PERCEPÇÃO DE PACIENTES PEDIÁTRICOS ONCOLÓGICOS SOBRE QUALIDADE DE VIDA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE ESCOPO

Autores

DOI:

https://doi.org/10.31011/reaid-2026-v.100-n.2-art.2693

Palavras-chave:

Cuidados Paliativos, Criança, Neoplasias, Oncologia, Qualidade de Vida

Resumo

Objetivo: Explorar como é a percepção de pacientes pediátricos com câncer que ingressam em cuidados paliativos exclusivos em relação à sua doença e qualidade de vida, identificando os principais fatores que influenciam essa vivência. Método: Trata-se de uma revisão de escopo conduzida conforme as diretrizes do JBI e estruturada segundo o checklist PRISMA-ScR. Foram incluídos estudos publicados entre 2020 e 2025, extraídos das bases PubMed, Scielo e Web of Science. A seleção dos artigos foi realizada de forma independente por dois revisores, com análise descritiva dos dados e avaliação metodológica por instrumento validado. Resultados: Do total de 249 estudos identificados, 12 foram incluídos. As evidências revelaram sete categorias principais: diferença na percepção entre crianças e pais, sintomas e sofrimento, aspectos emocionais e psicológicos, impacto da introdução precoce dos cuidados paliativos, planejamento antecipado de cuidados, qualidade de vida percebida e importância da comunicação com profissionais. Crianças frequentemente apresentaram uma visão mais positiva que seus pais, valorizando autonomia e suporte emocional. Conclusão: A percepção das crianças sobre sua condição deve ser considerada nas decisões de cuidado, reforçando a importância de uma escuta ativa, comunicação sensível e estratégias que promovam qualidade de vida desde a introdução dos cuidados paliativos.

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Referências

1 Guedes AKC, Pedrosa APA, Osório MO, PedrosaTF. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: perspectivas de profissionais de saúde. Rev SBPH [Internet]. 2019 [citado 2023 out 28];22(2):128-48. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516- 08582019000300008&lng=pt

2 Momani TG, Mandrell BN, Gattuso JS, West NK, Taylor SL, Hinds PS. Children's perspective on health-related quality of life during active treatment for acute lymphoblastic leukemia: an advanced content analysis approach. Cancer Nurs. 2015 Jan-Feb;38(1):49-58. doi: https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000174

3 Azak M, Ekinci B, Barış S, Yildiz S. The influence of parental perceptions of vulnerability on quality of life in pediatric cancer patients aged 5-7 years. J Pediatr Nurs. 2025 Feb 7:S0882-5963(25)00042-9. doi: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2025.01.031

4 Kenney AE, Bedoya SZ, Gerhardt CA, Young-Saleme T, Wiener L. End of life communication among caregivers of children with cancer: A qualitative approach to understanding support desired by families. Palliat Support Care. 2021 Dec;19(6):715-722.doi: https://doi.org/10.1017/S1478951521000067

5 Ehrlich BS, Movsisyan N, Batmunkh T, Kumirova E, Borisevich MV, Kirgizov K, et al. Barriers to the early integration of palliative care in pediatric oncology in 11 Eurasian countries. Cancer. 2020 Nov 15;126(22):4984-4993. doi: https://doi.org/10.1002/cncr.33151

6 Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil, H. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E, Munn Z. JBI Manual for Evidence Synthesis, JBI, 2020. doi: https://doi.org/10.46658/JBIMES-20-12

7 Shamseer L, et al. Preferred reporting items for systematic review and meta-analysis protocols (PRISMA-P) 2015: elaboration and explanation. BMJ 2015; 349:g7647 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.g7647

8 Joanna Briggs Institute: Checklist for Analytical Cross-Sectional Studies [Internet]. 2017 [cited in 2023 set 22]. Avaliable from: https://jbi.global/sites/default/files/2019-05/JBI_Critical_Appraisal-Checklist_for_Analytical_Cross_Sectional_Studies2017_0.pdf

