INTRODUÇÃO=

O movimento de compreender o fenômeno saúde/doença/cuidado perpassa a noção dos determinantes da saúde. Tais determinantes podem ser classificados nas seguintes categorias: fixos ou biológicos (idade, sexo, fatores genéticos); econômicos e sociais (estrato social, emprego, pobreza, exclusão social); ambiental (qualidade do ar e da água, ambiente social); estilos de vida (alimentação, prática de atividade física, uso de álcool e/ou outras substâncias psicoativas, comportamento sexual); além do acesso a lazer, transporte, educação, serviços de saúde e = assistência social⁽¹⁾. Visto isso, a garantia da saúde enquanto conquis= ta cidadã atravessa o investimento em outras políticas públicas e o desenvolvi= mento de articulações intersetoriais.

O exercício de compreender a saúde em = sua integralidade envolve ainda não limitar a experiência do sujeito apenas na busca aos serviços formais de saúde, uma vez que redes de saúde perpassa es= sa questão institucional. Nessa perspectiva, cumpre-se revisitar a idéia de saúde como processo social dinâmico onde o s= ujeito constrói e a entende a partir de sua representação social, esta que por sua vez, está intrinsicamente relacionada a realidade em que vive⁽²⁾= .

O comportamento da pessoa que busca po= r cuidado, atravessa subsistemas que estão inter-relacionados, podendo um repercutir n= o outro, a saber: o popular (especialistas de cura não profissionais, não reconhecid= os legalmente, tais como curandeiros, benzedeiras, religiosos e outros); o informal (família, comunidade, rede de amigos, grupos de apoio e auto-ajuda); e o profissional (rede de serviços públi= cos e privados legalmente instituídos em cada sociedade)⁽³⁾.

Reconhecendo que o processo de cuidado= em saúde não é produzido apenas por profissionais e pelos serviços de saúde, m= as, sobretudo pelos indivíduos em seus diversos contextos de vida e suas redes sociais. Nessa perspectiva, o Itinerário Terapêutico (IT) configura-se como= um recurso que permite estender o olhar para as diversas formas que indivíduos, comunidades e serviços de saúde se mobilizam no processo de produção de cui= dado⁽⁴⁾.

A aplicabilidade diversificada do IT amplia o leque de possibilidade a inúmeros contextos de saúde, tendo destaq= ue na literatura como um recurso valioso à pessoas = com câncer, que são profundamente atravessadas por diversos sentimentos em seu processo de cuidado⁽⁵⁾. Estima-se que para cada ano do triênio 2020-2022, no Brasil, haverá 625 mil novos casos de câncer⁽⁶⁾. Revelando um cenário preocupante de epidemia global e importante problema de saúde pública, com efeito urge que tal fenômeno seja trabalhado pelos atores envolvidos na operacionalização dos serviços de saúde.

A utilização do IT direcionado à pessoas com câncer possibilita a construção de proje= tos terapêuticos comprometidos. Para isso, debruçar-se na compreensão da complexidade e processualidade dos fluxos e travessias das pessoas que vivenciam essa condição permite fazer levantamento de prioridades na preven= ção, planejamento gerenciamento dos serviços, subsidiando aos gestores uma formulação e implementação e avaliação de políticas de saúde atentas a uma melhor assistência oncológica⁽⁷⁾.

Assim, este estudo é movido e justific= ado pela necessidade dos atores que participam do processo saúde-doença-cuidado (profissionais assistencialistas e gestores) compreenderem essa relação a partir do movimento de busca da pessoa com câncer. Podendo a partir da revelação das dificuldades e das estratégias de enfrentamento mobilizadas, sinalizar algo sobre a qualidade dos serviços que vem sendo ofertados, em especial no seu aspecto da integralidade.

Ao considerar esses pressupostos, foram estabelecidas as seguintes questões norteadoras: Qual tem sido o percurso empreendido pelas pessoas com câncer na busca de cuidados em saúde? Quais r= edes de apoio têm sido acionadas nesse processo saúde-doença-cuidado? Quais são = as dificuldades enfrentadas nessa trajetória?

Dessa forma, este estudo objetivou compreender a relação de saúde-doença-cuidado = de uma pessoa com câncer atendida em um hospital de referência para a macro re= gião de saúde de Sobral a partir da reconstituição do seu itinerário terapêutico= à luz do referencial teórico de Arthur Kleinman. =

MÉTODOS

Tratou-se de um estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso com reproduçã= o de todo itinerário terapêutico de um usuário com câncer atendido em um hospita= l de referência para a macro região de saúde de Sobral - Ceará.

