INTRODUÇÃO

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As questões sobre a terminalidade em terapia intensiva estão ligadas à limitação terapêutica e humanização, isso porque a equipe da Unidade de Terapia Intensiva (UTI), em geral, é treinada para sal= var vidas, utilizando todos os recursos e tecnologias disponíveis para que essa meta seja atingida. Desta forma, para atender todas as necessidades de um paciente terminal, que vão muito além daquelas de ordem biológica, é necess= ária organização da dinâmica da unidade e capacitação constante da equipe assistencial⁽¹⁾.

O processo de morrer na UTI ainda está relac= ionado ao sofrimento e à dor de pacientes e suas famílias, muitas vezes ligadas ao ambiente mais hostil e estigmatizado que é a UTI⁽²⁾. Durante a proximidade da morte, o uso de tecnologias complexas e, principalmente, a p= ouca ou falha na comunicação entre profissionais, pacientes e familiares, eviden= ciam essa relação. Muitos familiares de pacientes internados em UTIs não têm uma= boa compreensão das discussões sobre prognósticos e frequentemente têm expectat= ivas distorcidas quanto à sobrevida, estado funcional e qualidade de vida dos se= us entes queridos⁽³⁾.

Embora as diretrizes de sociedades profissionais recomendem estratégias para amparar as famílias de pacientes gravemente enfermos, evidências sugerem que muitas famílias podem se beneficiar desse = tipo de apoio, mas não o recebem⁽⁴⁾. Os motivos para essa falha assistencial se relacionam comumente a falta de comunicação efetiva, suporte psicológico inadequado aos familiares e o despreparo da equipe de UTI em li= dar com a terminalidade, o que traz como consequência para esses profissionais a sensação de fracasso frente a missão de curar o doente, tornando-se uma barreira no cuidado humanizado prestado pela equipe de saúde^(5-6).

Compreender a humanização em ambientes de cuida= dos complexos significa acolher a dinamicidade da organização destas unidades, gestão do trabalho dos profissionais e atendimento aos usuários, uma vez qu= e as dinâmicas entre esses atores (re)alimentam as relações/interações humanas e profissionais que permeiam o cuidado⁽³⁾.

É necessário conhecer as diversas dificuldades enfrentadas pela família do paciente crítico terminal frente a situação atu= al, seja no âmbito psicossocial, econômico, espiritual e na comunicação com a equipe de saúde⁽⁷⁾. Considerando o processo de terminalidade como uma etapa de difícil aceitação, o apontamento dessas necessidades serve para esclarecimentos de prognósticos, além de que os familiares possam externar = seus anseios e medos, sentindo-se amparados pela equipe assistente⁽⁸⁾= .

Uma vez apontado que ainda há necessidade de incremento no processo de terminalidade em UTI, e que a identificação das necessidades de famílias nesse processo pode contribuir para práticas de cuidado mais humanizadas e aproximadas do cuidado integral, o presente estu= do objetivou identificar na literatura científica as principais necessidades da família do paciente crítico terminal.

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MÉTODO

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Trata-se de uma revisão integrativa, a qual foi desenvolvida em respeito às seis etapas propostas pelo referencial eleito: = (1) elaboração da pergunta norteadora; (2) estabelecimento de critérios para inclusão/exclusão e busca/amostragem da literatura; (3) coleta de dados e categorização de informações; (4) avaliação crítica dos estudos incluídos; = (5) interpretação dos resultados; e (6) apresentação da revisão integrativa, co= m a síntese do conhecimento⁽⁹⁾.

1ª etapa – o desenvolvimento desta revisão se d= eu por meio da formulação da seguinte questão norteadora: quais são as princip= ais necessidades demandadas pela família do paciente adulto em terminalidade de vida internado em Unidade de Terapia Intensiva verificadas na literatura científica?

2ª etapa – a busca pelos artigos foi realizada = nas seguintes bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciênci= as da Saúde (LILACS), Scientific Eletronic Library Online (SciELO) e MedLine, via PubMed.

Os descritores utilizados foram: “cuidados críticos” (critical care), “cuidados paliativos na terminalidade da vida” (hospice care) e “família” (family). Foram utilizadas combinações entre os descritores “cuidados críticos” AND “critical care” AND “family”.