9 Barker TH, et al. Revising the JBI quantitative critical appraisal tools to improve their applicability: an overview of methods and the development process. JBI Evidence Synthesis. 2023;21(3). doi: https://doi.org/10.11124/jbies-22-00125

10 McGuinness, LA, Higgins, JPT. Risk-of-bias VISualization (robvis): An R package and Shiny web app for visualizing risk-of-bias assessments. Res Syn Meth. 2021; 12: 55–61. doi: https://doi.org/10.1002/jrsm.1411

11 Montgomery KE, et al. Comparison of child self-report and parent proxy-report of symptoms: results from a longitudinal symptom assessment study of children with advanced cancer. J Spec Pediatr Nurs. 2020;25(3):e12316. doi: https://doi.org/10.1111/jspn.12316

12 Toro-Pérez D, et al. Evaluating quality of life in pediatric palliative care: a cross-sectional analysis of children’s and parents’ perspectives. Eur J Pediatr. 2024;183:1305-14. doi: https://doi.org/10.1007/s00431-023-05330-4

13 Requena ML, Avery M, Feraco AM, Uzal LG, Wolfe J, Dussel V. Normalization of symptoms in advanced child cancer: the PediQUEST-Response case study. J Pain Symptom Manage. 2022;63(4):548-62. doi: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.12.009

14 Pandarakutty S, Arulappan J. Health-related quality of life of children and adolescents with sickle cell disease: an evolutionary concept analysis. Appl Nurs Res. 2024;80:151862. doi: https://doi.org/10.1016/j.apnr.2024.151862

15 Montgomery KE, et al. Using patient-reported outcomes to measure symptoms in children with advanced cancer. Cancer Nurs. 2019;43(4):281-9. doi: https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000721

16 Lin N, Lv D, Hu Y, Zhu J, Xu H, Lai D. Existential experiences and perceptions of death among children with terminal cancer: an interpretative qualitative study. Palliat Med. 2023;37(6):866-74. doi: https://doi.org/10.1177/02692163231165100.

17 Podda M, et al. Customised pediatric palliative care: Integrating oncological and palliative care priorities. Acta Paediatr. 2021; 110: 682–688. doi: https://doi.org/10.1111/apa.15415

18 Kim JY, Park BK. The most important aspects for a good death: perspectives from parents of children with cancer. Inquiry. 2021;58:469580211028580. doi: https://doi.org/10.1177/00469580211028580

19 Kaye EC, et al. The impact of specialty palliative care in pediatric oncology: a systematic review. J Pain Symptom Manage. 2021;61(5):1060-79.e2. doi: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.12.003

20 Toro-Pérez D, Camprodon-Rosanas E, Navarro Vilarrubí S, Bolancé C, Guillen M, Limonero JT. Assessing well-being in pediatric palliative care: A pilot study about views of children, parents and health professionals. Palliat Support Care. 2024;22(5):1000-8. doi: https://doi.org/10.1017/S1478951523000251.

21 Bedoya SZ, et al. Adolescent and young adult initiated discussions of advance care planning: family member, friend and health care provider perspectives. Front Psychol. 2022;13:871042. doi: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.871042

22 Johnson A, Ali R, An E, Wilson C, Widger K. Children’s and adolescents’ perspectives on living with advanced cancer: a meta-synthesis of qualitative research. Qual Life Res. 2024;33:2095-106. doi: https://doi.org/10.1007/s11136-024-03688-y

23 Souza LP, Santos DP, Carvalho GP, Barbosa JS, Vinholes DB, Viana ACW. Análise da qualidade de vida em crianças e adolescentes sob tratamento oncológico. Rev. Soc. Bras. Enferm. Ped. 2023;23:eSOBEP20230032. doi: http://dx.doi.org/10.31508/1676-379320230032

