EDUCAÇÃO EM SAÚDE COM CUIDADORES INFORMA=
IS DE
PESSOAS IDOSAS COM DOENÇA DE ALZHEIMER: PESQUISA-AÇÃO
HEALTH EDUCA=
TION
WITH INFORMAL CAREGIVERS OF ELDERLY PEOPLE WITH ALZHEIMER'S DISEASE: ACTION
RESEARCH
Thaynara Maria Oliveira de Albuque=
rque[1] * Daniele
Pereira Soares[2] * Isabela Lunara Alves Barbalho=
[3] * Marcelo Costa Fernandes[4]
RESUM=
O
Objetivo: descrever a=
educação
em saúde com cuidadores informais de pessoas idosas com doença de Alzheimer=
. Método: trata-se de estudo descr=
itivo
com abordagem qualitativa, embasado na pesquisa-ação, realizado com 15
cuidadores informais do município de São José de Piranhas, Paraíba, Brasil.
Para a coleta de dados foi utilizada entrevista semiestruturada, após a
aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Utilizou-se do Discurso do Sujeito
Coletivo para organização e análise dos resultados. Resultados: Observou-se que as metodologias ativas utilizadas
proporcionaram espaço de troca de conhecimentos, além de modificar a percep=
ção
do cuidador sobre a Doença de Alzheimer. Considerações
finais: é necessário promover a educação aos cuidadores buscando sanar =
as
principais dificuldades em relação ao cuidado, proporcionando a ressignific=
ação
do cuidado a pessoa idosa com Doença de Alzheimer.
Palav=
ras-chave: Cuidadores; Doença de Alzheimer=
; Edu=
cação
em Saúde.
ABSTRACT
Objective: to describe
health education with informal caregivers of el=
derly
people with Alzheimer's disease. Method: descriptive study, with a qualitat=
ive
approach, based in the action-research, carried out with 15 informal caregivers in the municipality of
São José de Piranhas, Paraíba, Brazil. In order=
to collect data, we used a semi-str=
uctured
interview, after approval by the Research Ethics Committee. The
Keywords: Caregivers; Alzheimer Disease; Health Education.
INTRODUÇÃO
A Doe=
nça
de Alzheimer (DA), devido suas repercussões na saúde, representa grande
problema na atual sociedade, visto que compromete de modo profundo a integridade física, mental e social do
sujeito acometido, exigindo cuidados mais comp=
lexos
e gerando mudanças no cotidiano familiar(1,2).
A DA é uma doença cerebral, sendo a mais comum entre as
demências, danificando e destruindo partes do cérebro que envolvem o
pensamento, a aprendizagem e a memória. À medida que a doença progride=
, os
neurônios em outras partes do cérebro são afetados, fazendo com que as funç=
ões
corporais mais básicas sejam prejudicadas, impondo ao indivíduo cuidados in=
tegrais
por outra pessoa(3).
A pessoa idosa passa a depender total=
mente
de um cuidador, esse papel frequentemente é desenvolvido por um familiar ou
pessoa próxima(4). Esse tipo de cuidado se denomina cuidado
informal, visto que a prática é exercida por pessoas sem formação na área e=
sem
remuneração(5).
Tendo em vista a complexidade da cond=
ução
do cuidado pelo cuidador informal, nota-se predisposição para sobrecarga
física, psicológica, financeira e social, principalmente quando não há form=
ação
técnico-científica, podendo aumentar a vulnerabilidade devido à ausência de
orientações(6).
Vale salientar que a participação do
cuidador em grupos de capacitação e orientação pode favorecer a troca de
experiências e possibilitar constante atualização(7).
Desta
forma, as práticas de educação em saúde, são estratégias que devem ser
implementadas no cotidiano dos cuidadores informais, para o compartilhament=
o de
saberes e vivencias e disseminação do conhecimento científico atrelado ao
conhecimento cultural, diminuindo as vulnerabilidades existentes.
Com
isso, surgiu a seguinte questão norteadora: A educação em saúde é um meio de
orientar os cuidadores informais de idosos com doença de Alzheimer?
