ARTIGO DE REVISÃO
DESAFIOS E POTENCIALIDADES DO CUIDADO DE ENFERMAGEM AO BINÔMIO MÃE-FILHO NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
CHALLENGES AND POTENTIALITIES OF NURSING CARE TO THE MOTHER-CHILD BINOMIAL IN AUTISM SPECTRUM DISORDER
DESAFÍOS Y POTENCIALIDADES DEL CUIDADO DE ENFERMERÍA AL BINOMIO MADRE-HIJO EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
https://doi.org/10.31011/reaid-2024-v.98-n.1-art.2072
1Matheus Vinicius Barbosa da Silva
2José Geraldo Anastácio de Lima Júnior
3Ryanne Carolynne Marques Gomes
4Mariana Boulitreau Siqueira Campos Barros
5Augusto César Barreto Neto
6Estela Maria Leite Meirelles Monteiro
1Universidade Federal de Pernambuco, Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1295-6301
2Universidade Federal de Pernambuco, Recife, Pernambuco, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8692-6052
3Universidade Federal de Pernambuco, Recife, Pernambuco, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7554-2662
4Universidade Federal de Pernambuco, Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3576-2369
5Universidade Federal de Pernambuco, Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0118-3262
6Universidade Federal de Pernambuco, Recife, Pernambuco, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5736-0133
Autor correspondente
Matheus Vinicius Barbosa da Silva
Vitória de Santo Antão, Pernambuco, Brasil, CEP: 55604-360 – Contato: +5581986696984, e-mail: enfmatheusvinicius@outlook.com
Submissão: 10-11-2023
Aprovado: 19-02-2024
RESUMO
Introdução: Os transtornos do neurodesenvolvimento estão entre as condições que mais afetam as crianças com faixa etária entre dois a nove anos. Entre esses transtornos, destacam-se como os mais prevalentes o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade e o Transtorno do Espectro do Autismo. Este último é caracterizado por afetar mais de 67 milhões de indivíduos em todo o mundo, o que destaca a importância de realizar pesquisas envolvendo a temática. Objetivo: analisar as potencialidades e os desafios dos cuidados de enfermagem no Transtorno do Espectro Autista, abrangendo o binômio mãe-filho. Método: revisão integrativa realizada em seis etapas nos meses de outubro a novembro de 2022 orientado pelo guia PRISMA. O levantamento dos estudos deu-se através das bases de dados MEDLINE, SciELO, LILACS e BDENF. Resultados: nove estudos foram selecionados e possibilitaram a identificação de dois eixos temáticos, que foram: cuidados de enfermagem e potencialidades para a assistência a crianças com transtorno do espectro autista; e cuidados de enfermagem e desafios para a assistência a crianças com Transtorno do Espectro Autista. Considerações finais: a atuação do enfermeiro apresenta potencialidades ao cuidado no contexto do Transtorno do Espectro Autista, abrangendo a assistência ao paciente e sua família, através de orientações e atividades colaborativas, com foco na garantia da promoção de melhorias no desenvolvimento e qualidade de vida de ambos.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista; Cuidados de Enfermagem; Relações Mãe-Filho.
ABSTRACT
Introduction: Neurodevelopmental disorders are among the conditions that most affect children aged between two and nine years. Among these disorders, the most prevalent are Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Autism Spectrum Disorder. The latter is characterized by affecting more than 67 million individuals around the world, which highlights the importance of carrying out research on this topic. Objective: to analyze the potential and challenges of nursing care in Autism Spectrum Disorder, covering the mother-child binomial. Method: integrative review carried out in six stages from October to November 2022 guided by the PRISMA guide. The studies were surveyed using the MEDLINE, SciELO, LILACS and BDENF databases. Results: nine studies were selected and enabled the identification of two thematic axes, which were: nursing care and potential for assisting children with autism spectrum disorder; and nursing care and challenges in assisting children with Autism Spectrum Disorder. Final considerations: the nurse's role presents potential for care in the context of Autism Spectrum Disorder, covering assistance to the patient and their family, through guidance and collaborative activities, with a focus on ensuring the promotion of improvements in the development and quality of life of both
Keywords: Autism Spectrum Disorder; Nursing Care; Mother-Child Relationships.