Os atores sociais deste estudo foram um homem que realizava tratamento oncológico no Hospital Santa Casa de Misericórdia de Sobral (SCMS) em virtude de um câncer de hipofaringe, e sua familiar.

O estudo deu-se no período de janeiro = de 2020, tendo como cenário o Hospital SCMS. A instituição é a única do interior cearense credenciada como Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON). Os pacientes oncológicos são encaminhados à instituição pelo Posto de Saúde ou diretamente por um médico. Atualmente, o Hospital facilit= a o acesso do paciente oncológico que apresenta sua biópsia e diagnóstico de câ= ncer durante a consulta. Após o atendimento no Ambulatório e a realização de exa= mes, os pacientes são conduzidos à intervenção indicada, a qual é dividida em: radioterapia, quimioterapia, cirurgia e tratamento paliativo⁽⁸⁾.=

A coleta das informações foi direciona= da a partir de um Formulário com informações Sociodemográficas Clínicas do sujei= to, que foram colhidas diretamente com o participante e também acessadas em prontuário. Em seguida, utilizou-se a História de Vida Focal (HVF) operacionalizada pela entrevista em profundidade, considerada ferramenta central nos estudos envolvendo Itinerário Terapêutico⁽⁴⁾. A HVF permite compreender o adoecimento a partir da perspectiva do usuário, possibilitando ainda apreender as possibilidades de cuidado da família, identificando as redes e os tipos de relações estabelecidas no cotidiano. <= o:p>

Na entrevista em profundidade, o participante foi convidado a discorrer abertamente sobre o evento a partir = de direcionamentos feitos pelo pesquisador afim de dar profundidade às reflexõ= es. Por ser de caráter aberto, o pesquisador formulou a seguinte questão nortea= dora “Me conte como se deu a sua busca por tratamento, desde o início dos sintom= as do câncer até o seu tratamento neste hospital”.

Ao longo da entrevista foram interpostos indagações sobre quem foram os possíveis mediadores que facilitaram na busca pelo tratamento. A entrevista foi grava= da e desenvolvida em ambiente reservado à luz dos princípios bioéticos previstos= na Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde⁽⁹⁾. O particip= ante formalizou seu interesse em participar mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Tendo o estudo sido submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa onde obteve parecer favorável de Nº 4.449.861.<= span style=3D'mso-spacerun:yes'>

O corpus para análise foi composto pelos registros transcritos na íntegra das gravações das entrevistas desenvolvidas nos 3 encontros. A análise destas informações foram norteadas pela Análise de Conteúdo Temática, seguindo as fases: pré-aná= lise, com leitura flutuante dos registros para definir o corpus da análise e formulação das hipóteses e objetivos; a exploração do material, ou decodif= icados dos registros considerando-se os recortes da entrevista em unidades de regi= stros; e a interpretação, captação de = todos os conteúdos manifestos e latentes da entrevista para estabelecer uma análi= se comparativa através de uma justaposição das diversas categorias que surgiram ressaltando os aspectos concebidos semelhantes e diferentes⁽¹⁰⁾.=

Como ferramenta analítica para coleta e apresentação das informações utilizou-se= o Ecomapa. Esse diagrama permite a compreensão e visual= ização imagética das relações, ligações e interações entre o sujeito e sua rede de sustentação e apoio para realização do próprio cuidado⁽¹¹⁾.

RESULTADOS E DISCUSSÃ= O

A escolha do participante do estudo deu-se a partir de um levantamento dos pacientes oncológicos que faziam acompanhamento na SCMS. Analisou-se junto = aos profissionais dos serviços de referência (Quimioterapia, Radioterapia e Cirurgia) o perfil dos pacientes que atendiam aos critérios de inclusão do estudo. O produto final da análise temática das falas dos participantes fez emergir quatro eixos, a saber: Caracterizando os atores do estudo; Entenden= do os primeiros sintomas; Lidando com o diagnóstico e o tratamento; As redes de apoio: formal e informal.

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Caracterizando os atores do estud= o

Adotou-se para fins de identificação os nomes fictícios: José e Maria afim de preservar a identida= de do participante e de sua companheira. Ambos, participaram da entrevista, em virtude de Maria influenciar diretamente no comportamento de Joã= o na busca por cuidados, tendo sido identificada como suporte mais relevante = da rede de apoio.