Este
estudo apresenta a relevância de contribuir na percepção do cuidado dos
cuidadores informais, impactando de forma positiva seu entendimento sobre a
doença e valorizando a troca de experiências dos cuidados ofertados a pesso=
a idosa
com DA.
Logo,
objetivou-se descrever a educação em saúde com cuidadores informais de pess=
oas
idosas com doença de Alzheimer.
MÉTODO
A pesquisa em questão=
é
um recorte de um Trabalho de Conclusão de Curso de graduação em enfermagem =
da
Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), campus Cajazeiras. O estudo
possui natureza descritiva, com abordagem qualitativa, alicerçada no método=
da
pesquisa-ação(8). Foi realizado na cidade de São José de Piranha=
s,
uma cidade de pequeno porte, com estimativa de 20.329 habitantes segundo o
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)(9) que es=
tá
localizada no alto sertão do estado da Paraíba, Brasil.
Os participantes dessa
pesquisa foram os cuidadores informais de idosos portadores da DA em todo território que abrange a cidade de São Jos=
é de
Piranhas, no estado da Paraíba. Foi utilizado como critério de inclusão: cu=
idadores
de idosos que independente de formação acadêmica exerça cuidado direto e
domiciliar a um familiar ou não, sendo o idoso portador de laudo comprobató=
rio
de Doença de Alzheimer. Como critério de exclusão: cuidadores que não se
encontrarem nas residências após três visitas consecutivas para o levantame=
nto
dos problemas e situações vivenciadas.
Após a constatação das
problemáticas levantadas na primeira etapa do diagnóstico situacional, foram
colocadas em prática as ações por meio dos círculos de cultura, rodas de
conversa, seminários e ateliê, a fim de valorizar a participação ativa dos
cuidadores, tornando-os protagonistas na construção de alternativas para
solucionar as questões que ainda envolvem a Doença de Alzheimer nesse segme=
nto
populacional.
As ações foram
desenvolvidas no Auditório Central Maria Elza, sendo reali=
zadas
em dois encontros, cada encontro durou em média duas hora=
s e
trinta minutos, em que no primeiro e segundo=
encontro,
fizeram-se presentes sete e oito cuidadores, respectivamente.
As aç=
ões
foram realizadas nos meses de outubro e novembro de 2018, e posteriormente,
ocorreram as coletas pós-intervenções, no mês de novembro com as seguintes
questões: O que significou para você a experiência em partic=
ipar
dessas ações educativas? Que sugestões você poderia acrescentar para a
realização de novos grupos educativos? Após as ações educativas entendimento
que você tinha sobre Alzheimer mudou?
Após a coleta, transcrição =
e organização
dos dados, foi utilizado para a análise o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC=
),
que é um método que propõe a soma de ideias, de forma não numérica, que
operacionalizadas metodologicamente expressem o pensamento de um determinado
grupo por meio do discurso. Entende-se o DSC como um projeto de organização=
e
tabulação de informações qualitativas de cunho verbal, obtidas de depoiment=
os
que, basicamente, analisa o material verbal coletado para se extrair dele as
Ideias-Centrais (IC) e suas correspondentes Expressões-Chaves (ECH)(10=
).
Esse material verbal coletado na primeira pessoa do singular se transforma =
em
uma referência coletiva, pois ocorre a associação discursiva que reúne
fragmentos de distintas falas em um único discurso.
A investigação foi iniciada após a aprov=
ação
do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de
Campina Grande (UFCG), campus de Cajazeiras, sob o número do parecer 2.904.=
843
em 19 de setembro de 2018. A participação na pesquisa se realizou mediante a
assinatura do entrevistado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE), elaborado em duas vias, assinado pelo participante da entrevista e =
pela
pesquisadora responsável. Respeitando a resolução 510/2016 do Ministério da
Saúde, os componentes éticos e legais estão presentes em todas as etapas da
pesquisa, assegurando aos participantes o sigilo e privacidade das informaç=
ões
que foram coletadas.