RESUMEN
Introducción: Los trastornos del neurodesarrollo se encuentran entre las
afecciones que más afectan a niños de entre dos y nueve años. Entre estos
trastornos, los más prevalentes son el Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad y el Trastorno del Espectro Autista. Este último se caracteriza
por afectar a más de 67 millones de individuos en todo el mundo, lo que resalta
la importancia de realizar investigaciones sobre este tema. Objetivo:
analizar las potencialidades y desafíos de la atención de enfermería en el
Trastorno del Espectro Autista, abarcando el binomio madre-hijo. Método:
revisión integradora realizada en seis etapas de octubre a noviembre de 2022
guiada por la guía PRISMA. Los estudios fueron investigados utilizando las
bases de datos MEDLINE, SciELO, LILACS y BDENF. Resultados: fueron
seleccionados nueve estudios que permitieron identificar dos ejes temáticos,
que fueron: cuidados de enfermería y potencialidades de asistencia a niños con
trastorno del espectro autista; y cuidados de enfermería y desafíos en la
asistencia a niños con trastorno del espectro autista. Consideraciones
finales: el rol del enfermero presenta potencialidades para el cuidado en
el contexto del Trastorno del Espectro Autista, abarcando la asistencia al
paciente y su familia, a través de orientación y actividades colaborativas, con
foco en asegurar la promoción de mejoras en el desarrollo y calidad de vida de
ambos.
Palabras clave: Desorden del Espectro Autista;
Cuidado de Enfermera; Relaciones Madre-Hijo.
INTRODUÇÃO
Os transtornos do neurodesenvolvimento estão entre as condições que mais afetam as crianças com faixa etária entre dois a nove anos. Entre esses transtornos, destacam-se como os mais prevalentes o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)(1). Este último é caracterizado por afetar mais de 67 milhões de indivíduos em todo o mundo, o que destaca a importância de realizar pesquisas envolvendo a temática(2).
O TEA é o termo empregado para descrever um espectro de condições caracterizadas por déficits e prejuízos persistentes na comunicação e interação social, bem como comportamentos sensório-motores repetitivos, com surgimento ainda nas fases iniciais da vida(3). Tais padrões limitam ou prejudicam o funcionamento da vida diária do indivíduo acometido e dos familiares(4).
Os cuidadores de crianças com transtorno do neurodesenvolvimento geralmente apresentam a qualidade de vida relacionada à saúde comprometida, evidenciada por cansaço e indisposição, o que mostra a relevância de estratégias que atentem quanto aos fatores do contexto familiar e social destes cuidadores, com foco na implementação de estratégias que garantam bem-estar para este público(5). A importância do acompanhamento é recomendada ainda durante a gestação, a fim de atuar frente possíveis fatores de risco para o TEA(6).
Nesse contexto, os profissionais de enfermagem podem apresentar uma atuação no cuidado individual, familiar e coletivo, realizando-o de maneira sistematizada, em todos os ambientes que ocorre a assistência, por meio das etapas definidas do Processo de Enfermagem: coleta de dados, diagnóstico de enfermagem, planejamento de enfermagem, implementação e avaliação(7).
A assistência de enfermagem quando implementada de maneira sistematizada pode contribuir para a melhora do enfrentamento dos problemas vivenciados pelas mães e seus familiares, uma vez que, o cuidado de enfermagem estabelece relações de vínculos, mostrando-se como uma importante ferramenta para atividades de promoção, prevenção e proteção da saúde(8).
Diante do exposto, delineou-se como objetivo, analisar as potencialidades e os desafios dos cuidados prestados pela enfermagem no transtorno do espectro autista, abrangendo o binômio mãe-filho.
MÉTODO
A fim de resolver o problema em questão, procedeu-se à realização de uma revisão integrativa da literatura, do tipo integrativa, um dos métodos de revisão que são mais utilizados nas pesquisas em ciências da saúde. A qual tem como objetivo sintetizar resultados de maneira sistematizada, através de estudos de diferentes metodologias a fim de compreender o fenômeno estudado. Para sua elaboração foram desenvolvidas as seguintes etapas: 1. elaboração da pergunta norteadora de pesquisa; 2. levantamento dos estudos na literatura; 3. coleta de dados; 4. análise crítica dos estudos incluídos; 5. discussão dos resultados e 6. apresentação da revisão integrativa(9-10).
