ARTIGO ORIGINAL
ATENDIMENTO DE CRIANÇAS COM AUTISMO NA ATENÇÃO PRIMÁRIA SOB A PERSPECTIVA DAS MÃES
CARE FOR CHILDREN WITH AUTISM IN PRIMARY CARE FROM THE PERSPECTIVE OF MOTHERS
ATENCIÓN AL NIÑO CON AUTISMO EN ATENCIÓN PRIMARIA DESDE LA PERSPECTIVA DE LAS MADRES
https://doi.org/10.31011/reaid-2024-v.98-n.3-art.1848
1Gelicia Costa Silva. Enfermeira
2Ismália Cassandra Costa Maia Dias
3Renata Pereira Almeida
4Francisca Aline Arrais Sampaio Santos
1Universidade Federal do Maranhão – UFMA, Imperatriz-MA, Brasil ORCID: https://orcid.org/0009-0000-9450-9200;
2Bióloga. Doutora em Ciências Marinhas e Tropicais. Docente (PPGST). Universidade Federal do Maranhão (UFMA), Imperatriz, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9203-0869
3Enfermeira. Mestre em Saúde e Tecnologia (PPGST). Universidade Federal do Maranhão – UFMA, Imperatriz, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6185-2608
4Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente (UFMA). Universidade Federal do Maranhão (UFMA), Imperatriz, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4763-2537
Autor correspondente
Renata Pereira Almeida
Av. da Universidade, S/N, Dom Afonso Felipe Gregory, Imperatriz/MA, Brasil. CEP 65914-535, telefone: +55 99 98122-5407. E-mail: renatinhaalmeiida@gmail.com
Submissão: 03-05-2023
Aprovado: 10-09-2024
RESUMO
Objetivo: Conhecer o atendimento na atenção primária à saúde voltado a criança com autismo a partir da perspectiva das mães. Métodos: Estudo exploratório, com abordagem qualitativa. A amostra foi intencional, composta por mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), apresentando a saturação teórica como critério de fechamento. Foram realizadas onze entrevistas, remotas, individuais, semidirigidas, com questões sobre o diagnóstico, encaminhamento e atendimento de forma integral na Atenção Primária à Saúde. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo de Bardin. Resultados: Emergiram três categorias: “Trajetória assistencial marcada por dificuldades até o diagnóstico”; “As barreiras no atendimento do filho na Atenção Primária”; e “Necessidade de organização dos serviços e capacitação profissional para melhora da assistência”. Compreendeu-se parte das relações interpessoais entre as mães de crianças com TEA e o atendimento destes no âmbito da Atenção Primária, revelando dificuldades no diagnóstico, acolhimento das famílias, necessidade de mudanças na conduta profissional e na organização dos serviços. O diagnóstico ainda é realizado de forma tardia, podendo haver despreparo no acolhimento e pouco suporte da equipe multiprofissional. Considerações finais: Verificou-se desafios e fragilidades na atenção primária em saúde no atendimento e acompanhamento do paciente com TEA.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista; Atenção Primária à Saúde; Cuidado da Criança; Saúde da Criança; Pesquisa Qualitativa.
ABSTRACT
Objective: To understand primary health care services aimed at children with autism from the perspective of mothers. Methods: Exploratory study, with a qualitative approach. The sample was intentional, composed of mothers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD), with theoretical saturation as the closing criterion. Eleven remote, individual, semi-directed interviews were carried out, with questions about diagnosis, referral and comprehensive care in Primary Health Care. The data were analyzed using Bardin's content analysis. Results: Three categories emerged: “Care trajectory marked by difficulties until diagnosis”; “Barriers to child care in Primary Care”; and “Need to organize services and professional training for better assistance”. Part of the interpersonal relationships between mothers of children with ASD and their care within the scope of Primary Care was understood, revealing difficulties in diagnosis, welcoming families, and the need for changes in professional conduct and organization of services. The diagnosis is still made late, and there may be unprepared reception and little support from the multidisciplinary team. Final considerations: There were challenges and weaknesses in primary health care in the care and monitoring of patients with ASD.
Keywords: Autism Spectrum Disorder; Primary Health Care; Child Care; Child Health; Qualitative Research.