Os entrevistados foram
identificados com codinomes de fenômenos naturais: céu; nuvem; dia; estrela;
noite; terra; árvore e mar.
RESULTADOS
Para a
execução das ações educativas, foram elaborados temas após o diagnóstico
situacional da pesquisa-ação juntos aos participantes da pesquisa, estes fo=
ram:
Conhecendo
a Doença de Alzheimer e trabalhando os sentimentos de altruísmo e Dividindo
experiências acerca da doença e reafirmando o ato da espiritualidade como f=
orça
para superar os obstáculos.
A primeira ação ocorreu no di=
a 31
de outubro de 2018, em que, foram trabalhadas duas temátic=
as:
o vivenciar no cuidado a pessoa idosa com Alzheimer como possibilidade de
aprendizagem sobre a doença e o sentimento de altruísmo no cuidado a pessoa
idosa com Alzheimer. Neste primeiro encontro estiveram presentes sete
cuidadores.
Ao chegarem, os
participantes foram acolhidos e orientados a sentar em círculo. Em seguida,
realizou-se a apresentação expondo os objetivos da pesquisa e esclarecendo
sobre o estudo e a temática a ser discutida naquela noite.
A aproximação dos
participantes facilita na condução das atividades, dessa forma, foi realiza=
da a
dinâmica de acolhimento do “Guiar e ser guiado” com finalidade de demostrar=
a
importância de saber conduzir e superar os obstáculos que possam ocorrer
durante o período da doença. Para realização foi solicitado que formassem
duplas sendo que cada um realizaria a condução do outro que estava vendado =
por
obstáculos dispostos pelo salão de forma que preservasse a integridade do q=
ue
estava sendo guiado, construindo um momento de descontração e harmonia do
grupo.
A primeira metodologia
utilizada foi a da “Árvore do conhecimento” com a finalidade de debater sob=
re conceito,
sinais e sintomas, diagnóstico e tratamento da Doença de Alzheimer, desta
forma, um ouvindo a fala do outro compartilha saberes.
Com a sala disposta em
roda de conversa, o desempenhar da atividade se deu pela impressão de image=
ns
que retratassem os princípios e características principais do Alzheimer com=
o a
história da doença, a perca da memória, a agressividade, o sentimento de an=
gustia,
os tratamentos a não aceitação dos cuidados entre outros, que foram entregu=
es
aleatoriamente, porém seguiam uma sequência lógica de apresentação, e cada
participante iria expor e retratar o significado da imagem para os outros
participantes. Em seguida, a facilitadora explicava com base científica dos
artigos e documentos ministeriais o que cada imagem representava, após elas
eram expostas em um mural desenhado no formato do cérebro para ocorrer a
fixação visual.
A segunda metodologia
consistiu em abordar e estimular o compartilhamento dos sentimentos gerados
pela doença de forma que os estimulassem a desenvolver ainda mais o sentime=
nto
altruísta demostrado nas entrevistas. Para isso foi utilizada a metodologia=
do
“Ateliê”, em que eles iriam construir por meio do seu conhecimento. Previam=
ente
foi solicitado que todos trouxessem de casa uma ou mais fotos reveladas do =
idoso
sob sua responsabilidade.
A facilitadora dispôs=
de
folhas brancas, cola, pincéis, lápis coloridos, canetas, tesoura, adesivos,=
EVA’s com recortes em vários formatos, imagens do tip=
o emoticons, gl=
iter
e imãs sobre a mesa e solicitou que os cuidadores colassem as fotos e em
seguida com a utilização do material ofertado demostrassem o sentimento que
eles possuíam, bem como sua relação com o cuidado, sendo acompanhados ao fu=
ndo
de músicas clássicas aleatórias para propiciar ambiente agradável. Posterio=
rmente
foi solicitado que todos expusessem seu produto final e falassem sobre sua
imagem e o que ela representa.