Formulação da pergunta norteadora
A partir do tema de pesquisa proposto e com o objetivo de respondê-lo, elaborou-se por meio da estratégia PICO (P= Paciente ou Problema, I= Intervenção, C= Comparação ou Controle e O= Outcomes ou Desfecho), acrônimo utilizado para a elaboração de questões de pesquisa para a busca de evidências, a seguinte questão norteadora: “Quais as potencialidades e os desafios dos cuidados prestados por enfermeiros no transtorno do espectro autista, abrangendo o binômio mãe-filho?”. Assim, P indica mães-filhos; I indica os cuidados de enfermagem no TEA; a estratégia C não se aplicou, e O indica as potencialidades e os desafios da assistência de enfermagem no TEA ao binômio mãe-filho(11).
Estratégia de busca na literatura
A busca dos estudos ocorreu entre o período de outubro a novembro de 2022, nas bases de dados MEDLINE (Medical Literature Analysis and Retrieval System Online), SciELO (Scientific Electronic Library Online), LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e BDENF (Base de Dados Bibliográficos Especializada na Área de Enfermagem do Brasil). Foram utilizados os seguintes Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) para o levantamento: “cuidados de enfermagem”, “transtorno do espectro autista” e “relações mãe-filho”; e o Medical Subject Headings Terms (MeSH): “nursing care”, “Autism spectrum disorder” e “Mother child relations”. A combinação dos termos foi realizada por meio do conector booleano “AND”, conforme especificado no Quadro 1.
Quadro 1 - Cruzamentos de DeCS e MeSH por base de dados. Recife, PE, Brasil, 2023.
Base de dados |
Cruzamento |
SciELO |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum”; “Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” AND “Mother child relations” |
“Cuidados de enfermagem” AND “Transtorno do espectro autista” |
|
“Cuidados de enfermagem” AND “Transtorno do espectro autista” AND “relações mãe-filho” |
|
MEDLINE |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” AND “Mother child relations” |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” |
|
LILACS |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” AND “Mother child relations” |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” |
|
BDENF |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” AND “Mother child relations” |
“Nursing care” AND “Autism disorder spectrum” |
Fonte: Elaboração dos autores (2023).
Critérios de inclusão e exclusão
Foram adotados como critérios de inclusão os estudos publicados nos idiomas português e inglês, publicados nos últimos cinco anos (2017-2022) nas bases de dados referidas anteriormente, que respondessem o problema de pesquisa e estivessem disponíveis online na íntegra. Foram excluídos estudos da literatura cinzenta, incluindo dissertações, teses, trabalhos de conclusão de curso, editoriais, estudos de revisão, documentos não publicados, relatórios de conferência, ou aqueles cuja temática não atendesse à questão de revisão.
Processo de seleção e análise dos estudos
Para auxiliar na seleção, inclusão dos estudos e transparência da presente revisão integrativa, utilizou-se o fluxograma do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses(12-13).
Os estudos incluídos foram lidos na íntegra e analisados de forma minuciosa por dois revisores independentes, quando necessário um terceiro foi introduzido no processo para solucionar eventuais disparidades. A análise dos achados ocorreu por meio de etapas. No primeiro momento foi realizado pré-análise com leitura e interpretação das evidências encontradas. Em seguida foi extraído e organizado as informações convergentes. Por último, realizou-se o tratamento dos dados e elencou-se as categorias a serem discutidas.
A extração dos dados deu-se por meio de formulário previamente validado, sendo as informações categorizadas de acordo com autor/ano, periódico, título, objetivos, achados e nível de evidência (NE)(14-15).
Aspectos éticos
Por tratar-se de um estudo que não envolve a exposição de seres humanos, esta revisão não necessitou da aprovação de um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) para seu desenvolvimento.
RESULTADOS
A aplicação da estratégia de busca possibilitou a identificação preliminar de 161 estudos. Após a exclusão de duplicados e dos estudos que não atenderam aos critérios estabelecidos foram selecionados 22 estudos para a leitura na íntegra. Após esse processo, nove foram selecionados para compor a amostra do estudo (Figura 1).
Figura 1 - Fluxograma utilizado para a seleção dos estudos. Recife, PE, Brasil, 2023.