RESUMEN
Objetivo: Comprender los servicios de atención primaria de salud dirigidos a niños con autismo desde la perspectiva de las madres. Métodos: Estudio exploratorio, con enfoque cualitativo. La muestra fue intencional, compuesta por madres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), teniendo como criterio de cierre la saturación teórica. Se realizaron once entrevistas remotas, individuales, semidirigidas, con preguntas sobre diagnóstico, derivación y atención integral en la Atención Primaria de Salud. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido de Bardin. Resultados: Emergieron tres categorías: “Trayectoria de atención marcada por dificultades hasta el diagnóstico”; “Barreras al cuidado infantil en Atención Primaria”; y “Necesidad de organizar servicios y capacitación profesional para una mejor asistencia”. Se comprendió parte de las relaciones interpersonales entre madres de niños con TEA y su cuidado en el ámbito de la Atención Primaria, evidenciándose dificultades en el diagnóstico, la acogida de las familias y la necesidad de cambios en la conducta profesional y en la organización de los servicios. El diagnóstico aún se realiza tarde y puede haber una recepción poco preparada y poco apoyo por parte del equipo multidisciplinario. Consideraciones finales: Hubo desafíos y debilidades en la atención primaria de salud en la atención y seguimiento de los pacientes con TEA.
Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista; Atención Primaria de Salud; Cuidado del Niño; Salud Infantil; Investigación Cualitativa.
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) afeta a capacidade de socialização e comunicabilidade, predispondo a comportamentos estereotipados. Estudos apontam que a identificação dos primeiros sinais ocorre em geral pelos pais durante os dois primeiros anos de vida, variando de 14,7 meses a 23,4 meses de idade da criança. O TEA é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica, incurável e de origem ainda desconhecida. Abrange aqueles com deficiência intelectual grave até indivíduos com quociente de inteligência padrão.(1,2)
Quanto a prevalência do diagnóstico de TEA, estudos americanos, considerados referência na identificação precoce desta manifestação, defendem que pelo menos uma em cada 32 crianças apresentem o diagnóstico do TEA. Porém, no Brasil estas estimativas não são fidedignas em decorrência da dificuldade da comprovação do quadro e déficits dos serviços de saúde. (3)
As manifestações do TEA variam de acordo com o desenvolvimento e idade cronológica da criança, entre outros fatores. Além disso, quanto maior o comprometimento cognitivo, maior a tendência a isolar-se e a não se comunicar pela dificuldade em compreender as interações sociais. Atrasos de linguagem associados ao prejuízo na interação social são sinais relevantes para uma avaliação imediata. Outros pontos a serem investigados são: baixo contato visual, insuficientes expressões de sorriso, gestos para apontar e/ou mostrar, e falta de orientação pelo nome, brincadeiras interativas e de iniciativa em compartilhar, bem como baixo interesse para com outras crianças.(4)
Desse modo, pessoas com TEA precisam ser contempladas com estratégias de inclusão na sociedade. Essa inclusão deve ser iniciada no núcleo familiar, e estes informados sobre os direitos que essa pessoa possui, começando pela assistência à saúde.(5)
Em decorrência das mudanças do comportamento relacionadas ao TEA interferirem na vivência familiar, geralmente a mãe da criança busca assistência e dedica-se aos cuidados fazendo adaptações no cotidiano. Com isso, a mãe de uma criança com TEA pode avaliar o suporte profissional oferecido, bem como as estratégias implementadas no processo terapêutico. (6)
O cuidado de saúde à criança com TEA perpassa pelas diretrizes do Ministério da Saúde, as quais instituem o diagnóstico precoce e tratamento contemplados a partir de um projeto terapêutico singular com habilitação e reabilitação, apoio e acolhimento familiar, fluxograma de acompanhamento e atendimento na rede do Sistema Único de Saúde (SUS).(7,8)
Nesse contexto, a atenção à pessoa com TEA, assim como para todos os outros usuários do SUS, tem na Atenção Primária à Saúde (APS) sua porta principal de entrada. Na APS desenvolvem-se ações de acolhimento e de acompanhamento referentes ao desenvolvimento infantil em geral. Esse é o ponto inicial da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), sendo importante na identificação precoce dos sinais do TEA e no encaminhamento aos serviços especializados, com apoio para o diagnóstico e prevenção de agravos. Para fortalecer esse atendimento, a Lei n. 13.438, de 26 de abril de 2017, tornou obrigatório o uso de protocolos no SUS que estabeleçam padrões para a avaliação de riscos para o desenvolvimento psíquico das crianças nos primeiros dezoito meses de vida a fim de contribuir com a conduta dos profissionais. (9)
Diante das limitações acarretadas pelo transtorno, são necessários acompanhamentos frequentes pelos profissionais de saúde, bem como orientações e suporte para as atividades comuns da vida diária. Por conseguinte, a falta de resolubilidade do serviço pode gerar comprometimento no cotidiano e desenvolvimento da criança. (10) Assim, é preciso verificar se o atendimento na assistência na APS tem sido resolutiva para crianças com TEA.