A busca na literatura ocorreu em abril de 2021.= Os critérios de inclusão foram: artigos publicados entre 2010 e março de 2021; artigos com resumo e texto na íntegra, disponíveis gratuitamente nas bases = de dados online; e escritos em inglês, espanhol ou português. Os critér= ios de exclusão foram estudos que não respondessem à pergunta de pesquisa; tese= s, dissertações e editoriais, além de publicações classificadas como artigos de revisão bibliográfica de qualquer natureza.

3ª etapa – com a busca de dados realizada, foram lidos os resumos de todos os textos recrutados (n=3D37). Pela aplicação dos critérios de elegibilidade, seis artigos integraram a revisão. Destes, foram extraídas e sumarizadas as seguintes informações: título do artigo, periódi= co e ano de publicação, base de dados da qual o artigo foi recrutado, país de or= igem do estudo, tipo de estudo e conclusões. Os artigos foram identificados aleatoriamente em numerais romanos.

4ª etapa – a avaliação dos artigos selecionados= se deu de forma interpretativa, com o intuito de extrair dos textos quais eram= as principais necessidades dos familiares de pacientes terminais assistidos no contexto de UTI. Essas informações foram sumarizadas a fim de sistematizar o conhecimento.

5ª etapa – a interpretação dos achados ocorreu = na discussão, atrelando os dados levantados/extraídos nas etapas anteriores co= m a literatura pertinente e as inferências autorais.

6ª etapa – a síntese do conhecimento se deu de forma ilustrativa, com uso de quadros sinópticos que sumarizam as informaçõ= es extraídas na revisão integrativa.

Destaca-se que este estudo não fere os princípi= os éticos em pesquisa envolvendo seres humanos, por se tratar de uma pesquisa secundária. Todos os artigos de pesquisa primária tiveram as questões éticas cabíveis verificadas à sua leitura.

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RESULTADOS

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Utilizando os descritores citados, foram encontrados 12 artigos no SciELO, nenhum no LILA= CS e 25 no PubMed, totalizando 37 artigos nas bases de dados. Após leitura rigor= osa, 06 artigos se enquadraram dentro da questão em estudo para análise e síntes= e do conhecimento (Quadro 1).

Quadro 1 – Relação d= os artigos selecionados de acordo com título, periódico, ano, base de dados, origem do estudo, tipo de estudo e conclusões

Código e título	Periódico e ano	Base de dados	Origem do estudo<= /span>	Tipo de estudo	Conclusões=
I) A brief intervention for preparing ICU families to be proxies: a phase I study⁽¹⁰⁾	PLoS One 2017	SciELO	Estados Un= idos	Ensaio clí= nico com 122 representantes da saúd= e e 111 pacientes<= /p>	Considerada positiva essa intervenção de comunicação da família com equipe clínica
II) Grupo = de suporte como estratégia pa= ra acolhimento de familiares de pacientes em Unidade de Terapia Intensiva(11)	Revista da Escola de Enfermagem da USP 2010	SciELO	Brasil	Pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, do tipo convergente assistencial co= m 51 participantes	Recomenda-= se uma reflexão sobre a reorganização da prática assistencial para inclusão de “= grupo de suporte” para suprir as necessidades dos familiares
III) A mor= te em cena na UTI: a família diante da terminalidade⁽¹²⁾	Trends in Psychology 2017<= /o:p>	SciELO	Brasil	Pesquisa c= línico-qualitativa com 6 participantes	Enfatizou-= se o comportamento resiliente dos familiares sobre a terminalidade
IV) A novel Family Dignity Intervention (FDI) for enhancing and informing holistic palliative care= in Asia: study protocol for a randomized controlled trial(13)	Trials 2017	PubMed	Cingapura<= o:p>	Ensaio clí= nico controlado randomizado aberto com 126 participantes	Abordou cu= idados psico-espirituais a pacientes e familiares que enfrentam a mortalidade com sucesso
V) A randomized trial of = a family-support intervention in Intensive Care U= nits⁽¹⁴⁾	New England Journal of Medicine 2018	PubMed	Estados Un= idos	Ensaio clí= nico randomizado em cluster envolvendo pacientes com alto risco de morte e seus cuidadores em cinco UTIs	Apresentou avaliação satisfatória sobre a qualidade da comunicação da equipe de saúde e do paciente e da família
VI) Shared decision-making in end-stage renal disease: a protocol = for a multi-center study of a communication intervention to improve end-of-li= fe care for dialysis patients⁽¹⁵⁾	BMC Pallia= tive Care 2015	PubMed	Estados Un= idos	Estudo de = coorte multicêntrico que implantou intervenção para melhorar a comunicação de pacientes em fim de vida em hemodiálise	Auxílio à = equipe de saúde no planejamento antecipados de cuidados a cuidadores e pacie= ntes no final da vida