Entre os estudos incluídos identificou-se que 66,67% foram obtidos por meio da LILACS. Nas demais bases, MEDLINE, SciELO e BDENF, foram captados um artigo em cada. No que concerne ao país de publicação, foram: Brasil, oito estudos; e Estados Unidos, com um estudo. Dos estudos publicados no Brasil, dois foram divulgados apenas no idioma português e seis divulgados nos idiomas português e inglês. Já o estudo publicado nos Estados Unidos, somente em inglês.
No Quadro 2 é descrito os estudos incluídos na revisão integrativa, no que se refere: autor/ano de publicação, base de dados, periódico, perfil metodológico, e NE.
Quadro 2 - Características gerais dos estudos incluídos na revisão integrativa. Recife, PE, Brasil, 2023.
Nº |
Autores |
Ano |
Base de dados |
Periódico |
Método |
NE |
Magalhães et al(16). |
2022 |
LILACS |
Revista Baiana de Enfermagem |
Estudo exploratório qualitativo |
VI |
|
2 |
Rendon et al(17). |
2019 |
LILACS |
Revista Baiana de Enfermagem |
Estudo qualitativo |
VI |
3 |
Pitz, Gallina, Schultz(18).
|
2021 |
LILACS |
Revista de Atenção Primária à Saúde |
Estudo qualitativo |
VI |
4 |
Soeltl, Fernandes, Camillo(19). |
2021 |
LILACS |
ABCS Health Sciences
|
Estudo qualitativo |
VI |
5 |
Hofzmanet. et al(20). |
2019 |
LILACS |
Enfermagem em Foco |
Estudo exploratório qualitativo |
VI |
6 |
Mapelli et al(21).
|
2018 |
BDENF |
Escola Anna Nery |
Estudo qualitativo |
VI |
7 |
Rodrigues et al(22).
|
2017 |
LILACS |
Escola Anna Nery |
Estudo qualitativo |
VI |
8 |
Oliveira; Morais; Franzoi(23).
|
2019 |
SCIELO |
Revista Baiana De Enfermagem |
Estudo exploratório qualitativo |
VI |
9 |
Mahoney et al(24).
|
2021 |
MEDLINE |
Journal for Specialists in Pediatric Nursing |
Estudo transversal |
IV |
Fonte: elaboração dos autores (2023).
Além disso, os estudos incluídos na amostra foram descritos segundo o título, objetivos e
principais achados, conforme o Quadro 3.
Quadro 3 - Caracterização dos estudos incluídos na revisão integrativa. Fonte: Dados da pesquisa. Recife, PE, Brasil, 2023.
Nº |
Título |
Objetivos |
Achados |
1 |
Diagnósticos e intervenções de enfermagem em crianças com transtorno do espectro autista: perspectiva para o autocuidado |
Descrever os diagnósticos e as intervenções de enfermagem em crianças com transtorno do espectro autista fundamentados em taxonomias de enfermagem e na teoria do autocuidado. |
A enfermagem mostrou-se como uma ferramenta importante para a promoção do autocuidado, do estímulo das atividades de vida diária, da promoção de habilidades frente aos déficits evidenciados, tanto para a criança, como para os pais/familiares. |
2 |
Convivência com filhos com transtorno do espectro autista: desvelando sentidos do ser-aí-mãe
|
Desvelar sentidos de mães na convivência com filhos acometidos pelo transtorno de espectro autista (TEA) |
A convivência com filhos acometidos pelo TEA trouxe aprendizados e descobertas frente aos limites e possibilidades conexas ao transtorno, possibilitando mudanças e transformações internas e externas na vida dessas mães. |
3 |
Indicadores para triagem do transtorno do espectro autista e sua aplicabilidade na consulta de puericultura: conhecimento das enfermeiras |
Descrever o conhecimento do enfermeiro da Estratégia da Saúde da Família sobre indicadores para a triagem do TEA e sua experiência na aplicabilidade na consulta de puericultura. |
Os profissionais entrevistados demonstraram dúvidas e dificuldades para descrever sobre o transtorno, incluindo sua definição, conceito, causas e instrumentos para uso. Contudo, compreendem a importância do enfermeiro nas etapas de identificação de sinais da doença, bem como após a detecção e diagnóstico, auxiliando na estimulação, o acompanhamento/tratamento do TEA. |
4
|
O conhecimento da equipe de enfermagem acerca dos transtornos autísticos em crianças à luz da teoria do cuidado humano
|
Analisar, com base nos princípios abordados na Teoria do Cuidado Humano, o conhecimento da equipe de enfermagem acerca dos TEA e a abordagem do tema durante a formação profissional. |
Evidenciou-se que os profissionais de enfermagem apresentam conhecimento limitado sobre o TEA, desconhecendo aspectos relacionados ao transtorno, relacionados a falhas no processo de formação profissional. Dessa forma, destacando a importância do preparo teórico e clínico desses profissionais, principalmente do enfermeiro, para assim garantir uma assistência integral tanto à criança quanto a família |