O ator do estudo foi um homem, 69 anos= , leucoderma, casado, evangélico, residente no Ceará há= mais de 30 anos, concluiu até a 5ª série do ensino fundamental. Apresentava diagnóstico clínico de Carcinoma de Células Escamosas (CEC) de Hipofaringe apresentando estadiamento T3N1M0 segundo TNM ClassificationofMalignantTumours⁽¹²⁾= . Apresentava ainda as seguintes comorbidades: cardiopatia, hipertensão arterial sistêmica, dislipidemia, e esteato= se hepática.

O histórico laboral compreendia funçõe= s de mecânico, técnico em hidráulica em uma indústria do ramo calçadista, e agricultor. Na época dessa última ocupação, manipulava produtos químicos proibidos no mercado atualmente sem a utilização de equipamento de proteção. Afastado das atividades laborais era o provedor principal da família, compo= sta por ele, sua esposa e um filho. Foi etilista crônico por mais de 30 anos e tabagista por mais de 23 anos.

As características descritas do participante assemelham-se àquelas apontadas em um estudo que estabeleceu o perfil de indivíduos com neoplasias de cavidade oral e hipofaringe. Com mai= or prevalência em indivíduos do sexo masculino, em sua maioria na faixa etária superior a 50 anos, havendo maior prevalência em pessoas leucodermas⁽¹³⁾.

Por se tratar de uma doença crônica de origem multifatorial, as neoplasias nessa área topográfica estão relacionad= as a interação de fatores intrínsecos e extrínsecos, tais como consumo de álcool, tabaco e gorduras, além da exposição a diversas substâncias químicas tais c= omo solventes químicos, agrotóxicos e diversas outras utilizadas por quem traba= lha na agricultura e em indústrias⁽¹⁴⁾.

Os hábitos comportamentais descritos possivelmente atuaram como agravantes. O uso abusivo e prolongado de tabaco= e álcool são descritos na literatura como aspectos significativos para desenc= adeamento de câncer na cavidade oral. Essa realidade pode ser potencializada quando <= span class=3DGramE>compara-se indivíduos não fumantes àqueles que fumam u= m maço de cigarros ao dia, tendo com isso um risco aumentado de 15 vezes. E para e= sses que além do hábito tabagista também consomem etílicos destilados fortes, es= sa chance sobe para 25 vezes⁽¹⁵⁾.

A suscetibilidade genética é descrita = como importante aspecto biológico envolvido neste tipo de neoplasia^{(16).
Visto isso, destaca-se que o pai do participante teve câncer na cavidade or=
al,
vindo a óbito devido às suas repercussões. Essa informação sinaliza um
importante fator de risco que deveria ser considerada na anamnese do histór=
ico
de vida do paciente, para fins diagnósticos.}

O percurso da busca p= or cuidados em serviços de saúde

O fluxograma (figura 1) representa a trajetória assistencial percorrida por José e sua companheira Maria pelos serviços de saúde que compõem a rede formal de apoio, segundo a classificaç= ão dos subsistemas⁽³⁾. Essa trajetória foi marcada por idas e vindas ao longo de aproximadamente dois anos, com períodos de oscilação dos sintomas clínicos até início do tratamento oncológico.

Compreendendo os primeiros sintomas

O itinerário do participante em busca = por cuidados iniciou a partir do surgimento dos primeiros sintomas que se deram= há aproximadamente dois anos, porém não percebidos pelo participante, mas sim = por sua companheira, como demonstra a fala abaixo:

Eu, na verdade não senti nada= não. Não senti mesmo! Tinha aquele catarro na garganta, mas eu não senti nenhum = sinal de nada, foi ela (esposa) quem descobriu e desconfiou de mim e me mandou ir= até o posto de saúde pra fazer o exame, graças a ela. Daí eu fui lá. (José)

Eu percebi há uns dois anos a= trás ele não comendo mais, eu fazia a comida ele não sentia vontade, tinha alguma coisa que incomodava e ele não comia, sabe? E provocava, tinha ânsia de vôm= ito, tinha essa secreção. (Maria)

