ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: REVISÃO INTEGRATIVA
DOI:
https://doi.org/10.31011/reaid-2023-v.97-n.2-art.1662Palavras-chave:
Doenças raras, Itinerário Terapêutico, BrasilResumo
Objetivo: Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Estudo do tipo revisão integrativa da literatura realizado no mês de junho de 2022 na biblioteca da SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se os descritores: “rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, e “therapeutic trajectory”, aplicando os operadores booleanos “AND” e “OR”. Os critérios de inclusão foram artigos disponibilizados na íntegra, nos idiomas português e inglês. Como critérios de exclusão foi estabelecido: artigos duplicados, revisões (sistemáticas, narrativas e integrativas), artigos de opinião e editoriais. Utilizou-se a técnica de Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foram incorporados seis artigos. As categorias contemplaram os itinerários terapêuticos dos pacientes com doenças raras desde a busca pelo diagnóstico, acesso aos serviços especializados, bem como o reflexo legal da Política de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras. Considerações finais: Pacientes com doenças raras apresentam diferentes itinerários terapêuticos, embora a maioria enfrentam dificuldades no diagnóstico e manutenção de tratamentos. Apesar da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, familiares e pacientes ainda enfrentam longas jornadas na busca de cuidados em saúde, principalmente no que se refere ao diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados em doenças raras.
Downloads
Referências
Ministério da Saúde (BR). Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) [Internet]. Brasília (DF): Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde; 2014 [citad 2022 Mai 1]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_integral_pessoa_doencas_raras_SUS.pdf
Luz GS, Silva MRS, Demontigny F. Rare diseases: diagnostic and therapeutic journey of the families of affected people. Acta Paul Enferm [Internet]. 2015 [cited 2022 Jun 1]; 28(5):395-400. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1982- 0194201500067
Felipe RNR. Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa. Saúde e Desenvolvimento Humano [Internet]. 2020 [cited 2022 Jun 1]; 8(3):169. doi: 10.18316/sdh.v8i3.6014
Barbosa LA, Sá NM. Linhas de Cuidado e Itinerários Terapêuticos para Doenças Raras no Distrito Federal. Tempus Actas de Saúde Coletiva [Internet]. 2016 [cited 2022 Jun 1]; 10(3):69-80. doi: http://dx.doi.org/10.18569/tempus.v10i3.1907
Demétrio F, Santana ER, Pereira-Santos M. O Itinerário Terapêutico no Brasil: revisão sistemática e metassíntese a partir das concepções negativa e positiva de saúde. Saúde Debate [Internet]. 2019 [cited 2022 Jun 1];43 Suppl 7:204-21. doi: https://doi.org/10.1590/0103-11042019S716
Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Revisão integrativa: o que é e como fazer? Einstein [Internet]. 2010 [cited 2022 Jun 1];8:102-06. doi: https://doi.org/10.1590/S1679-45082010RW1134
Whittemore R, Knafl K. The integrative review: Updated methodology. J Advanced Nursing [Internet]. 2005 [cited 2022 Mai 1];52(5):546-553. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x.
Ouzzani M, Hammady H, Fedorowicz Z, Elmagarmid A. Rayyan-a web and mobile app for systematic reviews. Systematic Reviews [Internet]. 2016 [cited 2022 Mai 1];5:2010. doi: 10.1186/s13643-016-0384-4
Peters MDJ, Godfrey CM, Khalil H, Mclnerney P, Parker D, Soares CB. Guidance for conducting systematic scoping reviews. Int J Evid Based Healthc [Internet]. 2015 [cited 2022 Mai 1];13(3):141-6. doi: 10.1097/XEB.0000000000000050.
Page MJ, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffman CT, Mulrow CD, Shamseer L, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. Systematic Reviews [Internet]. 2021 [cited 2022 Mai 1];372:71. doi: https://doi.org/10.1136/bmj.n71
Bardin L. Análise de conteúdo. 70. ed. Lisboa: Edições 70; 1997.
Sousa FIM, Santos EJF, Cunha M, Ferreira RJO, Marques AA. Eficácia de consultas realizadas por enfermeiros em pessoas com artrite reumatóide: revisão sistemática. Rev Enferm Referência [Internet]. 2017 [cited 2022 Jun 1];IV-13:147-56. doi: https://doi.org/10.12707/RIV17013
Iriart JAB, Nucci MF, Muniz TP, Viana GB, Aureliano WA, Gibbon S. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Cienci Saude Coletiva [Internet]. 2019 [cited 2022 Jun 1];24(10):3637-50. doi: https://doi.org/10.1590/1413-812320182410.01612019
Aureliano WA. Trajetórias terapêuticas familiares: Doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciencia e Saude Coletiva [Internet]. 2018 [cited 2022 Jun 1];23(2):369-379. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232018232.21832017
Luz GS, Silva MRS, Demontigny F. Necessidades prioritárias referidas pelas famílias de pessoas com doenças raras. Texto e Contexto Enfermagem [Internet]. 2016 [cited 2022 Jun 1];25(4) 4):e0590015. doi: https://doi.org/10.1590/0104-07072016000590015
Soares JL, Araújo LFS, Bellato R. Cuidar na situação de adoecimento raro: Vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde. Saude e Sociedade [Internet]. 2016 [cited 2022 Jun 1];25(4):1017-30. doi: https://doi.org/10.1590/S0104-12902016162301
Pizzignacco TP, Mello DF, Lima RG. A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2011 [cited 2022 Jun 1];45(3):638-82. doi: https://doi.org/10.1590/S0080-62342011000300013
Silva SF. Organização de redes regionalizadas e integradas de atenção à saúde: desafios do Sistema Único de Saúde (Brasil). Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [cited 2022 Jun 1];16(6):2753-62. doi: https://doi.org/10.1590/S1413-81232011000600014
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