5 |
Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA)
|
Conhecer a experiência dos familiares no convívio de crianças com TEA. |
Os familiares apresentaram diversas reações após o diagnóstico de autismo, como preocupação, sofrimento, negação, sensação de impotência e previsão de momentos turbulentos, além de toda uma alteração na rotina de vida após o diagnóstico. A enfermagem embora apresente papel ainda exíguo no atendimento às crianças com TEA, ela quando capacitada, desempenha importante na orientação e educação aos familiares sobre o transtorno e seus sinais. |
6 |
Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar |
Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde |
As mães mostraram-se assumindo a responsabilidade pelo provimento do melhor cuidado com a criança. E a enfermagem, como profissão capaz de inserir-se no cuidado familiar. |
7 |
Autocuidado da criança com espectro autista por meio das Social Stories |
Aplicar o processo de enfermagem da teoria do autocuidado, de Dorothea Orem, e utilizar a Social Stories como ferramenta de aprendizagem aliada à teoria do autocuidado pela criança com Transtorno do Espectro Autista |
A família se mostrou uma peça fundamental no processo de aquisição da autonomia pela criança com autismo, valorizando o potencial da criança, associando a Teoria de Orem nesse autocuidado, o que corrobora ainda mais para a inovação do cuidado em enfermagem. |
8
|
Percepções e desafios da equipe de enfermagem frente à hospitalização de crianças com transtornos autísticos
|
analisar as percepções e os desafios da equipe de enfermagem relacionados à assistência voltada a crianças hospitalizadas com Transtornos do Espectro do Autismo. |
Foram destacados déficits na formação acadêmica dos profissionais de enfermagem em relação ao TEA, sendo um importante fator que limita e causa sensação de impotência na atuação profissional. Contudo, importantes medidas que podem ser desempenhadas pela enfermagem para com este público foram elencadas, como o controle de estímulos ambientais apagando as luzes, reduzindo o número de profissionais nas salas, musicoterapia, além de articular e delegar cuidados a família. |
9 |
Nursing care for pediatric patients with autism spectrum disorders: A cross-sectional survey of perceptions and strategies |
Descrever as perspectivas da equipe de enfermagem sobre o cuidado de crianças com transtornos do espectro do autismo (TEA) no hospital, as estratégias que eles usam para apoiar o cuidado e as relações entre esses fatores. |
Entre as estratégias de cuidados mais comuns destacadas pela equipe de enfermagem, destacaram-se a comunicação com a família, comunicação lúdica com a criança, solicitação de consulta de terapia, controle do ambiente para redução de ruídos ou luzes, e através do fornecimento de objetos sensoriais para a criança |
Fonte: Elaboração dos autores (2023).
DISCUSSÃO
Após a leitura dos estudos incluídos, organização e análise dos achados, identificou-se dois eixos temáticos, que serviram para fundamentar a discussão desta revisão, que foram: cuidados de enfermagem e potencialidades para a assistência a crianças com transtorno do espectro autista e cuidados de enfermagem e seus desafios para a assistência a crianças com TEA.
Cuidados primários de enfermagem e potencialidades para a assistência a crianças com transtorno do espectro autista
Os resultados desta revisão mostraram que a enfermagem desempenha papel importante no cuidado de crianças com TEA, assim como na assistência voltada à família, por meio da implementação de estratégias colaborativas com foco na promoção da autonomia da criança, além de atuar na identificação de potencialidades que podem auxiliar no processo de desenvolvimento e tratamento da criança. Os cuidados prestados pela enfermagem, em todos os ciclos da vida, do nascimento à morte, são caracterizados como uma ferramenta básica da assistência em saúde(25). Entre os instrumentos utilizados, destaca-se a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), o principal instrumento utilizado para subsidiar a atuação da enfermagem, que auxilia no processo e estruturação do cuidado, que garante uma prestação holística e integral da assistência(26).