Desde o início dos primeiros cuidados,= as tomadas de decisões foram empreendidas por Maria. O nível de escolaridade de ambos pode ser um aspecto que tenha influenciado nessas decisões, Maria possui n= ível superior, e José não chegou a concluir o ensino fundamental. Outros aspectos estruturais e culturais relacionados também ao público masculino também podem estar implicados na resistência em buscar cuidados com a saúde, sejam de natureza preventiva ou mesmo quando já há um problema instalado⁽¹⁷⁾. =

Os sintomas acima descritos por Maria<= /i>, como dificuldades para deglutir associado a um quadro de vômitos, o que por= sua vez resultou na perda de peso, além da linfodenomegali= a cervical são sinais e sintomas geralmente indicativos da doença já em um estágio avançado e tardio, o que é comum de acontecer nos casos de câncer da cavidade oral⁽¹⁸⁾. Essa sintomatologia descrita embora pouco específica, já indicava um provável estágio avançado do câncer que foi confirmado posteriormente.

Um aspecto que frequentemente dificulta a detecção precoce de sintomas sugesti= vos de neoplasias de boca é a falta de momentos de educação em saúde desenvolvi= dos pelos serviços de saúde, afim de trabalhar com a população o auto exame da cavidade oral e quais os possíveis sinais e sintomas que devem motivar a bu= sca por cuidados. Um estudo que avaliou o nível de conhecimento da sobre o cânc= er de boca da população atendida na Estratégia Saúde da Família demonstrou que= a maioria dos avaliados possuía conhecimento insuficiente em relação ao auto exame e os fatores de risco modificáveis e não modificáveis para câncer de = boca⁽¹⁹⁾. Em contrapartida, para que a educação em saúde ocorra de forma satisfatória= se faz imprescindível também capacitar as equipes multiprofissionais da atenção bá= sica para suspeita clínica e adequado e rápido referenciamento para diagnóstico histopatológico e início do tratamento⁽²⁰⁾.
Essa fragilidade na detecção precoce deu-se no caso de José tanto a nível de atenção básica estendendo-se a atenção especializada. O participante acompanhado de sua companheira buscou atendimentos ambulatoriais com especialistas, bem como na equipe de referên= cia do Centro de Saúde da Família (CSF), como demonstra a fala:

Então a gente começou a procurar médico, gastroenterologista (clínica privada). A gente ia em outros médicos e nada. A gente foi lá, só que assim, como ele t= inha essas falsas melhoras, não é? Ficava um tempo melhor, aí novamente voltava = essa questão dos vômitos. Ele foi algumas vezes no médico do posto, e falava para médica que tinha essa tosse seca, aí ela achava que é porque ele tinha mani= a de comer e logo deitava. (Maria)

A peregrinação do usuário nas redes de atenção à saúde transitava entre servi= ços públicos (posto de saúde), e privados (clínica particular) que ocorreram por mais de uma vez. No entanto, em nenhum dos primeiros atendimentos foi levan= tado a suspeita de câncer. Estudos que também analisaram o percurso assistencial= de pacientes oncológicos de forma semelhante evidenciaram que muitos indivíduos buscam atendimento em serviço privado^(21-22). =

No cenário brasileiro, consultas para especialidades e serviços de apoio diagnostico e terapêutico são as principais motivações de busca por instituições de saúde privada, que se dão devido a fragilidade do Sistema Ú= nico de Saúde (SUS) na oferta desses serviços, que possuem longas filas de esper= a⁽²³⁾.

A busca por encontrar um diagnóstico que justificasse o quadro de sintomas que vinha apresentando não esgotou-se nos serviços da atenção básica e ambulatorial chegando a necessitar de internamento hospita= lar, como demonstra a fala abaixo:

Aí assim ele passou mal algumas vezes dessa questão da tosse, dessa secreção, = ele não sentia dor, mas sentia a barriga como se fosse inchada, ficou internado, foi tratado como se tivesse problema no estômago, uma gastrite. (Maria)

Transcorrido alguns meses os sintomas recorrentes foram evoluindo para um estágio mais complexo, desencadeando desconfortos que vinham comprometendo a qualidade de vida de José. Tal quadro motivou novamente a busca por ajuda na unidade básica de saúde, norteado pela companheira, como mostra a fala:

[...] continuou e aumentou esse desconforto dele realmente sentir mesmo um negócio arranhando como se tivesse ferido, negócio assim. Aí fomos na médica do pos= to que está atualmente, aliás eu acho até que ela saiu e entrou uma outra médi= ca. A gente conversou que ele bebia, aquela coisa toda, aí ela falou: olha essa questão da bebida e de quem fuma pode gerar um problema muito sério na garganta, tomara Deus que não seja. Aí ela pediu para ele fazer um endoscopia digestiva. (Maria)

Após longos investimentos em busca de compreender o quadro de José, outro profis= sional médico do posto de saúde levantou a hipótese do câncer e assim resolveu investigar. Diante da avaliação, a profissional alertando para uma possível neoplasia já em curso avançado solicitou que os exames fossem feitos em car= áter de urgência, se possível na rede particular. Mais uma vez, esbarra-se no entrave da baixa agilidade do SUS em dispor de exames especializados em tem= po oportuno, sobretudo para diagnosticar casos de neoplasias, em que o tempo é crucial para um melhor prognóstico. Após a confirmação do câncer, mediante biópsia colhida na endoscopia, José= foi encaminhado ao hospital de referência para tratamento oncológico.

Lidando com o diagnóstico e o tratamento

Após o longo período para identificação do câncer, aproximadamente mais de um an= o considerando os primeiros sintomas até o resultado da biópsia, José foi rapidamente encaminhado pela médica do posto de saúde ao Hospital de referência para o tratamento oncológico, como demonstra a fala seguinte:
Assim, lá (SCMS) na triagem foi tudo muito rápido. A gente foi em um dia na outra semana já era a consulta dele para o médico (oncologista). (Maria)

O tempo decorrido entre percepção dos sintomas e o diagnóstico e o tratamento influenciam no prognóstico e na qualidade de sobrevida dos pacientes^(2=
4). Afim de otimizar e abreviar o tempo entre diagnóstico e início do tratament= o o Ministério da Saúde criou a Lei nº 12.732, que estabelece prazo máximo de 60 dias para iníci= o do tratamento oncológico no SUS. Isso ocorre após assinatura do laudo patológi= co ou em prazo menor, conforme necessidade terapêutica do caso registrada em prontuário do paciente⁽²⁵⁾.

Vislumbrando iniciar= o atendimento com celeridade, as consultas realizadas com dois especialistas diferentes foram pontuadas como problemáticas. Na percepção de José e Maria, a abordagem de ambos os profissionais foi equivocada e questionável. A possibilidade de realizar uma avaliação em outro serviço foi sugerida pela companheira, porém descartada por José.

No dia que foi pra eu começar= , que os médicos falaram como é que ia ser o tratamento. Eles falavam: você tem coragem de encarar? Os médicos me falaram lá. Aí me disseram tudo que podia= me acontecer, daí eu estava com vontade de chegar em casa e me enforcar, eles = me amedrontaram lá, os médicos. (José)

Durante a entrevista, os relatos envolvendo a abordagem do quadro e estágio da doença e forma de tratamento despertou emoções. Embora = o participante buscasse conter seus sentimentos, ficou perceptível que recordar desses momentos gerava incômodo e intenso sofrimento psíquico. Estudos com pacient= es oncológicos sinalizam para a necessidade de profissionais de saúde refletir= em e repensarem suas práticas e seu papel enquanto cuidador e trabalhador da saú= de. Mesmo os serviços de oncologia onde se lida com grandes repercussões emocionais, o cuidado ainda se desenvolve de forma inadequada em determinad= os momentos^(26-27).

O sofrimento psicológico desencadeado pela dificuldade em lidar com o estágio avançado do câncer, acentuou-se pela inconformação de um diagnóstico tardio, que deu-se mesmo com v= árias buscas empreendidas a profissionais diferentes. A falta de um olhar ampliado sobre as queixas que o indivíduo traz, foi algo que segundo avaliação famil= iar faltou durante as consultas:

Nem podemos dizer que isso ac= onteceu por que procurou de última hora, porque a gente procurou vários médicos. Eu= sou professora, sou de uma área que eu domino, outra área que eu não domino eu procuro estudar, procuro direcionar né? E eu sinto essa falha, na saúde. Se= ele (oncologista) disse que tá com mais de 5 anos e a gente anda em médico, ven= do isso aquilo outro e nenhum pensou. Teve esse outro olhar que a gente da edu= cação chama, um outro direcionamento, que a gente não teve. (Maria)