Fonte: Os autores

As principais necessidades encontradas pela família do paciente crítico terminal, estão descritas no Quadro 2.

Quadro 2 – Necessidades exploradas em cada artigo

Artigos	Principais necessidades da família=
I, II, V e= VI	Necessidad= es de comunicação
II	Necessidad= es emocionais
III, IV	Necessidad= es espirituais
IV, V=	Necessidad= es psicológicas
III, IV	Necessidad= es sociais

Fonte: Os autores

DISCUSSÃO

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Nos artigos I, II, V e VI a família do paciente crítico terminal relata que a comunicação é uma das principais necessidades= a ser aprimorada. A comunicação é uma âncora do trabalho em saúde e é conside= rada uma tecnologia leve de cuidado⁽¹⁶⁾. Ela precisa ser desenvolvida pelos trabalhadores para melhor articulação assistencial, e isso, inegavelmente, deve incorporar pacientes e familiares em todos os níveis de complexidade e fases da vida, incluindo a terminalidade⁽¹⁷⁾.

Estudo qualitativo sobre o enfrentamento da equ= ipe assistencial ao cuidado do paciente crítico em terminalidade levantou três temas: barreiras acadêmico-culturais, relacionadas à orientação assistencia= l da UTI a pacientes e cuidadores e à falta de capacitação em cuidados em final = de vida; barreiras arquitetônico-estruturais, relacionadas à falta de espaço e privacidade para o paciente e família nos últimos momentos da vida; e barre= iras psicoemocionais, relacionadas ao uso do distanciamento emocional como estratégia aplicada pela equipe de enfermagem. Como possíveis soluções para estes desafios, os autores apontaram o treinamento da equipe de enfermagem = sobre os cuidados em final de vida por meio da utilização de diretrizes ou protoc= olos e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento da assistência e comunicação efetiva aos familiares⁽¹⁸⁾.

Estudo multicêntrico, realizado para avaliar a satisfação da família em relação ao cuidado dos pacientes e de sua família, aplicou um questionário de satisfação entre janeiro de 2015 a fevereiro de = 2016 em UTIs de três hospitais universitários terciários na Coreia do Sul^(1=
9). Os achados apontaram os principais fatores que afetam a satisfação identificados por meio de análises quantitativas e qualitativas. As famílias relataram a menor satisfação com o ambiente da sala de espera, comunicação e gerenciamento da agitação do paciente. A decisão de não ressuscitar, a mort= alidade na UTI e a cultura da UTI também estiveram associadas à satisfação da famíl= ia com os cuidados intensivos. Neste sentido, os autores acreditam que os esfo= rços de melhoria da qualidade assistencial devem ser direcionados na intervenção= dos fatores que causam insatisfação da família do paciente crítico, e isso incl= ui melhoria nos processos de comunicação.

Já uma pesquisa de coorte realizada na Espanha avaliou a qualidade do atendimento clínico prestado a pacientes que morrem = em UTI⁽²⁰⁾. Os critérios de excelência em terapia intensiva foram avaliados por indicadores e medidas de qualidade, relacionados ao atendimen= to em fim de vida. Foram incluídos 282 pacientes de 15 UTIs espanholas. Quase todos os prontuários avaliaram tanto a capacidade de tomada de decisão do paciente quanto à comunicação do corpo clínica com os familiares. Apenas du= as UTIs possuíam políticas abertas de visitação. A ausência de protocolo para a retirada de tratamentos de suporte de vida foi observada em 13 unidades. O estudo concluiu que a qualidade do cuidado ao final da vida na UTI particip= ante precisa ser melhorado e que, apesar das lacunas existentes, pode ser desenh= ado um plano de melhoria gradual, adaptado à situação de cada hospital e UTI.