A aplicação se dá através de diferentes cenário de atuação, tendo como possibilidade a inclusão da família nesse processo, sobretudo no ambiente da Estratégia da Saúde da Família (ESF)(27), onde as consultas de enfermagem se mostraram como uma ferramenta que auxilia os responsáveis a entender como funciona o transtorno e sobre as necessidades específicas da criança, apoiando no fortalecimento de vínculos entre a criança, a família e o enfermeiro(28).
A assistência de enfermagem à família, como ao binômio mãe-filho, inicia-se ainda durante as consultas do pré-natal, onde através de ações direcionadas é objetivado a identificação precoce e prevenção de problemas que podem afetar o ciclo gravídico-puerperal, garantindo a promoção da saúde materna, paterna, fetal e do neonato(29). Além disso, o enfermeiro, através das consultas de puericultura por meio da implementação de estratégias direcionadas, é capaz de promover a proteção, prevenção de agravos e promoção da saúde da criança, incluindo as necessidades de seus familiares na estratégia de saúde da família. Tal processo possibilita acompanhar o crescimento e desenvolvimento infantil nos aspectos fisiológicos e sociais, permitindo a identificação precoce de alterações nesses parâmetros(30).
Os resultados obtidos no estudo mostraram que a assistência de enfermagem se apresenta como essencial para o cuidado integral em saúde no contexto do TEA, não apenas voltado para a criança com a condição, mas envolvendo e direcionando as estratégias para a família, sendo geralmente a mãe, a qual constitui-se como a principal cuidadora. As consultas de enfermagem se mostraram como uma ferramenta que auxilia a responsável a entender como funciona o transtorno e sobre as necessidades específicas da criança, auxiliando nesse processo(21).
No entanto, pode-se observar-se que os familiares que convivem com crianças com TEA relatam obter vários aprendizados a partir do convívio com as mesmas, o que os leva a valorizar cada avanço observado no desenvolvimento da criança. Além disso, foi destacado a facilidade da criança, com espectro autista, na obtenção de habilidades cotidianas envolvendo música, aparelhos smartphones, letras e números, e a compreensão de vídeos e músicas em inglês(20). Fato importante, visto que mostra o ato de brincar como um recurso terapêutico importante para a promoção de habilidades e estímulo do desenvolvimento afetivo, social, cultural e motor em crianças com TEA(31).
Nesse contexto, a implementação do cuidado centrado na família mostra-se como uma importante ferramenta que pode ser desenvolvida pela enfermagem, a qual consiste numa abordagem que busca integrar a unidade familiar no processo de cuidado à criança, garantindo autonomia e empoderamento na tomada de decisões relacionadas ao processo de cuidado diário, junto aos profissionais de saúde(32). Nesse sentido, o enfermeiro apresenta importante papel no fornecimento de incentivos e reforços positivos, auxilia na diminuição da ansiedade e promoção da qualidade de vida desses familiares(33).
Outra estratégia identificada foi a musicoterapia, uma tecnologia leve, que pode ser utilizada pelo enfermeiro e demais profissionais da saúde não-musicoterapeutas nas crianças com TEA, por colaborar para romper o isolamento, propiciar melhoras na comunicação e nos comportamentos estereotipados. Favorecendo, desta forma, o desenvolvimento e a experimentação de novas maneiras de brincar e socializar(23).
Frente ao exposto, a articulação entre o enfermeiro e a família de crianças com TEA são cruciais para a assistência, promoção, prevenção e desenvolvimento da criança(34), visto que, a implantação de estratégias lúdicas no TEA se faz necessária para o desenvolvimento da imaginação coletiva e permite que o profissional e família entrem no mundo próprio da criança, fazendo-a interagir com o mundo real, estimulando a promoção de habilidades e das atividades diárias(35).