O início do tratamen= to também foi marcado por desgastes físicos e psicológicos. Em alguns momentos= José pensou em desistir e não pros= seguir com a terapêutica. O processo de cuidado apenas foi visualizado como possív= el pelo participante, após a avaliação de outro profissional que segundo Maria teve uma abordagem humanizad= a, focada na possibilidade de cura e superação da doença, como demonstra a fal= a:

Aí graças a Deus a gente encontrou a doutora, ela disse pra ele: você vai faze= r o tratamento e o que a gente poder fazer pra lhe ajudar a gente vai fazer, um= a calma, assim uma pessoa humana, sabe? Vendo teu problema sabendo que é grande, por= ém te dando esperança. Ela disse tudo o que o outro falou de uma maneira mais humana. (Maria)

A profissional supracitada manteve a mesma linha de orientações acerca do dia= gnóstico, esclarecendo sobre as dificuldades envolvidas no tratamento, porém o diálogo foi assimilado e interpretado com melhor aceitação. Estudos que relatam os estigmas envolvidos no prognóstico de pessoas com câncer, destacam a importância de se desenvolver espaços de cuidados que desconstruam essas representações sociais que fragilizam as pessoas envolvidas no cuidado^=
(28).

A fragilidade na rede de atenção manifestou-se também na falta de suporte psicológico profissional. A gravidade do quadro gerou intenso sofrimento psíquico. A possibilidade cirúrgica de remoção das cordas vocais a primeiro momento, seguido de outra avaliação que descartou até o tratamento cirúrgico acentuou os sentimentos de medo e desesperança na possibilidade de um tratamento efetivo. Essa demanda não foi acompanhada por um profissional, revelando uma falha na integralidade da assistência.

No primeiro momento eu fiquei desesperada porque ele adora conversar e a voz d= ele foi o que me apaixonou. Ficamos arrasados com a possibilidade de perder a voz[...] Quando a gente estava assimilando a situação de perder a voz, veio essa segunda situação que nem mais a cirurgia daria jeito. Aí puxou o tapete direto, ficamos sem chão. Não foi fácil, até procurei o posto, a psicóloga = pra tentar nos ajudar, pra ter uma conversa com ele, e justamente no dia que ela marcou, coincidiu com a consulta que ele já tinha. Eu senti que para eles (= posto) como não deu naquele dia, também não haveria interesse em remarcar. (Maria)=

O tratamento oncológico requer uma assistência multidisciplinar e psicológica conforme as necessidades do paciente. Afim de minimizar o sofrimento psíqui= co e desenvolvimento de sintomas depressivos a assistência ao paciente e sua fam= ília deve ser pautada na rede social de apoio, na adesão ao tratamento, na adapt= ação psicossocial, e no repertório de enfrentamento. Do contrário, maiores são as chances de desenvolvimento de adoecimento mental⁽²⁹⁾.

Vários desafios foram vivenciados ao longo do itinerário. O acesso a informações acerca dos direitos, a exemplo do deslocamento gratuito, segundo Maria e João não foi orientado pelos profissionais de saúde.

Em relação ao transporte eu não sabia que a gente tinha direito. Só vim saber,= por que que achei estranho na semana que ele estava com suspeita de covid pra e= le ir ao posto. Por que o médico não podia vir, mesmo sendo perto, tiveram que chamar um carro. Aí eu pesquisei com uma pessoa, e ela me disse, que tínham= os direito a transporte. Aí eu liguei pra secretaria de saúde, e expliquei meu esposo está fazendo tratamento e tal, aí a moça explicou, é tem todo direit= o de ter o transporte pra locomoção dele. (Maria)

O Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) também esteve presente dent= ro do subsistema profissional da rede de cuidados percorrida por José. Com o início do tratamento quimioterápico, foram vivenciados vários dos possíveis efeitos colaterais esperados. Esse foi um fator agravante que comprometeu a qualidade de vida = de José ao longo do tratamento. Os episódios de mal estar, implicaram na inter= rupção da quimioterapia, que só retornou com o restabelecimento do quadro.