24 Batalha LMC, Fernandes AM, Campos C de. Qualidade de vida em crianças com câncer: concordância entre crianças e pais. Esc Anna Nery [Internet]. 2015Apr;19(2):292–6. doi: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150039

25 Silva GB da, Souza LM de, Canabarro ST. Construção e validação de História em Quadrinhos para crianças com leucemia linfoide aguda. Esc Anna Nery [Internet]. 2024;28:e20220419. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2022-0419pt

26 Murphy KM, Siembida E, Lau N, Berkman A, Roth M, Salsman JM. A systematic review of health-related quality of life outcomes in psychosocial intervention trials for adolescent and young adult cancer survivors. Crit Rev Oncol Hematol. 2023 Aug;188:104045. doi: https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2023.104045

27 Nunes MDR, Jacob E, Lopes-Júnior LC, Leite ACAB, Lima RAG de, Nascimento LC. Qualidade de vida da população infantojuvenil oncológica com e sem fadiga. Acta paul enferm [Internet]. 2022;35:eAPE0288345. doi: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2022AO0288345

28 Diaz Osorio CE, Carmona Mejía B, Bárcenas Bobadilla L, Ponce Gómez G. Necesidades de cuidados paliativos en niños con diagnóstico oncológico en un hospital de tercer nivel de atención: Palliative care needs in children with oncological diagnosis in a tertiary care hospital. LATAM [Internet]. 2024 Aug 9 [cited 2025 Feb 24];5(4):3174–83. Available from: https://latam.redilat.org/index.php/lt/article/view/2489

29 Thornton CP, Ruble K, Kozachik S. Psychosocial interventions for adolescents and young adults with cancer: an integrative review. J Pediatr Oncol Nurs. 2020 Nov-Dec;37(6):408-22. doi: https://doi.org/10.1177/1043454220919713

30 Giesta DM, Azambuja TO, Moreira MC. Convivendo com uma nova realidade: revisão sistemática da literatura sobre as experiências dos irmãos de crianças com câncer. Psicol Hosp (São Paulo) [Internet]. 2018 [cited 2025 Feb 24];16(1):67-89. Available from: https://www.academia.edu/113924442/Convivendo_com_uma_nova_realidade_revis%C3%A3o_sistem%C3%A1tica_da_literatura_sobre_as_experi%C3%AAncias_dos_irm%C3%A3os_de_crian%C3%A7as_com_c%C3%A2ncer?uc-sb-sw=109505750

31 Lima SF, Lamy ZC, Motta VBR da, Roma TM, Gomes CMR de P, Souza T de P. Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de casos múltiplos. Cad Saúde Pública [Internet]. 2020;36(9):e00164319. doi: https://doi.org/10.1590/0102-311X00164319

32 Costa TF da, Ceolim MF. A enfermagem nos cuidados paliativos à criança e adolescente com câncer: revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2010Dec;31(4):776–84. doi: https://doi.org/10.1590/S1983-14472010000400023

33 Paiani RL, Pereira TB, Poggetti IR, Wissmann LH, Alves AA, Bittencourt ACO, et al. Aspectos psicológicos de pais de crianças e adolescentes em cuidados paliativos: uma revisão integrativa. Rev SBPH [Internet]. 2022 Dec [cited 2025 Mar 5];25(2):55-67. Available from: https://revistasbph.emnuvens.com.br/revista/article/view/485

Publicado

21-04-2026

Como Citar

1.
Basso da Silva G, Benvenutti H, Kayser Prates G, Souza LP, Santos MR dos, Toledo Medeiros JG, et al. PERCEPÇÃO DE PACIENTES PEDIÁTRICOS ONCOLÓGICOS SOBRE QUALIDADE DE VIDA EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO DE ESCOPO. Rev. Enferm. Atual In Derme [Internet]. 21º de abril de 2026 [citado 22º de abril de 2026];100(2):e026044. Disponível em: https://revistaenfermagematual.com.br/revista/article/view/2693

Edição

Seção

REVISÃO DE ESCOPO