquisição de conhecimento; trocas de experiências com pessoas que vivenciam o mesmo processo; ampliação de sua rede de apoio e informações fidedignas, em contraposição às inúmeras informações falsas (Fake News) que podem atingir essa população de um grupo social vulnerável, expondo-a a riscos digitais como uso de tratamentos não reconhecidos oficialmente na área da saúde.
Além disso, a informação fidedigna gratuita, com acesso democrático via internet (mobile e desktop), auxilia o cuidador a sanar suas dúvidas mais rapidamente, visto que diversos serviços possuem um longo tempo de espera para consultas médicas e de outros profissionais, aos quais esses cuidadores familiares levam suas dúvidas e angústias.
No contexto da inovação, o “Clique Demência” atende às necessidades dos usuários com base em uma realidade atual tecnológica, que nem sempre é idealizada a partir da voz dos usuários, unindo diversos formatos (vídeo, texto, áudio, entre outros) em uma linguagem apropriada ao público-alvo (cuidadores familiares).
O estudo possibilitou reconhecer a interdisciplinaridade (diferentes áreas de conhecimento da saúde, como enfermagem, medicina e terapia ocupacional e áreas da inovação, tecnologia e design) como uma possibilidade necessária para a realidade da saúde, em que se pode integrar, aprender e inovar em qualquer espaço de atenção à saúde.
O estudo confirmou a importância de construir tecnologias centradas no público-alvo, visto que muitos estudos produzem tecnologias educacionais sem consultar os consumidores. No cenário dos cuidadores familiares, as tecnologias educacionais digitais precisam ser oportunas, apropriadas e utilizáveis. A saúde precisa aliar as necessidades da população à tecnologia para entregar resultados que sejam efetivos.
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Fomento e Agradecimento: Não se aplica.
Contribuição dos autores
Todos os autores contribuíram na concepção do estudo Coleta de dados Análise e interpretação dos dados Discussão dos resultados Redação e/ou revisão crítica do conteúdo Revisão e aprovação final da versão final.
Editor Científico: Francisco Mayron Morais Soares. Orcid: https://orcid.org/0000-0001-7316-2519
Editor Associado: Edirlei Machado dos-Santos. Orcid: https://orcid.org/0000-0002-1221-0377