Cuidados de enfermagem e desafios para a assistência a crianças com transtorno do espectro autista
Os resultados desta revisão mostraram que entre os desafios observados para a assistência de enfermagem a crianças com TEA, destacou-se as dificuldades relacionadas à compreensão sobre a condição, como para descrever o transtorno, incluindo sua definição, conceito, causas e instrumentos de triagem e intervenção para uso. Tal fato, pode ser possivelmente explicado por déficits que ocorrem na formação acadêmica dos profissionais de enfermagem. Semelhante ao encontrado em estudo anterior, realizado com 60 graduandos de Enfermagem de uma Universidade pública do Brasil, onde apontou que 66,67% deles não reconheciam a faixa etária mais propícia para identificar os primeiros sinais do TEA(36). Mostrando-se como um importante fator limitante, levando em consideração que a identificação de sinais e o diagnóstico precoce são fatores importantes para melhores resultados no processo de tratamento e promoção da qualidade de vida.
Outro desafio observado foram os relacionados às dificuldades com a comunicação e a ausência de manuais que norteiam o cuidado, achado que indica a necessidade de se ter instrumentos práticos e de fácil aplicabilidade para serem utilizados na triagem, pois os sinais indicativos para o TEA podem ser observados durante a consulta de puericultura, por meio do relato dos pais, observação direta e pela observação da caderneta da criança, onde é registrado os marcos do desenvolvimento conforme a idade. Dessa forma, destaca-se a necessidade na utilização de protocolos no serviço, práticos e de fácil aplicação(18).
Entre os marcos comportamentais alterados que podem ser identificados precocemente pelo enfermeiro destacam-se: condutas ritualísticas, auto agressividade, mudanças no padrão do sono e alimentação, fobia sem especificação, dificuldades para compreender a realidade, estímulos sensoriais alterados, limitações para participar de jogos e brincadeiras coletivas, isolamento social com interações afetuosas em menor intensidade(36). Dessa forma, a lacuna na falta de capacitação dos profissionais de saúde, sobretudo o enfermeiro, na detecção precoce do TEA na atenção primária, durante as consultas na ESF vem requerer apreciação da temática na formação do graduando e na educação permanente do enfermeiro, uma vez que os mesmos possuem potencial para identificar precocemente os sinais do TEA(37).
Embora tenha havido aumento no número de diagnósticos de TEA, sobretudo pelo aumento do conhecimento e sensibilização sobre o transtorno, ainda se nota que essa identificação de casos está longe do recomendado, onde estima-se que uma parcela expressiva das crianças ainda recebe o diagnóstico tardiamente, o que pode afetar diretamente no prognóstico(38).
Além disso, outros desafios frente à assistência de enfermagem no contexto do TEA foram evidenciados, relacionados à vivência de eventos e sentimentos negativos, como despreparo, medo e insegurança presentes na rotina dos profissionais de Enfermagem. Podendo estar relacionado a falta de instrumentos no âmbito do trabalho que auxiliem no manejo do paciente, além do despreparo técnico-científico, haja vista que nem sempre esse cuidado é abordado na formação acadêmica do profissional enfermeiro(23).
Nossos resultados mostraram que os familiares de crianças com TEA geralmente apresentam diversas reações após o diagnóstico, os quais destacam-se a preocupação, sofrimento, negação, sensação de impotência e a previsão de momentos turbulentos na vida financeira. Não obstante, os achados encontrados na literatura mostraram que os familiares de crianças com TEA vivenciam diversos eventos negativos após o diagnóstico do transtorno, como preocupação, sofrimento, negação, sensação de impotência, além de toda uma alteração na rotina de vida após o diagnóstico(33).
Estudo que buscou investigar o impacto do diagnóstico e as repercussões nas relações familiares do diagnóstico do TEA, mostrou uma alteração nas relações, que se tornaram afetadas após o diagnóstico, gerando frustração quanto ao filho, não aceitação ao diagnóstico e afastamento dos familiares paternos. Fato atribuído ao desconhecimento acerca do transtorno, o que destaca a necessidade e importância da oferta de apoio, atenção e orientação por parte do profissional que realiza o atendimento e indicará o diagnóstico(39).