Aí a pressão dele veio a 60/4= 0mmhg, eu não dormia! Assim de tão cansada um dia eu lembro que quando dormi, acor= dei com aquela pancada no banheiro, ele caiu. Bateu a cabeça no chão, e sangrando[...] Ficou desacordado um pouquinho e voltou novamente. Mas foi difícil, a primeira semana da quimioterapia, a gente não dormia, praticamen= te todo tempo monitorando ele, a pressão, chamando o SAMU, os vizinhos para ajudar, complicado, ele ficou muito ruim. Eu fiquei = com muito medo de perder ele naquela semana. (Maria)

Um desdobramento importante digno de menção nessa reconstituição do itinerário terapêutico de José foi o perío= do de Pandemia de Covid 19. O processo de busca por cuidados foi atravessado por = este cenário repercutindo em todo o desenrolar da trajetória. A relações sociais foram mantidas apenas com alguns profissionais de saúde, com os familiares = da esposa, e o filho adotivo. Porém, na percepção de José, os estigmas envolve= ndo o diagnóstico do câncer afetaram os vínculos previamente existentes. <= /o:p>

Meus amigos tem é medo de mim. Não tenho mais contato com nenhum. Igreja eu nunca fui de ir muito, só ela (esposa). Meus filhos biológicos e irmãos moram tod= os fora e tem as mulheres deles. Meu apoio é só ela (esposa). (José)

Apesar dos avanços científicos quanto ao manejo do câncer, a doença ainda é permea= da de estigmas. O termo câncer remete um ideário que vai do medo à esperança, = por isso urge a necessidade de desconstrução e de fortalecimento de algumas representações durante o processo de cuidado⁽²⁸⁾. A rede de apoi= o é fundamental nesse período, e o parceiro ou cônjuge comumente é apontado com= o o maior responsável pela oferta de apoio (94,3%) frente ao enfrentamento da doença⁽³⁰⁾.

As redes de apoio: formal e informal

A rede de apoio formal de= José foi composta majoritariamente= por profissionais de saúde que foram acessados através do SUS através do CSF, e hospital onde realiza o tratamento oncológico com sessões de quimioterapia e radioterapia e acompanhamento das reações com atendimentos médicos, enferma= gem e odontológico. Concomitante ocorreram algumas consultas com especialistas realizadas em clínicas privadas.

Tendo como maior representante informal, ou familiar, sua companheira Maria. Os filhos e irmãos, foram descritos como baixa fonte de apoio. O vínculo com os amigos construído no período em que ainda era etilista foi desfeito, devido ao medo relacionado a doença. O rompimento do vínculo com a igreja já vinha sendo percebido mesmo= antes da doença.

CONSIDERAÇÕES FINAIS <= /span>

A reconstituição do itinerário terapêutico do participante deste estudo permi= tiu compreender a sua relação ao longo do processo saúde-doença-cuidado frente = ao fenômeno do câncer. O percurso assistencial foi marcado por diversas movimentações dentro das redes de atenção à saúde local de Sobral, compreendendo desde o acesso a atenção básica até a atenção especializada no hospital de referência. Tendo nessa trajetória buscas a serviços privados.<= o:p>

As peregrinações caracterizadas nas inúmeras buscas inicialmente por um diagnóstico efetivo foram influenciadas por diversos fatores como a compree= nsão dos primeiros sintomas, pelo participante, sua familiar= , bem como pelos profissionais de saúde. O diagnóstico do câncer já em estágio avançado comprometeu diretamente nas estratégias de enfrentamento, uma vez = que a gravidade do quadro gerou sofrimento psíquico no participante e à sua familiar.

Evidenciou-se uma rede de suporte informal forte, porém composta apenas da companheira, q= ue norteou todo o processo de cuidado. A rede formal representada pelos de ser= viço saúde mostrou-se frágil em garantir um diagnóstico precoce. Além de limitaç= ões na integralidade através de cuidados com especialistas pelo SUS ao longo do tratamento. O tratamento na rede hospitalar inicialmente conflituoso devido= ao estágio avançado, desdobrou-se de forma satisfatória após início da quimioterapia e radioterapia.

Esses achados revelam alguns entraves na assistência que precisam ser mais sensív= eis aos atores envolvidos, desde gestores que desenham as políticas de saúde, estendendo-se aos profissionais que atuam na assistência direta. A limitaçã= o de apenas um caso acabou restringindo a possibilidade de generalizações dos resultados a uma realidade macro. Todavia, esse aspecto não esgota a necess= idade de investimentos em estudos mais robusto dessa natureza. Afinal, tal realid= ade observada com a aplicação do recurso IT revela sua importância enquanto ferramenta que permite compreender a qualidade dos serviços que compõem as redes de saúde local.

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Submissão: 2021-06=3D29

Aprovado: 2021-08-10