Partindo dessa problemática, essa pesquisa objetivou conhecer o atendimento na atenção primária à saúde de crianças com autismo a partir da perspectiva das mães.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, seguindo o Guideline Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ). A pesquisa foi realizada em uma cidade distante 639 km da capital do Estado do Maranhão, considerada uma das maiores cidades do Estado, escolhida por ser referência na região de saúde da mesorregião Oeste Maranhense. A APS do município em questão conta com 42 Unidades Básicas de Saúde (UBS), sendo 32 unidades na zona urbana e 10 unidades situadas na zona rural e 65 Equipes da Estratégia Saúde da Família (EqSF).(11)
A pesquisa foi desenvolvida entre os meses de setembro de 2020 a junho de 2021, com onze mães atendidas na APS do município estudado. O fechamento da amostra ocorreu pelo método de saturação teórica. Foram incluídas as mães de pacientes TEA diagnosticados, atendidos em alguma Unidade Básica de Saúde do município da pesquisa, maior de 18 anos e que residiam na cidade pesquisada.
As participantes foram captadas de forma intencional a partir da técnica bola de neve. Inicialmente, uma das pesquisadoras entrou em contato com mães de crianças com TEA que buscaram o atendimento em Unidades Básicas de Saúde, a partir do estágio da graduação em enfermagem, e uma mãe foi indicando outra conforme conhecia. Cada mãe foi contactada por telefone e convidada a participar do estudo a partir da explicação da proposta.
Nesta circunstância, a participação na pesquisa ocorreu após a leitura integral do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) pela pesquisadora e posterior aceite da entrevistada, sendo garantido o direito de recusa, conhecimento dos objetivos, riscos e benefícios do estudo, bem como reforço a confidencialidade e proteção dos dados, uma vez que o objeto de interesse eram as percepções, impressões e opiniões, sem a necessidade de identificação de quem iria expressá-las. O projeto foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da Universidade Federal do Maranhão - UFMA, sob o parecer nº 4.378.172. Não houve desistência ou recusa em participar da pesquisa entre aquelas que se estabeleceu contato. No entanto, algumas mães não responderam a todas as perguntas na íntegra.
Considerando o momento da pandemia da COVID-19, com as medidas sanitárias que previam diminuição do contato físico pessoal, as entrevistas da pesquisa ocorreram de forma remota, por meio de chamadas de vídeo com aplicativo de mensagens instantâneas. Utilizou-se um roteiro semiestruturado, contendo questões sobre o diagnóstico, a forma de atendimento e as principais dificuldades enfrentadas no acompanhamento da criança com TEA na APS. Cada entrevista durou cerca de 30 minutos.
Todas as entrevistas foram gravadas. As respostas às questões subjetivas foram transcritas na íntegra, organizadas e analisadas por meio da técnica de Conteúdo que abrange a interpretação dos elementos constituintes do corpus, com emprego da técnica analítica de enunciação com transversalidade temática. O exame das informações foi sequenciado em três pólos cronológicos: pré-análise: leitura flutuante do material; exploração do material: recortes, agregação e enumeração das unidades de registros; tratamento dos resultados e interpretação: processo de classificação dos elementos nas categorias de interesse para análise. (12) Quanto à identificação das participantes, se deram por ordem de entrevista (Participante 1=P1; Participante 2= P2, etc), para preservar o anonimato dos mesmas.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A partir da análise das falas das participantes, emergiram as seguintes categorias: Trajetória assistencial marcada por dificuldades até o diagnóstico; As barreiras no atendimento do filho na Atenção Primária; Necessidade de organização dos serviços e capacitação profissional para melhora da assistência.
Categoria 1: Trajetória assistencial marcada por dificuldades até o diagnóstico
Nesta categoria, foi perguntado às mães sobre qual momento as mesmas perceberam algo de diferente no comportamento ou desenvolvimento do filho em relação as demais crianças da mesma faixa etária, bem como sobre a determinação do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista.