Com essa atividade
pode-se notar que cada um se concentrou bastante e se engajou na atividade,
tratando o momento com leveza e tranquilidade. Em meio ao material existiam
representações que poderiam demostrar sinais de insatisfação, tristeza,
sofrimento ou algo do gênero, porém, no momento da exposição todos demostra=
ram
sentimentos positivos principalmente de amor, com representação de um coraç=
ão em
todas as produções, como também por meio das falas das “obras de arte” cria=
das.
Muitos utilizaram de sua imaginação para criar um belo painel, que foi suge=
rido
pelos cuidadores deixar exposto em suas residências.
O segundo encontro
ocorreu no dia oito de novembro de 2018, e teve como temáticas a
espiritualidade como ferramenta do cuidado a pessoa idosa com Alzheimer e a=
usência
de suporte na realização dos cuidados cotidianos a pessoa idosa com Alzheim=
er.
A ação consistiu em compartilhar e buscar soluções para as dificuldades diá=
rias
na realização do cuidado com base na metodologia da “Situação-Problema”, al=
ém
de concluir o encontro reafirmando a busca pela espiritualidade como ferram=
enta
de ânimo e fé para superar as dificuldades. Participaram desta etapa oito
cuidadores.
A primeira metodologia
ativa estava voltada para a sobrecarga do cuidador. Previamente foram coloc=
ados
em balões papeis com situações do cotidiano que eles citaram durante a
entrevista que diagnosticava a sobrecarga, sendo mantido o anonimato do
entrevistado. Os balões foram entregues aleatoriamente e eles foram orienta=
dos
que se fosse sua fala não era necessário revelar. Na sequência a pesquisado=
ra
solicitou que formassem duplas e que um iria ler a situação-problema e o ou=
tro
iria buscar uma forma de resolvê-la, em seguida os demais iriam dizer se
concordam com a solução proposta e se dariam novas alternativas para
resolubilidade do problema.
Os participantes
demostraram interesse em participar através da fala, podendo se notar que ao
longo da metodologia com a exposição das situações-problema, eles se
identificavam com a fala do outro como algo que eles também vivenciam e alg=
uns
expuseram a fala como sendo a sua. Foi de suma importância esse momento, po=
is
através da conversa eles buscaram solucionar o problema do outro e se viram=
em
situações que eles ainda não tiveram a experiência, mas que poderiam ainda
vivenciar.
O segundo momento
consistiu em duas etapas de metodologias sendo a primeira o uso do jogo
“quebra-cabeça” que formava uma imagem que se relacionava a espiritualidade=
. Os
cuidadores foram orientados a seguir para a mesa em que estava disposto o j=
ogo.
Em coletividade todos deveriam montar o quebra-cabeça, para que assim,
seguissem para a próxima etapa.
Durante a montagem do
quebra-cabeça pode-se observar falta de otimismo em conseguir solucionar o
jogo, isso também reflete nos cuidados diários, principalmente com pessoas =
idosas
com DA que devido as fases da doença tem que se juntar peças de um
“quebra-cabeça” que não há um modelo e assim conseguir desempenhar as
atividades diárias e não apenas buscar o caminho mais fácil ou se entregar
diante das dificuldades. Porém, em outra perspectiva, alguns participantes
mostraram-se com força de vontade e empenho para montar o jogo, sempre esti=
mulando
os demais participantes e traçando estratégia para que concluíssem a ativid=
ade.
A segunda etapa consi=
stiu
no momento de reflexão acerca de como os cuidadores exercitam sua
espiritualidade. Foi previamente organizado espaço agradável em que os part=
icipantes
se sentariam sobre um tapete ao chão, acompanhados de comidas, músicas de
relaxamento e ambiente a meia luz. Nesse espaço a pesquisadora levantou a
questão se eles sabiam a diferença entre religião e espiritualidade, sendo =
que
em unanimidade não souberam diferenciar, desta forma, a facilitadora explic=
ou a
diferença. Logo após eles voluntariamente externaram seus sentimentos
espirituais acerca das condições vividas por eles e pelos idosos que cuidam=
.
Nesse momento também =
foi
utilizado o “Jogo da Garrafa” para que cada um estimulasse o outro com apen=
as
uma palavra que os motivasse a seguir em frente, e por meio do jogo pode-se
notar que as palavras fé e paciência foram as mais recorrentes.