A figura materna mostra-se como a principal responsável pela criança autista, visto que a sociedade, em seu passado histórico-cultural atribui à mulher o papel de cuidadora. Estudos mostraram que mães de crianças com TEA experimentam intensa sensação de conflito e sobrecarga(40). Destarte a sobrecarga emocional, o desgaste físico e mental, a falta de apoio por parte dos familiares mais próximos faz com que muitas das mães abdique de seus empregos e interesses pessoais para se dedicar, em tempo integral, ao cuidado do filho(20,39). Além de ser observado que o orçamento familiar após o diagnóstico do TEA torna-se comprometido, devido aos custos do tratamento, acrescidos à perda de emprego de algum dos responsáveis, que agora passa a ser o cuidador em tempo integral e de forma exclusiva à criança(18-20). Ao considerar a criança autista como sujeito ativo do cuidado é fundamental estabelecer a interação entre o par criança-enfermeiro. Todavia, existem dificuldades a serem superadas, tais como comportamentos agressivos, os quais podem ser observados em algumas das crianças com TEA(23).
Como cuidados e intervenções a serem implementadas pela enfermagem para crianças com TEA, destacam-se o controle do ambiente, por meio da redução de ruídos, luzes, número de profissionais no local de atendimento, e através do fornecimento de objetos sensoriais para a criança. Uma vez que, o ambiente inadequado mostra-se como fator importante a ser considerado no contexto do TEA, onde pode acarretar diretamente em perturbação da criança portadora do transtorno, podendo culminar na ocorrência de comportamentos indesejáveis, incluindo sentimentos perturbadores, frustrações, ansiedade, respostas agressivas e imprevisíveis. Denotando a importância de realizar o controle individualizado do ambiente para cada criança, visto que a percepção e aceitação do ambiente podem variar(41-43).
As principais limitações deste estudo estão relacionadas à incipiência de produções encontradas e ao nível de evidência dos estudos incluídos. Esse dado indica, sobretudo, a necessidade de realizar novas abordagens metodológicas que incluam pesquisas mais robustas, com o intuito de subsidiar a prática de enfermagem para os pacientes com TEA e seus familiares.
As contribuições do estudo estão relacionadas às potencialidades que os resultados trazem para a assistência do profissional enfermeiro no cuidado de crianças com TEA e seus familiares, em que o cuidado centrado nas especificidades da criança deve incluir a escuta e a interação com a família, com ênfase na atenção à mãe, que na maioria das vezes encontra-se sobrecarregada por atuar como cuidador principal com dedicação em tempo integral.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
As evidências mostram que o enfermeiro apresenta importante papel no cuidado no contexto do Transtorno do Espectro Autista, abrangendo cuidados ao paciente assistido e sua família, através de orientações e atividades colaborativas, com foco na promoção de melhorias no desenvolvimento e qualidade de vida de ambos. Embora, observa-se que desafios frente a essa assistência precisam ser superados, principalmente no que concerne à abordagem da assistência ao binômio mãe-filho com diagnóstico de TEA na formação e educação permanente do enfermeiro.
Como implicações para a prática de enfermagem, a compreensão das potencialidades e desafios do cuidado de enfermagem para o binômio mãe-filho no TEA possibilita repensar a prática clínica do enfermeiro frente o tema, visto que, desempenham papel crucial em diferentes ambientes e necessidades deste público, como também, o que se relaciona a formação e ensino em enfermagem, devendo proporcionar novas visões na formação e estruturação dos componentes curriculares dos cursos, com a introdução de novas abordagens relacionadas ao tema que possibilitem desenvolver competências mínimas para prestação do cuidado.
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Fomento e Agradecimento: sem financiamento
Critérios de autoria (contribuições dos autores)
A designação de autoria deve ser baseada nas deliberações do ICMJE, que considera autor aquele que: 1. contribui substancialmente na concepção e/ou no planejamento do estudo; 2. na obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. assim como na redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Matheus Vinicius Barbosa da Silva: 1,2 e 3.
José Geraldo Anastácio de Lima Júnior: 1, 2 e 3.
Ryanne Carolynne Marques Gomes: 2 e 3.
Mariana Boulitreau Siqueira Campos Barros: 2 e 3.
Augusto César Barreto Neto: 2 e 3.
Estela Maria leite Meirelles Monteiro: 2 e 3.
Declaração de conflito e interesses
Nada a declarar.
Editor Científico: Ítalo Arão Pereira Ribeiro. Orcid: https://orcid.org/0000-0003-0778-1447