“Ele tinha 2 anos de idade, levei ele na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e no CAPS (Centro de Atenção Psicossocial), só que me falaram que ele era muito novo para dar o diagnóstico. Então retornei com 3 anos idade e foi dado o diagnóstico” (P9).
“(...)desde quando ele era um bebezinho de dois anos, ou menos, desde cedo eu já entendi que ele tinha uma coisa a mais, do que os outros, mas eu não sabia o que era” (P5).
“Acho que ele deu sinal muito cedo, com dois aninhos, ele já tinha sinais básicos, na questão de andar na pontinha dos pés, de movimentos repetitivos, o atraso na fala, então, a gente procurou ajuda. Fomos diretamente na APAE, e fez todo o processo, mas até hoje, pelos SUS a gente ainda não conseguiu fechar o diagnóstico dele. O diagnóstico que tivemos foi via particular” (P3).
“Eu percebi quando uma vizinha me disse que ele tinha o comportamento igual as crianças da APAE, que levava uma criança para APAE, e tinha uma criança que era estilo do comportamento dele. Eu fui e levei…deu que ele tem um pouco de retardo. Só isso. Aí tinha uma mãe que falou lá “..., teu menino, ele é igual o meu, e o meu menino tem autismo”(P8).
Os primeiros sinais do Transtorno do Espectro Autista surgem nos primeiros anos de vida, e quando feito de forma precoce, o diagnóstico permite avanços educacionais e de interação promovendo a qualidade de vida da criança com TEA. Apesar da idade média do diagnóstico ocorrer entre três e cinco anos, este pode ser elucidado ainda nos primeiros meses de vida da criança, uma vez que as manifestações podem surgir antes dos 18 meses de idade, sendo, muitas vezes, perceptíveis pelos pais. De forma adequada, o diagnóstico precoce corresponde até dois anos e meio de idade.(13)
Entretanto, ressalta-se que a dificuldade do diagnóstico precoce está, frequentemente, associada ao despreparo e insegurança dos profissionais. Além de fatores como a variabilidade nos padrões de desenvolvimento, há poucas disparidades entre crianças neuro típicas e as com atrasos não severos, além da conduta de negação das famílias.(14,15)
Sobre a determinação do diagnóstico, muitas mães afirmaram dificuldade, principalmente devido a idade do filho, como perceptível na fala a seguir:
“(...) na rede particular, foi com quatro anos, foi quando o médico me deu esse diagnóstico dele, porque até então, pelo SUS, eles já sabiam que ele tem autismo, só que ele disse que não fechava o diagnóstico com menos de cinco anos” (P3).
Apesar do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) fornecer critérios básicos para a determinação do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, o processo não é simples. Existe grande diversidade de manifestações clínicas de TEA, assim como ampla variedade em relação ao momento de manifestação dos sinais, bem como diferenças individuais no perfil do desenvolvimento e comorbidades que podem estar presentes.(3)
As famílias dessas crianças recebem frequentemente três ou quatro pré-diagnósticos. Isso gera custos elevados para os prestadores de serviços nas áreas de saúde e educação. Por vezes, os profissionais da saúde responsáveis pelo diagnóstico encontram numerosos obstáculos na avaliação e evidenciar quais essas dificuldades certamente ajuda na busca de recursos para enfrentá-las.(17)
Ainda sobre o diagnóstico, as mães relataram ausência de protocolos específicos ou exames confirmatórios:
“Eles não fizeram exame nenhum. Eles acompanharam, a psicóloga na época, no CAPS, psicopedagogo e outros mais. E pelo acompanhamento eles foram dizendo que ele tinha autismo. Mas eu não fiz exames, o único exame que eu fiz, foi esse exame da cabeça.... (silêncio), que eu não tô lembrada agora, mas aí foi detectado que ele era convulsivo” (P5).
“Eu fiz o mapeamento cerebral dele, inclusive ele tem dois CID, porque também possui retardo mental, de maneira leve. O autismo em si, o médico já detectou no momento que olhou pra ele, os movimentos repetitivos, todo o conjunto, quando o médico olhou pra ele, já falou “mãe você sabe que ele tem os sintomas, os sinais do autismo?” Em outro momento, já tínhamos conseguido uma psiquiatra pelo SUS, só que ela não fechou o diagnóstico, falou apenas durante a conversa, que realmente ele tem os sintomas, mas não fechou o diagnóstico. Então, como seu filho possui todos os sinais, não precisou de exames. Ele pediu somente o mapeamento, acho que, por causa dessa questão do retardo.” (P6).