Após
as intervenções, objetivou-se analisar se as ações repercutiram no entendim=
ento
do cuidador em relação às temáticas abordadas. Desta maneira, foram realiza=
das
entrevistas com os cuidadores que participaram das ações, o que formou a IC=
de
discussão denominada: Compartilhando experiências como forma =
de
aprendizagem na transformação dos cuidados ofertados.
A IC aborda a percepç=
ão
dos cuidadores diante da experiência de participar de ações educativas e a
agregação do conhecimento advindo das ações. Para a construção do Discurso =
do
Sujeito Coletivo (DSC) dessa categoria, participaram oito cuidadores (céu,
nuvem, dia, estrela, noite, terra, árvore e mar).
IC-
Compartilhando experiências como forma de aprendizagem na transformação dos
cuidados ofertados.
DSC:
É uma tarefa muito difícil viver em função de outra pessoa, cansa muito, tem
hora que você precisa de um apoio, precisa de outras experiências, até para
melhorar a assistência que você da à pessoa que tá com Azheimer
e gostei bastante pincipalmente da forma como você abordou, as dinâmicas...
você vê que o problema não é só na sua família, você vê que tem outras pess=
oas,
que apesar de não ter cura, mas pelo menos você acalenta um pouco a preocup=
ação
que você tem, a tristeza que você passa... a gente adquire muita experiênci=
a um
com o outro, compartilhar conhecimentos e aprender um pouco mais sobre a
doença. Eu tenho certeza que se eu não tivesse participado eu não teria a v=
isão
que eu tenho agora no momento, que eu sabia que a doença em si ela já trazia
consequências, mas eu vi de uma forma diferente e dinâmica que deu pra mim aprimorar realmente tudo que é a doença.
DISCUSSÃO
A IC proporciona a vi=
são de
que para mudar a realidade do conhecimento deficiente é necessário que se
dinamize o modo como às informações são compartilhadas, constatando que a
aprendizagem baseada na troca de experiências acalenta os problemas vivenci=
ados
no cotidiano, pois são comuns para todos os cuidadores envolvidos no proces=
so da
DA.
A pesquisa-ação conse=
gue
proporcionar vínculo entre o pesquisador e os participantes, fazendo com que
haja reflexão para solucionar os problemas(11). Tornando os
cuidadores sujeitos ativos no processo de troca de saberes, e os conduzindo=
no
planejamento e construção do saber.
Observa-se no discurso
dos cuidadores, que participar das ações em saúde proporcionou mudanças na
concepção que tinham sobre a DA, e consequentemente melhorias tanto para o
cuidador que aprofundou seu conhecimento, quanto para o idoso que terá suas
necessidades supridas com um olhar diferenciado de seu cuidador.
Cuidar de um
familiar com DA requer que o cuidador saiba conviver com o sofrimento do ou=
tro.
Dessa forma, é necessário desenvolver ações que proporcionem diálogos, resp=
eitando
os saberes e crenças e promovam capacitação aos cuidadores, pois o cuidador=
bem
informado se torna mais seguro, refletindo em maior capacidade e
disponibilidade para os cuidados ofertados(12).
O estudo realizado com
cuidadores familiares participantes dos grupos da Universidade de São Paulo=
demonstrou
em seus achados, que as cuidadoras se interessaram na busca e acesso aos gr=
upos
de apoio psicoeducacional da Associação Brasile=
ira de
Alzheimer como possibilidade de troca de experiências e orientação no manejo
dos sintomas da DA(13).
Outro estudo realizad=
o no
Rio Grande do Sul com familiares cuidadores de pessoas idosas com DA,
demonstrou que os participantes perceberam que com o grupo conseguiram aprender sobre a DA e sobre como cui=
dar da
pessoa idosa e ao mesmo tempo, sentiam-se cuidados, uma vez que o grupo
proporcionou troca dialógica onde o cuidador conseguia aprender e ensinar,
melhorando suas práticas de cuidado(14).