Para determinar as perspectivas sobre como as informações prognósticas devem ser transmitidas em doenças críticas, realizou-se um estudo multicêntrico em três centros médicos acadêmicos na Califórnia, Pensilvânia e Washington⁽²¹⁾. Houve amplo apoio entr= e os familiares para as recomendações de especialistas existentes, incluindo divulgação de prognósticos verídicos, apoio emocional, adaptação da estraté= gia de divulgação às necessidades de cada família e verificação de compreensão. Além disso, os participantes adicionaram sugestões mais específicas, tal co= mo o aprimoramento da comunicação sobre quadro de saúde do doente aos familiares. Além de transmitir estimativas de prognóstico, os médicos devem ajudar as famílias a "verem o prognóstico por si mesmas", mostrando imagens radiográficas das famílias e explicando o significado clínico das manifesta= ções físicas de doença grave à beira do leito.

Para os participantes do estudo supracitado, os médicos devem conceituar a comunicação prognóstica como um processo interat= ivo que começa com uma menção preliminar da possibilidade de morte no início da internação na UTI e se torna mais detalhado à medida que a situação clínica= se desenvolve⁽²¹⁾.<= /o:p>

Os artigos II, III, IV e V enfatizam a necessid= ade de auxílio psicológico, espiritual e emocional aos familiares no enfrentame= nto à internação e à terminalidade na terapia intensiva. A equipe de saúde deve acalmar, acolher e valorizar os sentimentos e expectativas do paciente e familiares⁽²²⁾. Esse processo de acolhimento muitas vezes permei= a o toque, a conversa e o saber ouvir, cuidados que, podem ser negligenciados devido à complexidade dos e a cultura dos cuidados intensivos.

Autores reforçam a importância da participação = da psicologia no acolhimento e escuta dos familiares dos pacientes internados = em UTI, visto que pela assistência dessa equipe tem-se a oportunidade de forma mais profissionalizada de falar sobre a terminalidade, podendo expressar o = que sentem, como raiva, culpa, tristeza e estimulá-los a dizerem um adeus apropriado. Com isso, as reações pós-óbito podem se tornar mais amenas e, consequentemente, favorecer uma melhor elaboração do luto⁽²³⁾.

Outra categoria profissional indispensável no acolhimento e na humanização do cuidado em UTI é a enfermagem, pois essa eq= uipe está em contato com o paciente diariamente, vivenciando medos e angústias d= os pacientes e seus familiares⁽²⁴⁾. O enfermeiro, em especial, tem = um papel fundamental no sentido de articulação da equipe interdisciplinar, uma= vez reconhecida a sua característica/posição de gerente do cuidado. Pela experi= ência autoral, acredita-se que a articulação interprofissional favorecida pelo trabalho do enfermeiro tende a culminar em melhores resultados assistenciai= s, e também na maior participação e autonomia da família no processo de cuidado.=

A autonomia dos familiares e dos próprios pacie= ntes em UTI, apesar de não ter sido necessariamente expressa na síntese do conhecimento exposta, provavelmente permeia as necessidades identificadas, talvez em especial pela maior qualidade e/ou amplitude na comunicação dos p= rofissionais intensivistas com os familiares. Este é um assunto importante a ser tratado= no cenário dos cuidados críticos, até mesmo porque a possibilidade de se torna= r um sujeito com poder de decisão sobre sua saúde já foi referida como frágil ne= sse âmbito⁽²⁵⁾.

A respeito das necessidades espirituais identificadas, uma pesquisa descreveu o momento e a natureza dos encontros = com capelães em UTIs⁽²⁶⁾. Os achados apontam que as visitas do capel= ão são incomuns e geralmente ocorrem um pouco antes da morte entre os paciente= s da UTI. A comunicação entre capelães e médicos é rara. O serviço de capelania é reservado principalmente para pacientes terminais e seus familiares, em vez= de fornecer apoio espiritual proativo. Essas observações destacam a necessidad= e de compreender melhor os desafios e barreiras para o envolvimento ideal do cap= elão no atendimento ao paciente da UTI.