Embora os profissionais da Atenção Primária em Saúde não sejam responsáveis pela determinação diagnóstica, os mesmos podem realizar investigações durante as consultas a partir de entrevistas e observações com o auxílio dos pais, bem como aplicar instrumentos de vigilância do desenvolvimento infantil, durante o acompanhamento do crescimento e desenvolvimento.(18) Ressalta-se o uso de instrumentos de rastreio específico como o Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT-R/F) incluído na caderna da criança última versão, é considerado um dos mais adequados para detectar os sinais do autismo a partir dos 24 meses de idade.
A avaliação da criança com TEA deve incluir um histórico detalhado, avaliações psicológicas e de comunicação abrangentes e a verificação das habilidades adaptativas sobretudo para atender às exigências da vida diária. Assim, o encaminhamento e a referência para serviços de saúde mental devem ser planejados na rede de saúde. A fim de verificar condições associadas, exames adicionais podem ser solicitados para excluir prejuízo auditivo, assim como déficits ou anormalidades motoras e sensoriais evidentes ou sutis. O exame clínico deve excluir quadros de convulsões e esclerose tuberosa e a pesquisa genética deve excluir a síndrome do cromossomo X frágil.(19)
Além disso, tendo em mente as manifestações multissistêmicas do TEA, o diagnóstico do espectro autista deve ser realizado de forma multidisciplinar para que haja também uma ação conjunta no tratamento. Dessa forma, devem ser englobados, ao menos, um neuropediatra e um psicólogo com especialização em distúrbios do desenvolvimento. Sendo assim, esses profissionais contribuirão não só para o tratamento do quadro, mas também para a identificação do perfil clínico, cognitivo e adaptativo da criança.(20)
Categoria 2: As barreiras no atendimento do filho na Atenção Primária
Sobre o processo de atendimento dos filhos nas Unidades Básicas de Saúde, as mães evidenciaram dificuldades, a partir dos seguintes relatos:
“No início não, mas a dificuldade foi de fechar o diagnóstico, e com o passar do tempo ficou difícil o tratamento, com a falta de profissionais. Meu sentimento é de indignação, pois o tempo para o desenvolvimento é precioso” (P4).
“[...] o tempo do atendimento demora muito, e quando a gente tem uma criança nessa situação, eles perdem o foco, tudo é estressante, pra criança, principalmente essa questão da demora no atendimento, entende?” (P8).
“Eu nem sei como te dizer o que a gente sente… Porque, a gente quer atendimento adequado pro filho da gente. Mas, é como tô dizendo, chega a ser frustrante, entendeu? Ao mesmo tempo eu entendo, porque eu sei que a demanda é muito grande, por mais que eu queira cobrar, que eu queira reivindicar e tudo, eu tenho consciência que a demanda também é muito grande, porque não é só da cidade, vem de várias, arredores, e eu sei que sobrecarrega um pouco” (P7).
Crianças com autismo apresentam importantes dificuldades relacionadas à realização de tarefas comuns, próprias de sua fase de desenvolvimento. Por vezes, inclui-se a baixa percepção de noções de temporalidade acarretando comportamentos de impaciência e de irritação na criança. Desse modo, faz-se importante adequar oportunidades e flexibilizações dos tempos e regras sobre os espaços, a fim de suprir e atender às premências das crianças com ou sem deficiência.(21)Assim, o atendimento das demandas nas Unidades Básicas de Saúde precisa considerar além da classificação do risco as particularidades de crianças com alterações neurológicas e ou comportamentais.
Em decorrência das barreiras vivenciadas, os responsáveis estão sujeitos a adoecimento psicológico, podendo apresentar exaustão, depressão e ansiedade por lidarem com questões novas e desafiadoras que englobam o TEA. Entre outros desafios estão a aceitação da condição entre seus entes, maior sobrecarga do cuidado das mães e vivencias de ações preconceituosas.(22)
Categoria 3: Necessidade de organização dos serviços e capacitação profissional para melhora da assistência
As mães também falaram sobre a necessidade de humanização dos profissionais de saúde da UBS:
“Falta muita coisa, treinamento, a questão de humanização, para o profissional, porque geralmente tem esse tempo de espera, essa demora toda, o menino começa a aprontar, a fazer tudo (risos), aí já vem...o menino se joga no chão, você já sente os olhares diferentes” (P3).