A criaç= ão de grupos facilita a interação entre pessoas que partilham da mesma experiênci= a, como é o caso dos cuidadores de pessoas idosas com DA. Isso porque um cuidador que participa de intervenções em habilidades sociais com profissio= nais de saúde e outros cuidadores, se sente seguro em indagar sobre aspectos da doença, além de transparecer seus sentimentos e dialogar quando algo está l= he incomodando(15).
Dessa
forma, o processo de educação consiste também na perspectiva de mudanças do
cuidador, almejando melhorias de um cuidado qualificado com a pessoa idosa
dependente que vive em domicílio(16).
Com i=
sso,
é necessário que se fortaleçam os diálogos baseados nas experiências,
possibilitando o uso da realidade para subsidiar discussões e efetivar o
aprendizado, que com metodologias ativas se torna mais estimulante e
incentivador(17).
Por f=
im, como
diagnosticado na fala dos cuidadores, as metodologias educativas contribuem
para que haja engajamento dos participantes e para que o conhecimento seja
descomplicado, mudando a perspectiva acerca do cuidado de pessoas idosas co=
m DA
proporcionando conforto, segurança e empoderamento.
CONSIDERAÇÕES FINAIS =
O presente estudo proporciono=
u a
análise e discussão da educação em saúde com cuidadores
informais de idosos com doença de Alzheimer.
Na realização da anál=
ise das
ações com os cuidadores foi perceptível que as metodologias ativas utilizad=
as
proporcionaram espaço de troca de conhecimentos, pois a interação em grupos
educativos permitiu que cuidador percebesse que os problemas que o assolam,=
são
semelhantes com o que outros cuidadores vivenciam.
Além disso, o
compartilhamento de saberes modificou a forma do cuidador em perceber o que=
é a
DA, favorecendo a assistência ofertada ao idoso.
Cabe salientar que os
resultados obtidos nesta investigação apresentam limitações, já que com o
levantamento dos dados, foi obtido um número maior de cuidadores no municíp=
io,
porém alguns não quiseram participar das ações. Além disso, os achados fazem
parte da realidade de um munício específico o que dificulta grandes
generalizações já que trata de uma realidade local.
Por
fim, é necessário promover a educação aos cuidadores de pessoas idosas com =
DA,
buscando sanar as principais dificuldades e utilização de novas tecnologias=
em
saúde. Acredita-se que por meio da educação em saúde haverá a diminuição dos
agravos na saúde da pessoa idosa com DA e do cuidador, que se dedica fielme=
nte
ao cumprimento de suas atividades.
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Autor=
correspondente
Daniele Pereira Soares. Endereço: Rua Francisco
Beltrão, 90, apto 501. Jardim Oceania, João Pessoa, Paraíba, Brasil, CEP:
58.037-605. Telefone: (83) 99127-8694. E-mail: danisoaresenf@gmail.com.
Submissão: 2021-06-13
Aprovado: 2021-07-13
[1] Enfermeira. Universidade
Federal de Campina Grande. Cajazeiras, Paraíba, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-=
3804-3842
[2] Enfermeira.
Residente do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Família e
Comunidade. Faculdade de Ciências Médicas da Paraíba/Secretaria Municipal de
Saúde. João Pessoa, Paraíba, Brasil. ORCID: https:/=
/orcid.org/0000-0001-8575-5880.
=
[3] Graduanda em
Enfermagem. Universidade Federal de Campina Grande. Membro da linha de pesq=
uisa
de Saúde Coletiva do Laboratório de Tecnologias de Informação e Comunicação=
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0000-0001-5672-4655.
[4]=
Enfermeiro. =
Doutor
em Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde pela Universidade Estadual do Ce=
ará.
Docente da Universidade Federal de Campina Grande. Líder do Grupo de Pesqui=
sa
Laboratório de Tecnologias de Informação e Comunicação em Saúde – LATICS.
Cajazeiras, Paraíba, Brasil. E- ORCID: https://orcid.org/0000-0003-=
1626-3043.