Recentemente, pesquisadoras brasileiras da área= de enfermagem, com o objetivo de compreender a espiritualidade e a prática da eufemia vivenciada por profissionais de enfermagem no contexto hospitalar, concluíram que o os trabalhadores percebem a espiritualidade e a prática da eufemia como ferramenta motivacional à equipe para o enfrentamento das dificuldades vivenciadas no trabalho e o incremento da fé do paciente hospitalizado⁽²⁷⁾. Somado a isso, outro estudo nacional realizad= o no sul do Brasil com pacientes hospitalizados referiu a espiritualidade, religiosidade e eufemia como uma tríade biopsicossocial, capaz de atribuir sentido, alicerce e bálsamo à vida humana⁽²⁸⁾.=

Em UTI, o respeito à proposição de condutas baseadas em valores espirituais do paciente crítico já foi referida por mai= s de 88% de uma amostra (n=3D42) de enfermeiros, no estado de São Paulo, Brasil.= As autoras deste estudo ainda acreditam que existe um tabu que permeia a dimen= são espiritual e religiosa, o que dificulta o entendimento dos profissionais da saúde em conhecer a própria espiritualidade e como esta pode contribuir par= a a integralidade da assistência de enfermagem dispensada ao paciente crítico internado na UTI⁽²⁹⁾.

Apesar da relevância das alusões expressas, destaca-se que o estudo antes referido se ancora sobre a espiritualidade dos pacientes e, com essa revisão, percebe-se que também há necessidade de se ampliar a visão sobre as necessidades espirituais dos familiares destes indivíduos. Essa ampliação, possivelmente, pode contribuir para a efetivida= de do cuidado e transposição desse cuidado ao ser doente, uma vez que ele faz parte de um meio social familiar.

Os estudos III e IV destacam a necessidade da r= ede de apoio social aos familiares e aos pacientes. Os autores de um estudo realizado em quatro UTIs dos Estados Unidos afirmam que, para tornar o proc= esso de tomada de decisão familiar eficaz, é importante reconhecer e compreender= os papéis informais que vários membros da família podem desempenhar no processo de tomada de decisão do fim da vid= a⁽³⁰⁾. Os autores concluíram que os papéis informais da família refletem as divers= as respostas às demandas de tomada de decisão da família, o que geralmente é u= ma situação nova e estressante. A identificação desses papéis pode ajudar os profissionais a compreenderem as funções de cada familiar além de orientar o desenvolvimento de estratégias para apoiar= e facilitar o aumento da eficácia dos processos de tomada de decisão no momen= to do adoecimento e morte do ente querido.

É prudente assumir que existem limitações a ser= em declaradas a este estudo, as quais guardam relação, principalmente, à ausên= cia de estratégias de busca mais avançadas e em maior número de bases de dados, além de a pesquisa nas bases ter sido feita por uma única pesquisadora. No entanto, acredita-se que o estudo contribui no sentido de definir com clare= za algumas necessidades que são demandadas pelo familiar do doente terminal na UTI. Isso certamente pode suscitar debates e planejamento sobre ações para = um cuidado mais sensível e integral nessa fase da vida, e que transponha as barreiras clínico-assistenciais do doente crítico. Por fim, sabe-se que é importante que pesquisas futuras sejam desenvolvidas sobre a importância da presença e da autonomia da família em situações de terminalidade.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

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Conclui-se que a literatura científica aponta q= ue a família do paciente em terminalidade de vida no âmbito da terapia intensiva apresenta uma diversidade de necessidades. A síntese do conhecimento permit= ida por este estudo aponta que tais necessidades se vinculam a: necessidades de comunicação e necessidades emocionais, espirituais, psicológicas e sociais.=

Ante o exposto, considerando que as necessidades são eminentemente de teor relacional, considera-se que o investimento na me= lhor comunicação com a equipe clínica durante o período de hospitalização na Uni= dade de Terapia Intensiva é uma premência. Nesse efetivo processo comunicativo, espera-se que a família seja acolhida, ouvida, e suas necessidades sistematizadas, a fim de serem sanadas e/ou atenuadas.

Percebe-se a importância da integração da equip= e de saúde no contexto de terminalidade para auxiliar a família nesse momento delicado, corroborando para uma resposta adequada de um plano terapêutico. O trabalho interdisciplinar é uma alternativa, visto que as necessidades são = de ordens diversas e não se limitam à alta densidade tecnológica comum a terap= ia intensiva.

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Autor correspondente

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Aprovado: 2021-10-26