“É mais essa questão da humanização, ser mais humano com o próximo, porque sabe que é a situação da criança, não é porque a gente quer, não é porque ele seja birrento, mas é a situação em si da criança” (P4).
A humanização no contexto da Atenção Primária corresponde a uma meta relacionada ao aprimoramento dos serviços, visto que a sua eficiência está associada ao melhor funcionamento de toda a rede de saúde. Para essa finalidade é necessário envolvimento da equipe de saúde, assim como o pleno engajamento dos gestores e usuários. (23) Dessa forma, tanto a criança com a condição do autismo quanto sua família precisam ser alvo das ações do sistema de saúde e equipe, a fim de atender as demandas básicas e pessoais com o cuidado acolhedor específico, preferencialmente multiprofissional, conforme a necessidade de abordagem integral requerida para a criança com TEA.(24)
Em outra fala, nota-se que a mãe fala da importância de um atendimento mais especializado e também interligado à UBS:
“Olha, eu acredito muito, que realmente, quem tem autismo deva ter um lugar especializado de atendimento, porque é muito difícil. É fácil cobrar do posto de saúde mais agilidade, mas rapidez, porque o meu filho tem essa dificuldade de esperar. Eu entendo, é muito fácil eu cobrar isso, mas é aquela questão, eu acredito que quem tem autismo tem que ter aquele atendimento especializado, num lugar próprio, tipo, aqui nós temos a APAE, temos o CAPS, porque no posto tem o pediatra, pode marcar a consulta, mas você não consegue um psicólogo pelo posto, você não consegue um neuro”. (P6)
A Atenção Primária tem o papel de realizar identificação e manejo de casos, a partir das Unidades Básica de Saúde e de Equipes de Estratégia de Saúde da Família (EqSF), considerando o acompanhamento e cuidado integral dos indivíduos. No entanto, para favorecer a assistência especializada, destacam-se os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) também considerados porta de entrada do SUS. Esses centros são considerados como principal serviço especializado para o atendimento a pessoas com problemas de saúde mental severos e persistentes, incluindo os TEA.(23,25)
Os CAPS são serviços abertos e comunitários prestadores de atendimento em regime de atenção diária, oferecem cuidado clínico e personalizado, promovendo a inserção social do usuário, além de suporte e supervisão a atenção à saúde mental na rede básica. No entanto a fim de manter a longitudinalidade e integralidade do atendimento é necessária uma comunicação entre o CAPS e a APS, sobretudo como forma de coordenar o cuidado. Desse modo, ao considerar a organização do SUS, o tratamento de pessoas com TEA ocorre principalmente na Atenção Primária e na Atenção Especializada, abrangendo a rede de serviços ampliada, com a proposta da assistência nas áreas da saúde mental e geral, da educação/trabalho, da assistência social e a justiça.(25)
Além de apresentarem dificuldades encontradas no atendimento, as mães também fizeram outras sugestões para melhorias na atenção com os seus filhos:
“Para melhorar, basta capacitar os profissionais para estudarem melhor o espectro e assim eles saberão lidar quando precisarem cuidar de alguém com essas condições” (P6).
“Novos profissionais que possam atender toda semana, como uma psicóloga, psiquiatra, pedagogos, novas enfermeiras, porque só pra uma fica muito puxado, e algumas palestras para os postos, para aquelas mães que sentem dúvida” (P9).
“Se elas no posto de saúde.....atender quando a gente chega lá, se tivesse um telefone pra ligar, ou a gente ir lá pra marcar o horário certinho, pra poder levar ele no caso, eu vou vacinar, então eu vou marcar dez horas, e dez horas eu tenho que tá lá com ele, se atrasar um pouco, porque não tem jeito, mas que não fique muitas horas na fila, não fica. Porque o meu é leve, é tranquilo, ele não fica, mas imagina se você tivesse falando com a mãe de um bem forte mesmo, o sofrimento delas é horrível [...]” (P5).
“Olha, eu acredito como quem tem autismo tem a dificuldade da espera, por mais que demorasse, mas se tivesse talvez uma sala, uma sala assim, com algum brinquedo, alguma coisa, pra ele poder se entreter, pra ele poder ficar naquele momentinho ali, enquanto espera. Uma brinquedoteca, se possível, uma pessoa ali, um profissional, pra poder tá ali orientando direitinho, enquanto a gente pode esperar na fila [...]” (P8).
Considera-se o TEA um transtorno complexo e de difícil manejo, o que comprova a necessidade do compartilhamento de ações entre as diversas áreas do conhecimento. No entanto, pesquisas evidenciam que os profissionais de forma geral, possuem certa inabilidade e desconhecimento nessa área de atuação e que a abordagem do TEA no meio acadêmico, de modo geral, ainda é superficial. (26)
Nesse sentido, a baixa capacitação dos profissionais pode ser um fator marcante na qualidade do serviço e no acompanhamento longitudinal prestado ao paciente. Acredita-se que a qualificação pode contribuir de forma significativa para o enfrentamento das adversidades a partir do apoio à família e direcionamento de ações terapêuticas favorecendo o cuidado e a qualidade de vida do paciente e seus responsáveis. (25,26)
Além do preparo técnico-científico dos profissionais, as condições estruturais e de ambiência são decisivas para o conforto, bem-estar e acolhimento do paciente. Nesse sentido, a Atenção Primária deve buscar compreender as necessidades do usuário e família, atender a todos que procuram os serviços, ouvir seus pedidos e assumir uma postura capaz de acolher, escutar e dar respostas mais adequadas aos usuários. Em outras palavras, requer prestar um atendimento resolutivo e de responsabilização. (26)
Além das dificuldades já contextualizadas nesse estudo, aponta-se ainda a pouca utilização de tecnologias nos serviços e a ausência de outros profissionais da saúde mental na APS que possam auxiliar na reabilitação de pessoas com TEA, além de desafios de comunicação durante as consultas e a falta de estrutura física adaptada.(27)
Uma vez que, entre as condições que a pessoa com autismo apresenta, está a limitação em suas relações sociais, demonstrado também pela indiferença ou excesso de atenção aos estímulos que se apresentam ao seu redor, o comportamento dessas crianças podem sofrer influências dos elementos constituintes dos ambientes, principalmente nas instituições terapêuticas, incluindo a Unidade Básica de Saúde. Desse modo faz-se importante a adequação de aspectos físicos e de conforto ambiental, para promover melhora no desenvolvimento físico e comportamental dessas crianças, contribuindo também com sua qualidade de vida.(28)
CONSIDERAÇÕES FINAIS
As mães de crianças com autismo atendidas na rede de APS estudada falaram sobre o diagnóstico dos filhos, apontando dificuldades com relação a avaliação clínica, tempo de espera, necessidade de busca no sistema privado e observação da rede de atenção. Além disso, demonstraram sentimento de frustração, indignação e mesmo desistência de atendimento diante as barreiras encontradas, sendo estas atitudinais (profissionais) e de organização na rede. Estas mães apontaram sugestões sobre o fluxo de atendimento, necessidade de equipe multiprofissional, além de capacitação e conduta humanizada. Assim, a APS ainda apresenta desafios e fragilidades no que concerne ao atendimento e acompanhamento do paciente com TEA.
Como limitações para a realização do estudo, destacou-se a dificuldade de contactar as mães, devido a pandemia do novo coronavírus, e a realização das entrevistas remotas, o que, de maneira indireta, interferiu na interpretação da linguagem não verbal que compõe a pesquisa qualitativa.
Entre as sugestões para melhoria no atendimento de crianças com TEA nas Unidades Básicas de Saúde estão a maior capacitação dos profissionais e a adequação da estrutura e flexibilização do atendimento a esses pacientes. Torna-se importante a reflexão do contexto do atendimento as crianças com autismo na Atenção Primária, uma vez que seu acompanhamento deve ser realizado de modo longitudinal, integral e contínuo.
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Contribuição dos autores
Gelicia Costa Silva: contribui substancialmente na concepção e/ou no planejamento do estudo; na obtenção, análise e/ou interpretação dos dados.
Ismália Cassandra Costa Maia Dias; na análise e/ou interpretação dos dados; assim como na redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Renata Pereira Almeidana redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Francisca Aline Arrais Sampaio Santos: na redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Fomento e Agradecimento: O presente estudo foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001.
Editor Científico: Ítalo Arão Pereira Ribeiro. Orcid: https://orcid.org/0000-0003-0778-1447
Rev Enferm Atual In Derme 2024;98(3): e024384
Atribuição CCBY